Zusammenfassung
War die Durchführung eines Gentests bis vor Kurzem noch mit einem immensen Zeitaufwand und erheblichen Ausgaben verbunden, so ist die Befragung des „Gen-Orakels“ für Verbraucher angesichts der rasanten technischen Entwicklungen der letzten Jahre und der damit einhergehenden kontinuierlich sinkenden Sequenzierungskosten heute immer einfacher und preiswerter möglich. Dies gilt insbesondere für so genannte „Direct-to-Consumer“-Gentests. Gegenstand dieser Arbeit ist die Frage, ob und gegebenenfalls welche rechtlichen Rahmenbedingungen in den U.S.A. zur Durchführung und Qualitätssicherung humanmedizinischer Gentests, zum Schutz vor genetischer Diskriminierung sowie zur Wahrung der Vertraulichkeit genetischer Gesundheitsdaten vorhanden sind. Berücksichtigung finden präkonzeptionelle, präimplantative, pränatale und postnatale Gentests sowie pharmakogenetische Tests.
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- 1.
Originalwortlaut: „Today we are learning the language in which God created life.“, siehe bei Collins, The Language of God, S. 2.
- 2.
Das Internetarchiv des Human Genome Projects ist abrufbar unter: http://web.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/index.shtml (letzter Zugriff: 01.06.2015).
- 3.
International Human Genome Sequencing Consortium, Nature Vol. 409 (2001), 860–921; Venter, Science Vol. 291 (2001), 1304–1351.
- 4.
National Human Genome Research Institute, International Consortium Completes Human Genome Project – Pressemitteilung vom 14.04.2003, online verfügbar unter: http://www.genome.gov/pfv.cfm?pageID=11006929 (letzter Zugriff: 01.06.2015).
- 5.
Hierzu gehören z. B. die äußerliche Inaugenscheinnahme, die (Familien) Anamnese, bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Röntgen, Computer- und Magnetresonanztomographien, elektrophysiologische Methoden wie das Elektrokardiogramm sowie Blut-, Urin- und Gewebeuntersuchungen.
- 6.
Vgl. Karberg, Das große Geschäft mit dem Gen-Orakel, Handelsblatt vom 17.05.2013, online verfügbar unter: http://www.handelsblatt.com/technologie/forschung-medizin/medizin/selbstversuch-fuer-hypochonder-das-grosse-geschaeft-mit-dem-gen-orakel/v_detail_tab_print/8221240.html (letzter Zugriff: 01.06.2015).
- 7.
National Human Genome Research Institute (o. Fußnote 4), online verfügbar unter: http://www.genome.gov/pfv.cfm?pageID=11006929 (letzter Zugriff: 01.06.2015), Friedman/Reichelt, Los Alamos Science Vol. 20 (1992), 302 (304).
- 8.
Ausführlich zu den Inhalten des „ELSI- Research Program“ Friedman/Reichelt, a. a. O., S. 304–313.
- 9.
Die Internetpräsenz des „ELSI- Research Program“ mit ausführlichen Informationen zu den derzeitigen Forschungsbereichen des Programms ist abrufbar unter: http://www.genome.gov/elsi/ (letzter Zugriff: 01.06.2015).
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Henze, C. (2016). Kapitel 1: Einleitung. In: Amerika, Land der unbegrenzten gendiagnostischen Möglichkeiten?. Veröffentlichungen des Instituts für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik der Universitäten Heidelberg und Mannheim, vol 45. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-662-48087-8_1
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