Zusammenfassung
Im Bereich Palliative Care sind Menschen mit geistiger Behinderung in einer Doppelrolle.
Sie sind zum einen Patienten, die lebensbedrohlich erkrankt sind und sterben. Zum anderen sind sie Angehörige von Patienten, die in dieser Situation auch Begleitung, Beratung und Entlastung brauchen. Als Angehörige stehen sie wie die Patienten im Fokus von Palliative Care, so dass ihre Begleitung auch Auftrag nach den Grundsätzen von Palliative Care für die Einrichtungen ist.
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Notes
- 1.
Angehörige meint hier alle Bezugspersonen: Familienangehörige, Freunde, Mitbewohner, Arbeitskollegen – alle im Sinne von Zugehörigen.
- 2.
Sie finden die Planungen der Fördereinheiten jeweils in den einzelnen Modulen. Die angegebene Zahl und die geplanten Inhalte der Fördereinheiten sind lediglich Vorschläge. Vielleicht wollen Sie mehr Inhalte in mehr Fördereinheiten bearbeiten? Vielleicht wollen Sie Inhalte aus zwei Fördereinheiten in einer Veranstaltung zusammenfassen? Bei Hinweisen auf Querverweise zwischen den Fördereinheiten unterschiedlicher Module schauen Sie bitte im ursprünglichen Modul nach.
- 3.
Christine Welter, Quelle: http://www.bildfolge.de. Die Bilder der Bildkartei „Verlust, Abschied, Neubeginn“ von Christine Welter eignen sich immer für eine Einstimmung auf das Thema.
- 4.
von Christine Welter, Quelle: http://www.bildfolge.de
- 5.
Es ist auch möglich, Bilder von Getränken, Lebensmitteln, Gerichten zu haben und so die Auswahl vorzugeben – das würde verhindern, dass der Nachbar immer nach Cola und Pommes gefragt wird.
- 6.
Die Alte auf der Schaukel Ein Mädchen auf dem Spielplatz, ‘ne alte Frau am Rand. Die Alte schluckt Tabletten und die Kleine spielt im Sand. Dann geht das Mädchen schaukeln, es sieht die Frau und ruft: „Das musst Du auch mal ausprobier`n, wir fliegen durch die Luft.“ Refrain: Oma, willst Du schaukeln, dann gebe ich dir Schwung. Ja, komm und gib mir Schwung, mein Herz, dann werd ich wieder jung. Die Alte schaukelt zaghaft, die Kleine schiebt sie an. Wenn jetzt nur nicht die Kette reißt, was da passieren kann. Wenn jetzt nur niemand zusieht, mir ist nicht wohl dabei. Die denken doch, ich bin verrückt, und hol’n die Polizei. Refrain : Sie denkt an ihren Kreislauf, dann kommt ihr in den Sinn: „Mein Gott, wie lange ist das her, dass ich geschaukelt bin! Das war doch auf dem Rummel, in einem weißen Schwan, mit diesem tätowierten Herr`n, der himmelte mich an.“ Refrain : Sie sieht die Wolken schwanken, das Alter fliegt dahin. Dahin der Arzneigeruch, das Ziehen in den Knien. Sie lacht aus voller Kehle, sie singt und schämt sich nicht. Sie ist ein kleines Mädchen jetzt mit Falten im Gesicht. (CD Gerhard Schöne: Schöne Lieder, Auswahl 1997)
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Manchmal sagt der Opa Sachen Manchmal sagt der Opa Sachen, über die wir heimlich lachen. Er verwechselt, wie wir heißen, möchte mit der Droschke reisen und ruft „Oma, komm mal her!“, dabei lebt sie doch nicht mehr. Abends zählt der dann alleine seine schwer ersparten Scheine, und versteckt sie unterm Kissen, weiß nicht, dass es alle wissen, plötzlich ruft er ganz erregt: „Wo hab ich mein Geld verlegt?“ Keinen Faden lässt er liegen, krumme Nägel will er biegen, dass man sie noch mal verwendet. Nicht ein Krümchen wird verschwendet, weil er weiß, was Hunger ist und die Not nie mehr vergisst. Manchmal sagt der Opa Sachen, die uns still und traurig machen; sagt: „Bald muss ich von euch gehen, hab‘ genug mich umgesehen.“ Und in solchen Augenblicken möchten wir ihn an uns drücken. (CD Gerhard Schöne: Schöne Lieder, Auswahl 1997)
- 8.
