1 Argumenten voor zorg op maat

In deel I zagen we dat de Nederlandse ggz op termijn niet duurzaam is – conceptueel en economisch. Maar welke vorm zou dan wel duurzaam kunnen zijn? In de afgelopen jaren zijn er grote investeringen in de sector gedaan, de kosten zijn gegroeid maar de kloof tussen zorgbehoeften en zorg bleef onoverbrugbaar. Psychische problemen ontstaan en persisteren bij kwetsbare personen in een voor hen betekenisvolle context. Optimale hulpverlening heeft behoefte aan een zorgomgeving die zorg op maat vanzelfsprekend maakt. Dit is niet eenvoudig. Al meer dan veertig jaar worden extramuralisatie en maatschappelijke participatie als belangrijke pijlers van de zorginnovatie gezien, maar de praktijk blijkt niet in staat deze innovaties te realiseren. Voorvechters van de Italiaanse democratische psychiatrie waarschuwden in het begin van de jaren tachtig al dat innovatie lastig kan zijn in landen waar de kwaliteit van zorg bevredigend is. De zorgkwaliteit van de psychiatrische instellingen in Italië was bedroevend, maar daardoor werden veranderingen ook eerder geaccepteerd. In Nederland had men toen al geen echte reden om te veranderen, en nu misschien zelfs nog minder dan toen. De zorg verschraalt maar de kwaliteit is in vergelijking met elders nog steeds redelijk. Alleen economische druk zorgt voor een breekijzer. Maar wanneer het om de psychische gezondheid van mensen gaat, accepteert het veld niet om door geld onder druk gezet te worden. Het komt in opstand en vergeet dat argumenten tot verandering vooral op inhoudelijke motieven zijn gebaseerd.138

Box 11.1 Is beddenreductie louter ingegeven door financiële noodzaak of spelen ook zorginhoudelijke en ethische normen een rol?

We leven in een vreemde tijd, waar managers en beleidmakers samenwerken met patiënten, hulpverleners en familieleden om een bezuinigingsbeleid uit te voeren. Dit is ‘onnatuurlijk’ en beangstigend. Maar de beheersing van de uitgaven is onontkoombaar en zal zonder inbreng van hulpverleners, cliënten en betrokkenen de zorg in haar kern raken. Daarom is het noodzakelijk om de ‘handen vuil te maken’ en de verantwoordelijkheid te nemen om alternatieven te ontwikkelen zodat met minder geld toch betere zorg gerealiseerd kan worden. Andere landen hebben het ons voorgedaan, soms op een weinig inspirerende manier, soms ook als model.

Het leeuwendeel van het ggz-budget gaat nog steeds naar klinische zorg die nog geen 5% van de patiënten bereikt, vaak in standaardprogramma’s zonder mogelijkheid tot geïndividualiseerde zorgtrajecten. Door beddenreductie kan geld vrijgemaakt worden voor alternatieven, maar beddenreductie gaat niet vanzelf.

In Nederland hield de ontwikkeling van Flexible Assertive Community Treatment (f-act) de belofte in dat het aantal bedden zou worden afgebouwd. f-act heeft een vlucht genomen, maar klinische opnames niet overbodig gemaakt. Hierdoor is f-act ook niet goedkoper dan reguliere zorg, al worden wel meer mensen geholpen.139,140 Maar een financiële status quo is onvoldoende in een tijd van bezuinigingen. Ook f-act moet dus bedden afbouwen om ‘duurzaam’ te worden. En dat vraagt een ander beleid in de zorg. Creatieve alternatieven voor opname komen er alleen in een situatie van schaarste: de ervaring leert dat er geen alternatieven voor opname zullen komen zolang er ruim bedden beschikbaar blijven. Nergens in de wereld zijn bedden weggedaan omdat ze lange tijd leeg stonden.

Erwin Goffman beschreef in Asylums hoe psychiatrische instellingen mensen afhankelijk maken en ze daardoor ziek maken of houden.141 Toen het boek ruim vijftig jaar geleden verscheen, maakte het veel ophef, maar de ‘moratoriumbeweging’ tegen de bouw van psychiatrische ziekenhuizen heeft in Nederland niet tot het sluiten van psychiatrische ziekenhuizen geleid. Hier en elders wordt psychiatrische opname als een humane oplossing beschouwd voor de extreem afhankelijke patiënt, en beddenreductie als inhumaan omdat de maatschappij daarmee laat zien geen geld over te hebben voor de minstbedeelden. We gingen daarom de uitdaging aan om het ziekenhuis te humaniseren om zo de kritiek van onder andere Goffman het hoofd te bieden.

