Establishment of an LDL apheresis register by the German Society of Arteriosclerosis Research

Abstract

In the management of severe cases of familial hypercholesterolemia LDL apheresis can be considered as the most effective measure for lowering high plasma cholesterol. Due to the small number of patients treated in each centre, statistical information is available only to a limited extent in regard to indications, methods used, concomitant medication, results and complications.

The German Society of Arteriosclerosis Research has set up a register to record the application of extracorporal LDL removal in Germany. The aim of the register is to make accessible to all interested physicians information about the centres using the technique, methods and diagnosis. The data will be published yearly and available for all participating centres.

Here, the aims and extent of the planned data collection, as well as measures concerning the data protection are discussed.

Zusammenfassung

Die LDL-Apherese ist die wirksamste Maßnahme zur Senkung des Plasmacholesterins. Eine effektive Therapie schwerer Hypercholesterinämieformen ist damit möglich geworden. Da die Zahl der behandelten Patienten in den einzelnen Zentren in der Regel relativ klein ist, liegen statistische Informationen über Indikationsstellung, eingesetzte Verfahren, Begleitmedikation, Erfolge und ggf. Komplikationen nur in begrenztem Umfang vor.

Die Deutsche Gesellschaft für Arterioskleroseforschung (DGAF) hat die initiative ergriffen, ein Register über die Anwendung dieser Methode in Deutschland zu erstellen. Damit sollen allen interessierten Ärzten Informationen über die behandelnden Zentren, über die zum Einsatz kommenden Verfahren und über die Indikationsstellung zugänglich gemacht werden. Das Register soll jährlich im April von der Deutschen Gesellschaft für Arterioskleroseforschung publiziert werden und den teilnehmenden Zentren sofort zur Verfügung stehen.

Es soll hier über Zielsetzung und geplanten Umfang der Datensammlung sowie über Maßnahmen zur Anonymisierung und zum Datenschutz berichtet werden.