Vgl. Antonovsky, Aaron (1997)
- 9.
Es genügt an dieser Stelle nicht, dass die Zahlen als Bild erkannt und benannt werden. Die TN müssen eine Mengenvorstellung haben: fünf Äpfel sind mehr als drei und weniger als sechs. Nur wenn die Verbindung „Menge – Zahl“ sicher gelingt, kann eine Schmerzskala mit Zahlen verwendet werden!
- 10.
Es soll hier vor allem deutlich werden, dass die Zweifel, die man hat, „normal“ sind. Es soll nicht dazu kommen, dass ein TN ein schlechtes Gewissen hat oder meint, die gestaltete Figur sollte es haben, wenn er/sie sich solche Gedanken macht. Fragen, warum es mich trifft und ob Gott mich verlassen hat, bedeuten nicht, dass ich nun – an meinem Lebensende – den Glauben verliere oder ein schlechter/ungläubiger Christ bin. Vor allem bei TN, die religiös gebunden sind bzw. sich so erleben, muss darauf hingewiesen werden.
- 11.
Wenn die TN den Sinn des Todes darin sehen, im Jenseits aufzuerstehen – das Diesseits als „Durchgang“ zum wahren Leben sehen – dann wird das wertfrei und kommentarlos so hingenommen. Es erfolgt keine Korrektur einer helfenden, guten Erklärung, die die TN eventuell anbieten. Andererseits wird ihnen keine solche Erklärung angeboten.
- 12.
… und damit selber nicht zufrieden sein, wie Menschen ohne geistige Behinderung auch.
- 13.
Student, Johann-Christoph; Napiwotzky, Annedore (2011) und Kränzle, Susanne; Schmid, Ulrike; Seeger, Christa (2011).
- 14.
Patientenverfügung (in einfacher Sprache) „Zukunftsplanung zum Lebensende: Was ich will!“ unter http://www.foerderverein-bonn-beuel.de/bilder/patientenverfuegung_72.pdf (10. 08. 2011)
- 15.
Damit in dieser Situation kein Gruppendruck entsteht, sollte die Seite, auf der der Ausfüllende und Zeugen unterschreiben, ungültig gemacht werden. Die TN sollten darauf hingewiesen werden, dass sie sich hier diese Möglichkeit einer Patientenverfügung nur ansehen. Sie sollten zu Hause mit ihrer Familie oder ihren Vertrauten noch einmal alles durchgehen und überlegen, ob sie diese Verfügung gleich machen wollen oder erst dann, wenn z. B. eine Operation/ein Klinikaufenthalt anstehen. Sie müssen keine Verfügung treffen. Sie können „alternativ“ auch jemanden bestimmen, der im Notfall ihre Angelegenheiten regeln und auch Verfügungen im Gesundheitsbereich treffen soll (Vollmacht). Und das müssen sie nicht machen. Die TN sind ergebnisoffen zu informieren und zu beraten!
- 16.
Vor allem TN aus größeren Einrichtungen mit eigenen Friedhöfen oder eigenen Feldern auf Friedhöfen werden konkrete Vorstellungen haben, wie ihre Beerdigungen sein sollen. Man wird die Erfahrung machen, dass nach all den besprochenen Themen dieses Thema für Menschen mit geistiger Behinderung in der Regel kein schwieriges Thema ist, vor dem sie zurückschrecken. Wie in der „Normalbevölkerung“ auch wird es TN geben, die darüber nicht sprechen wollen.
- 17.
Sigrid Hofmaier; http://www.ich-pass.de
- 18.
Der ICH-PASS ist keine Patientenverfügung, würde aber im „Notfall“ einem Betreuer, der eine Entscheidung zu treffen hat, Hinweise zum mutmaßlichen Willen des Betreuten geben, und enthält für die Begleitung wichtige persönliche Informationen.
- 19.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009). Tanzen mit dem lieben Gott. Fragen an das eigene Leben.
- 20.