Rond 1980 was een tweetal pioniers van de Italiaanse democratische psychiatrie, Franca Basaglia (de weduwe van Franco Basaglia) en Agostino Pirella, te gast in de Lage Landen. Zij beschouwden de humanisering van psychiatrische ziekenhuizen als een gevaarlijke ontwikkeling, omdat die de noodzaak van verandering zou wegnemen.

De geschiedenis geeft hen gelijk: de Nederlandse psychiatrische ziekenhuizen anno 2016 ogen humaner maar blijven iatrogeen, om de volgende redenen.

  • Ze maken mensen afhankelijk. Een patiënt gaat door het lint en belandt in de ‘separeer’ omdat de verpleging hem de yoghurt die hij in bewaring gegeven had (om te voorkomen dat deze zou worden gestolen), niet gaf omdat die verpleging meer dan een uur met de overdracht bezig was. Thuis heb je je eigen ijskast.

  • De omgeving, die bedoeld is om tot rust te komen, is stresserend en soms levensbedreigend. In Zuid-Limburg worden mensen met een eerste psychose bij voorkeur op de paaz opgenomen omdat de confrontatie met chronische patiënten hen afschrikt en afkerig maakt van de psychiatrie. Maar eigenlijk geldt voor iedereen dat een concentratie van ontredderde mensen eerder een stressvolle dan een therapeutische omgeving is.

  • Opname geeft een verkeerd perspectief op behandeling en herstel: beter worden doe je thuis. Het psychiatrisch ziekenhuis biedt bezigheden, surrogaatcontacten en volstrekt geen toekomstperspectief. Thuis hebben dagelijkse activiteiten zoals boodschappen doen, eten, werken en tv kijken een plaats, daar kom je ook de mensen tegen met wie je het perspectief op een zinvolle toekomst kunt en moet uitbouwen.

  • De ziekenhuisomgeving maakt hulpverleners behoudend en voorzichtig, waardoor de zorg gemakkelijk in een vicieuze cirkel van controle en bescherming belandt, zonder perspectief op verbetering.

  • De psychiatrische omgeving creëert de noodzaak van intensieve zorg en beveiliging. Breng mensen in een stressvolle omgeving en de zorgzwaarte stijgt met een paar punten. Dit is een self-fulfilling prophecy.

Alle bovenstaande redenen blijven gelden in een humane kliniek. Wij zijn geen pleitbezorgers van een psychiatrie zonder bedden. We hebben zelf op gesloten vervolgbehandelafdelingen gewerkt en kennen de moeilijkste omgevingen in de kliniek door en door. Maar we zijn sterke voorstanders van een psychiatrie met weinig bedden, zodat we telkens weer verplicht zijn proactief en vanuit het perspectief van hoop met patiënten aan de slag te gaan. De kliniek kan tijdelijk bescherming

bieden of zelfs een time-out, maar we moeten voorkomen dat de kliniek de plek wordt waar iemand een behandeling kan krijgen, een dak boven het hoofd, eten of verzorging. Voor dit alles kunnen ook ambulante alternatieven worden gevonden die individueel geïndiceerd en tijdelijk ingezet worden (dat laatste in tegenstelling tot klinische package deals met het perspectief op oneindig). Een humanere kliniek beschermt ons niet tegen iatrogene schade; ambulante zorg kan ook iatrogene schade toebrengen, maar de risico’s zijn minder groot.

In deel I is beschreven dat zorginnovatie niet vanzelfsprekend is en om een radicale cultuuromslag vraagt. Het lijkt niet erg waarschijnlijk dat de klassieke instellingen zich zodanig kunnen vernieuwen dat ze de nieuwe conceptuele ontwikkelingen ‘van binnenuit’ vorm kunnen geven.

We zagen in deel I dat ggz-zorg fundamenteel een ‘zorg voor velen’ is en dat beperkte middelen noodzaken tot prioritering. Daarbij geeft men vaak voorrang aan mensen met een ernstige psychische aandoening (epa). Maar zo eenvoudig ligt het niet. Het lijden en de maatschappelijke kosten van mensen met weinig of matig ernstige psychische problemen kunnen aanzienlijk zijn, en bovendien kan een behandeling van lichtere problemen (of problemen in het begin van de ziektegeschiedenis) voorkomen dat zich later ernstige en chronische problematiek ontwikkelt. Daarom heeft men er in Nederland voor gekozen de ggz-zorg uit te breiden naar mensen met lichtere problematiek. Daardoor stagneert de kwaliteit van de zorg voor de epa-patiënten. epa-patiënten worden als uitbehandeld en perspectiefloos beschouwd en ontvangen zelden de herstelgerichte zorg die als norm wordt voorgeschreven. f-act is veelbelovend maar te duur. Er lag een Bestuurlijk Akkoord dat tot doel had de sector te hervormen en financieel gezond te maken zonder aan kwaliteit in te boeten, maar het vertrouwen is geschaad, de sector staat onder curatele en kaalslag dreigt door opeenvolgende budgettaire maatregelen. De zorg voor patiënten verschraalt en professionals zijn gedemotiveerd door de verantwoordingscultuur en bureaucratische druk.

