Abstract
Het aantal kinderen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap dat de volwassen leeftijd bereikt, is de afgelopen veertig jaar sterk toegenomen. Dit is toe te schrijven aan de vooruitgang in medische kennis die heeft geleid tot effectievere behandelingen. Sommige ziekten waaraan kinderen vroeger overleden zijn inmiddels zelfs te genezen. Aan de andere kant blijven door diezelfde medische vooruitgang kinderen in leven met restverschijnselen, prematuur geborenen bijvoorbeeld. Als gevolg hiervan is de aandacht verschoven van overleving naar leren leven met de psychische en sociale consequenties van een chronische ziekte of lichamelijke handicap.
This is a preview of subscription content, log in via an institution.
Buying options
Tax calculation will be finalised at checkout
Purchases are for personal use only
Learn about institutional subscriptionsPreview
Unable to display preview. Download preview PDF.
Literatuur
Aangehaalde literatuur
American Academy of Pediatrics, Committee on children with disabilities and Committee on psychosocial aspects of child and family health (1993). Psychosocial risks of chronic health conditions in childhood and adolescence. Pediatrics, 92, 876–878.
Barlow, J.H. & Ellard, D.R. (2006). The psychosocial well-being of children with chronic disease, their parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child: Care, Health & Development, 32, 19–31.
Heijmans, H.S.A. (1993). Het chronisch zieke kind. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, 61 (suppl.), 15–21.
Howe, G.W., Feinstein, C., Reiss, D., Molock, S. & Berger, K. (1993). Adolescent adjustment to chronic physical disorders, I. Comparing neurological and non-neurological conditions. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1153–1171.
Mokkink, L.B., Lee, J.H. van der, Grootenhuis, M.A., Offringa, M., Praag, B.M.S. van & Heymans, H.S.A. (2007a). Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, 75, 138–142.
Mokkink, L.B., Lee, J.H. van der, Offringa, M., Praag, B.M.S. van, Heymans, H.S. & Grootenhuis, M.A. (2007b). Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, 75, 229–235.
Sharpe, D. & Rossiter, L. (2002). Siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27, 699–710.
Sinnema, G. (2006). Lichamelijke klachten en aandoeningen bij kinderen en adolescenten. In A.A. Kaptein et al. (red.), Psychologie en Geneeskunde (derde, geheel herziene druk). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Thompson, R.J. & Gustafson, K.E. (1996). Adaptation to chronic childhood illness. Washington, DC: American Psychological Association.
Turkel, S. & Pao, M. (2007). Late consequences of chronic pediatric illness. The Psychiatric Clinics of North America, 30, 819–835
Walker, C.L. (1990). Siblings of children with cancer. Oncology Nursing Forum, 17, 355–360.
Wallander, J.L. & Varni, J.W. (1998). Effects of pediatric chronic physical disorders on child and family adjustment. Journal of Clinical Child Psychology and Psychiatry, 39, 29–46
Wise, P.H. (2004). The transformation of child health in the United States. Health Affairs, 23, 9–25.
World Health Organization (2007). International Classification System – Child and Youth Version. Sterling, V.A.: Stylus Publishing LLC.
Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn
Broeck, N. van (1993). Behandeling van zieke kinderen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Sinnema, G. (2006). Lichamelijke klachten en aandoeningen bij kinderen en adolescenten. In A.A. Kaptein et al. (red.), Psychologie en geneeskunde (derde, geheel herziene druk). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Thewissen, M. & Meulepas, M. (1998). In gesprek. Communicatie tussen arts, een chronisch ziek kind en de ouders. Utrecht: NIZW.
Aanbevolen literatuur voor ouders
NIZW (1998). Gouden tips van ouders, voor ouders van een kind met een chronische aandoening. Utrecht: NIZW. (Te downloaden via www.ginkgozorgprojecten.nl.)
Schiet, M., Keesom, J. & Tielen, L. (1998). Gewoon een bijzonder kind. Praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen. Utrecht: NIZW.
Aanbevolen literatuur voor kinderen
Lindgren, A. (2002). De gebroeders Leeuwenhart (13e druk). Amsterdam: Ploegsma.
Vanaf 10 jaar. Ook als luisterboek (2008), Amsterdam: Rubinstein.
Vreede, M. de (1990). Niet zielig. Kinderen in het ziekenhuis. Deventer: Van Loghum Slaterus.