Da das Buch inhaltlich sehr umfangreich ist, wird man sich auf einzelne Themenbereiche oder Fragen im Rahmen der Veranstaltung beschränken müssen. Ziel der Veranstaltung kann es insgesamt nur sein, dieses Material vorzustellen und den TN Mut zu machen, dieses Material mit ihren Familien oder Vertrauten weiter zu bearbeiten und öfter zur Hand zu nehmen. Auch im Rahmen dieser vorbereiteten Fördereinheit sind nur einzelne Fragen ausgewählt worden.
- 21.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009), S. 29
- 22.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009), S. 29
- 23.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009), S. 33
- 24.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009), S. 73 f.
- 25.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009), S. 76
- 26.
Huber, Brigitte; Zöller, Elisabeth (2009), S. 81
- 27.
Alternativ: Einkleben von Symbolen/Bildern/Zeichnungen/Piktogrammen
- 28.
Amt für Öffentlichkeitsdienst der Nordelbischen Ev.-Luth. Kirche und Zusammenarbeit mit der Pastoralen Dienststelle im Erzbistum Hamburg (2005). Mit den Perlen des Glaubens leben.
- 29.
Im Fachhandel beraten lassen. Vielleicht ist auch eine Verkaufsstelle bereit, eine Auswahl an Perlen zur Verfügung zu stellen, die nach der Veranstaltung abgerechnet werden kann. Das würde die Vielfalt erhöhen.
- 30.
Für das Erarbeiten in Gruppen gibt es diese Perlen sehr groß. Vielleicht kann die nächstgelegene Kirchgemeinde damit aushelfen?
- 31.
Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit Geistiger Behinderung e.V. (2002). Bäume wachsen in den Himmel – Sterben und Trauer. Ein Buch für Menschen mit geistiger Behinderung.
- 32.
May, Albrecht (2011). Physiologie des Sterbens. In: Kränzle, S.; Schmid, U.; Seeger, C. (2011) S. 24
- 33.
Vielleicht ist es Ihnen möglich, einen Pfarrer zu diesem Punkt einzuladen? Idealerweise ist es der Pfarrer, den die Teilnehmer aus ihrer Gemeinde kennen.
- 34.
Wenn Sie Teilnehmerinnen anderer Kulturen und Religionen haben, so sollten Sie zumindest auf deren Vorstellungen von Sterben, Tod und Nach-Tod eingehen. Haben Sie mehrere Teilnehmer einer oder mehrerer anderer Religionen/Kulturen, sollten Sie überlegen, diesem Thema eine eigene Veranstaltung zu widmen.
- 35.
Vielleicht werden Menschen mit geistiger Behinderung an dieser Stelle das äußern, was sie von anderen in dieser oder ähnlichen Situationen hörten. Vielleicht aber sind es ihre eigenen Gedanken und Gefühle. Das wird schwerlich zu trennen sein. Deshalb werden alle Äußerungen angenommen.
- 36.
Diese Fragestellung wird nur in wenigen Kursgruppen zu besprechen sein. Andererseits sind es diese Erfahrungen und dieses Erleben, die uns und auch Menschen mit geistiger Behinderung Angst vor eigener schwerer Krankheit und dem eigenen Sterben machen. Von daher wäre es zur Reflexion eigener Ängste und Verhaltensstrategien gut, wenn dieses Thema besprochen werden kann. Die Gruppenleitung wird schnell spüren, ob es ein Thema für die aktuelle Kursgruppe ist oder nicht.
- 37.
Heine, Helme (2001)
- 38.
Saunders, Cicely (1993) zitiert nach Student, J.-C.; Napiwotzky, A. (2007) S. 4
- 39.
Schwänke, Ulf (2005)
- 40.
Nehmen Sie nicht den Namen eines Teilnehmers, einer Teilnehmerin oder von Angehörigen Ihrer Teilnehmer, weil dieser „Mensch“ im Laufe des Kurses krank werden und sterben wird.
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Franke, E. (2012). Curriculum Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. In: Anders leben - anders sterben. Springer, Vienna. https://doi.org/10.1007/978-3-7091-0988-5_6
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DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-7091-0988-5_6
Publisher Name: Springer, Vienna
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