Box 11.2 Ernstige psychische aandoening (epa)

epa is geen diagnose, maar een zorgaantekening die verwijst naar een indicatie voor integrale zorg. epa-patiënten hebben onderling verweven zorgbehoeften in verschillende levensdomeinen en interventies in de verschillende levensdomeinen kunnen zowel een herstelfaciliterend als een herstelfrustrerend effect hebben.147

2 ‘ggz voor velen’: wijkgericht en zonder schotten

Zoals we al aan het eind van deel I concludeerden, heeft Nederland een Nieuwe ggz nodig, opgebouwd from scratch, niet verzuild, responsief en maatschappelijk geïntegreerd. In die Nieuwe ggz is een groot deel van de zorg lokaal (hulpverleners, patiënten, netwerken), maar kunnen culturele en infrastructurele ontwikkelingen die voor een wijk ontwikkeld zijn, snel landelijke uitstraling en beschikbaarheid krijgen.

Een nieuwe, regionale ggz-infrastructuur kan in westerse landen zelden gebouwd worden op een plek waar nog geen ggz-instellingen bestaan. Daarom wordt meestal slechts een deel van het bestaande zorgsysteem vernieuwd. De Nederlandse ggz is één van de meest uitgebreide ter wereld, en toch is de kwaliteit van de zorg voor epa-patiënten matig. Een belangrijke reden lijkt het gebrek aan efficiëntie: epa-zorg is complex en moet aan sterk uiteenlopende zorgbehoeften beantwoorden. De Nederlandse gezondheids- en welzijnszorg is sterk ‘verzuild’, met schotten tussen de psychiatrie, de huisartsenzorg, de welzijnszorg, de verslavingszorg, de somatische gezondheidszorg, de forensische zorg, de zwakzinnigenzorg en de verpleegzorg. Nog weer andere schotten worden door overheid en zorgverzekeraars gepropageerd en zelfs opgelegd: schotten tussen leeftijdsgebonden circuits, diagnostische zorgprogramma’s (zorgpaden) of hersteldomeinen (curatieve zorg, maatschappelijke participatie, persoonlijk herstel). Deze verzuilde zorgsystemen maken de psychiatrie weinig efficiënt en verschralen de zorg: ook mensen met een verslaving hebben psychische problemen; ouderen én jongeren hebben behoefte aan woningen en sociaal contact.

Deze verzuiling is vooral inefficiënt in de langdurige complexe zorg. Een modern ggz- zorgalternatief voor deze doelgroep moet netwerken vormen van zorgaanbieders (niet in de top van de organisaties maar aan de dagelijkse overlegtafels waar individuele patiëntenzorg vorm krijgt) en wijkgericht geïmplementeerd worden.

De multidisciplinaire f-act-teams bieden een zinvol en evidence-based model voor de opzet van zulke wijkgerichte integrale zorg. De samenwerking binnen een complex netwerk van zorgaanbieders wordt teruggebracht tot de schaal van de patiënt en diens netwerk (of ruggensteungroep), bijgestaan door een team van professionals die samen met andere aanbieders uit het zorgnetwerk zorg leveren. Hulpverlening ontvoogdt zich van de vervreemding die de institutionele, technocratische en programmatische zorg ons de laatste decennia gebracht heeft, en wordt teruggeschaald naar de menselijke maat. Een persoonlijke maar deskundige hulpverlening gekoppeld aan een normale en gecontextualiseerde zorg voor iedereen die zorg nodig heeft.

De Nieuwe ggz biedt zorgvernieuwing over het hele spectrum, moderne ‘ggz voor velen’ binnen een integraal regionaal kader. Het is niet de bedoeling hier een gouden standaard voor de toekomstige ggz-planning voor te stellen. Daarvoor is nog veel ontwikkelwerk nodig. Maar wel willen we hulpverleners en beleidmakers ingrediënten geven die kunnen inspireren en bruikbaar zijn bij lokale wijkgerichte beleidsontwikkelingen. Deze elementen zijn zowel kwalitatief als kwantitatief.