Adressen: Nederland
Artsen voor kinderen. Bevorderen kwaliteit van leven van chronisch zieke kinderen. Onder meer: mediatheek met cd-roms over specifieke ziekten. Postbus 75751, 1070 AT Amsterdam, telefoon (020) 672 01 49, info@artsenvoorkinderen.nl; www.artsenvoorkinderen.nl.
BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht, Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht, telefoon (030) 245 90 90, info@bosk.nl; www.bosk.nl.
Fokus woonprojecten. Zelfstandig wonen van ernstig lichamelijk gehandicapte mensen (vanaf 18 jaar) met 24-uursassistentie op afroep. Ook: advisering inzake bouwkundige aanpassingen; hulpmiddelen. Postbus 6124, 9702 HC Groningen; www.fokuswonen.nl.
Handicap + Studie, Utrecht. Advisering en begeleiding van gehandicapte studerenden (voorlichting, studiekeuze, (aangepaste) huisvesting, vervoer, hulpapparatuur, lectuurvoorziening, financiën en verzekeringen). Service- en informatiepunt voor onderwijsinstellingen. Postbus 222, 3500 AE Utrecht, telefoon (030) 275 33 00, algemeen@handicap-studie.nl; www.onderwijsenhandicap.nl.
Nederlands Jeugd Instituut. Kennis- en expertisecentrum over jeugd en opvoeding. Postbus 19221, 3501 DE Utrecht, Catharijnesingel 47 Utrecht, telefoon (030) 230 63 44; www.nji.nl.
Op koers. Cursussen voor kinderen en jongeren (8–18 jaar) met een chronische ziekte. www.opkoersonline.nl.
Platform van jongeren met een handicap (JOPLA). Voorlichting en belangenbehartiging voor jongeren van 12 tot 30 jaar. www.jopla.nl.
Stichting FITKIDS. Fitness- en oefenprogramma voor kinderen met een chronische ziekte/beperking. Training onder begeleiding van een fysiotherapeut. Beethovenstraat 184, 1077 JX Amsterdam, telefoon (020) 672 01 49, info@fitkids.nu; www.fitkids.nl.
Stichting Kind en Ziekenhuis, informatie & belangenbehartiging. Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht, telefoon (078) 614 63 61, info@kindenziekenhuis.nl; www.kindenziekenhuis.nl.
Welder. Landelijk kenniscentrum voor werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. www.weldergroep.nl.
Ziezon. Landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs. Onder meer: onderwijsinformatiemappen over tal van ziektebeelden. www.ziezon.nl.
Zie voor meer adressen m.b.t. jeugdzorg: Sociale Kaart Jeugdzorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
België
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel, telefoon (02) 225 84 11, informatie@vaph.be; www.vaph.be.
Vlaamse Liga tegen Epilepsie, Koningin Fabiolalaan 26, 9000 Gent, telefoon (09) 222 04 04. Zie voor de verschillende regioadressen: www.epilepsieliga.be.
Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), Koningsstraat 217, 1210 Brussel, telefoon (02) 227 69 69; www.tegenkanker.be.
Vlaamse Vereniging voor Respiratoire Gezondheidszorg en tuberculosebestrijding (VRGT), Eendrachtstraat 56, 1050 Brussel, telefoon (02) 510 60 90, info@vrgt.be; www.vrgt.be.
Vlaamse Diabetes Vereniging, Ottergemsesteenweg 456, 9000 Gent, telefoon (09) 220 05 20; www.diabetes-vdv.be.
Trefpunt Zelfhulp vzw, E. Van Evenstraat 2c, 3000 Leuven; telefoon (016) 23 65 07, trefpunt.zelfhulp@soc.kuleuven.ac.be; www.zelfhulp.be.
Rights and permissions
Copyright information
© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij
About this chapter
Cite this chapter
Elich, M., Sinnema, G. (2010). Chronische ziekte en lichamelijke handicap. In: Ziekten en handicaps. Reeks Kinderen en Adolescenten. Problemen en risicosituaties. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. https://doi.org/10.1007/978-90-313-7834-0_5
Download citation
DOI: https://doi.org/10.1007/978-90-313-7834-0_5
Publisher Name: Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Print ISBN: 978-90-313-7833-3
Online ISBN: 978-90-313-7834-0
eBook Packages: Dutch language eBook collection