Umgang mit genetischen Zufallsbefunden – Reden ist Silber, Schweigen ist Gold

Zusammenfassung

Genetische Untersuchungen zum Zweck der medizinischen Forschung und Behandlung führen zunehmend zu genetischen Überschussinformationen und Zufallsbefunden, die für die Gesundheit und weitere Lebensplanung sowohl der untersuchten Person als auch ihrer Angehörigen von erheblicher Relevanz sein können. Wie mit diesen genetischen Zufallsbefunden umzugehen ist, wird sowohl unter rechtlichen als auch medizinethischen Gesichtspunkten kontrovers diskutiert. Mit diesem Beitrag wird gezeigt, dass für die meisten diskutierten Fragen zum Umgang mit genetischen Zufallsbefunden in Deutschland de lege lata verbindliche Regeln existieren, die einen rechtssicheren Umgang ermöglichen. Der Beitrag wird zeigen, dass der Patient, getragen von den verfassungsrechtlich geschützten Grundsätzen von Autonomie und (informationeller) Selbstbestimmung, sowohl im Behandlungs- als auch im Forschungskontext alleiniger Herr über seine genetischen Eigenschaften und das Wissen um diese ist. Die Verletzung seiner Rechte und der ihm gegenüber bestehenden Schweigepflichten sind in der Regel nicht gerechtfertigt. Mit dem Beitrag wird ferner dargelegt, dass konkrete Mitteilungs- und Handlungspflichten bei Anfall von genetischen Zufallsbefunden – vorbehaltlich der Einwilligung des Patienten – nur im Behandlungskontext begründet werden. Im Forschungskontext bestehen regelmäßig keine vergleichbaren Pflichten. Sowohl im Behandlungs- als auch im Forschungskontext sind der Inhalt von Aufklärung und Einwilligung des Patienten sowie vorangegangenes Verhalten von Arzt oder Forschungseinrichtung von zentraler Bedeutung für den Umfang der zu erfüllenden Pflichten.