De Nieuwe ggz integreert politiek-maatschappelijke keuzes, demografische gegevens, bevolkingbrede incidentie- en prevalentiegegevens, evidencebased interventies én individuele patiëntervaring in een zorg die evenwaardige deskundigheden waardeert.

3 Eén zorgsysteem door de levensfasen heen

De Nieuwe ggz is een geïntegreerde zorgorganisatie voor alle doelgroepen met zorgbehoeften op het vlak van het psychisch functioneren en beleven. Dat betekent dat er in de Nieuwe ggz geen organisatiedifferentiatie is op basis van diagnosen, sectoren (reguliere zorg versus justitie of cure versus care) of leeftijdsfasen. Er is, vanzelfsprekend, wel professionele differentiatie. Binnen de eengemaakte sector werken ook professionals die welbepaalde affiniteiten en deskundigheden ontwikkeld hebben. Bij voorkeur gebeurt de profilering van professionals op basis van transdiagnostisch gedefinieerde problemen. Maar deze professionals beheren geen organisatieonderdeel (instituten, afdelingen of teams). Binnen organisatieonderdelen van de Nieuwe ggz werken professionals als collega’s met elkaar samen, rond cliënten en hun betrokken resources.

In de Nieuwe ggz speelt de leeftijd van cliënten natuurlijk een belangrijke rol omdat leeftijd een belangrijk contextgegeven is, dat mede bepaalt hoe iemand door de omgeving wordt benaderd, welke verwachtingen er gesteld worden en welke fysieke en psychische (intellectuele en andere) mogelijkheden het individu heeft. Het is ook een cruciaal element in de manier waarop de persoon de context beleeft. Voor wie 12 is, is het roken van een sigaret veel meer een element van identiteit dan voor wie 35 jaar is. Voor een 70-jarige kan een relatief banale cataractoperatie een confrontatie zijn met de eindigheid van het leven, dat zal minder een rol spelen wanneer je op je 40e aan de appendix geopereerd wordt. Leeftijd is even belangrijk als cultuur. Ook cultuur bepaalt sterk de context van de behandeling en hoe een individu zaken belangrijk of minder belangrijk vindt en dus succesvol is of disfunctioneert.

De leeftijdsgrens van 18, die als grens in de financiering in de zorg werd geïntroduceerd, wordt in de transitiepsychiatrie vaak als een hindernis beschouwd. Veel liever hadden professionals de grens op 25 of zelfs 35 jaar gezien omdat de thema’s die horen bij een transdiagnostische ontwikkeling ook na 18 jaar een rol blijven spelen. Aangezien (bijna) alle psychopathologie ontstaat in deze levensfasen, vormt de periode van de transitiepsychiatrie bij uitstek een sensitieve periode. Het is voor velen het startpunt van de ziektegeschiedenis en definieert dus vaak voor de toekomst de betekenisgeving van psychopathologie als ‘ziekte’. Hierdoor wordt het verdere leven als ‘gehandicapt’ bestempeld. Indien we willen voorkomen dat intermenselijke variatie mensen tot patiënten maakt, moeten we bijzondere aandacht hebben voor de betekenisgeving die de uitdagingen van het leven vormen voor mensen die op het continuüm van vaardigheden en kwetsbaarheden onze professionele coaching kunnen gebruiken. De periode van de transitiepsychiatrie stelt ons voor de belangrijke uitdaging om de iatrogene risico’s van hulpverlening te verminderen. Dit heeft niet enkel met diagnosticeren te maken, maar ook en in het bijzonder met de wijze van communiceren over de reden waarom hulpverlening relevant zou kunnen zijn: jij kunt dingen niet en bent dus kwetsbaar.

Leeftijd is één van de weinige criteria waarmee de verantwoordelijkheden van een zorgorganisatie eenduidig gedefinieerd kunnen worden – je bent 65 en 1 maand dus is het team voor 65-pluszorg verantwoordelijk; je bent 17 jaar en 9 maanden dus is het jongerenteam verantwoordelijk. Maar leeftijd is een slecht criterium om zorg mee te organiseren. Zorg heeft immers met inhoud te maken en met netwerken. Geen van beide zijn gekoppeld aan een specifieke leeftijdsgrens. En wanneer de zorginhoud het zorgdomein bepaalt, dan wordt het helemaal niet meer duidelijk wie de verantwoordelijkheid draagt. Cognitieve problemen ten gevolge van het ouder worden kunnen reeds op de leeftijd van 50 jaar ontstaan, terwijl soms (vaak) een oudere van 87 met een depressie, het beste behandeld wordt als een reguliere depressie (natuurlijk in de betekeniscontext van het ouder worden maar vaak niet in de context van de eindigheid van het leven door cognitief en fysiek verval).

We maken er even een karikatuur van om duidelijkheid te scheppen: in de leeftijd 0-18 is niet één, maar zijn wel vier tot zes levensfasen te onderscheiden. Baby’s zijn anders dan kleuters, die zijn anders dan kinderen en die weer anders dan pubers en adolescenten of jongvolwassenen. Na je 65e zijn er maar twee fasen: wel of geen (versneld) cognitief verval. Zowel in de periode 18-min als in de periode 65-plus zijn de leeftijdsgrenzen tussen de subfasen slechts als fuzzy te omschrijven. Sommige ‘kinderen’ van 16 zijn al jongvolwassenen en sommige 22-jarigen hebben problematiek die typisch in de groep van 16-jarigen voorkomen. De bandbreedte in leeftijdsgrenzen heeft bij jongeren een overgangsperiode van vijf jaar maximaal (zeker bij wie nog geen 12 jaar oud is), maar bij de ouderen is de bandbreedte van de overgang van de ene fase naar de volgende meer dan vijf decennia: soms al op 50 jaar, soms nog niet bereikt bij 107 jaar.

Hierdoor wordt het artificieel om een grens op 18 jaar vast te stellen voor de organisatie van de zorg. Dit leidt immers tot een ongewenste discontinuïteit in de praktijk van zorg. Nogmaals, dit betekent niet dat we zeggen dat er geen deskundigheden bestaan die aansluiten bij een kind van 4 of een jongere van 16. Maar een concreet kind is niet gebaat met een zorgstelsel waar geen relevante professionals aanwezig zijn omdat die in een andere levensfasezuil tewerkgesteld zijn.

Meer nog, een kind van 4 leeft in een context met 20- of 30-plussers. Aangezien hun ouders vaak werken, leven kinderen en jongeren ook steeds vaker transgenerationeel met grootouders die een belangrijke rol in hun ontwikkeling en opvoeding spelen. De uitdagingen van de zorg voor deze kinderen kunnen ook de handicap of mogelijkheden van deze mensen onder druk zetten. Ook dit zorgsysteem van het kind en de daarbij horende hulpbronnen is niet gebaat met een op basis van leeftijd versnipperde en verzuilde zorg.

De wijkgerichte ggz heeft als doel om de complexiteit van de netwerksamenwerking die rond psychisch kwetsbare mensen bestaat, te vereenvoudigen. We zijn van mening dat de oplossing niet gelegen is in de organisatie van subsectoren, maar in de integratie van alle potentieel relevante resources rond de cliënt en betrokkenen in de wijk. Nogmaals, het gaat niet om de creatie van interinstitutionele overlegtafels, concordaten en samenwerkingsovereenkomsten die antwoorden bieden op theoretische casussen, maar over de collegiale samenwerking in de zorg rond concrete individuen. Deze samenwerking moet gefaciliteerd worden doordat hulpverleners collega’s van elkaar worden door samen met elkaar op te trekken in het proces naar weerbaardere mensen. De gezondheidszorg in Nederland heeft veel middelen tot haar beschikking. Wanneer mensen werken op een locatie waar ook collega’s uit andere voorzieningen in het zorgnetwerk werken, wordt samenwerking vanzelfsprekend. In de overgeorganiseerde zorg die we nu kennen, is samenwerking moeilijk en komen kinderen, ouderen en ook volwassenen terecht in zorgsystemen die weliswaar specialistisch zijn, maar verschraald met betrekking tot de zorgvragen van individuele cliënten. De Nieuwe ggz wil deze zorgnetwerken voor de cliënten en hun betrokkenen ontsluiten door te dereguleren. De ggz komt naar de wijk om ook voor de andere zorgnetwerken (bijvoorbeeld verstandelijk gehandicapten, verpleegtehuizen en huisartsen) beschikbaarder te zijn.

Management van en financiële keuzes rond bijvoorbeeld de gemeentelijke financiering van de kinder- en jeugdpsychiatrie worden in dit wijkgerichte systeem minder problematisch omdat de verrekening van de kosten in het beste geval integraal gebeurt (regiofinanciering) en in het slechtste geval een ‘back-officeprobleem’ is (iedere zorgcollega declareert bij zijn broodheer). Dit is echter slechts mogelijk wanneer we er met elkaar voor kiezen om samenwerking te faciliteren, niet op basis van concepten (cure en care bijvoorbeeld) of met een zorgpolitie die elke samenwerking als fraude ziet.