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Familien und Patientenorganisationen als kollektive Akteure in der Bioethik: vernachlässigt und unterschätzt?

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Autonomie und Vertrauen

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Zusammenfassung

Als moralisches Subjekt in der Bioethik wird bisher üblicherweise das Individuum angesehen. Im Mittelpunkt steht das moralische Handeln einzelner Personen, hingegen wird die normative Funktion von Gruppen kaum reflektiert. Doch gerade im hochkomplexen und sozial differenzierten Gesundheitswesen engagieren sich eine Reihe von gesellschaftlich organisierten Gruppen mit dem expliziten oder impliziten Ziel, nicht nur den Wirkungsradius des Einzelnen zu vergrößern, sondern auch die normative Relevanz ihrer gemeinsamen Anliegen zu erhöhen.

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Literatur

  • Appiah, K. A.: The Ethics of Identity. Princeton 2005.

    Google Scholar 

  • Baier, A.: Trust and Anti-Trust. In: Ethics 96 (1986), 231–260.

    Article  Google Scholar 

  • Beier, K.: Surrogacy: a Trust-Based Approach. In: Journal of Medicine & Philosophy (erscheint 2015).

    Google Scholar 

  • Baker, M./ Watson, P.: Patients’ organizations and their opinions: how much have they been taken into consideration when regulating stem cell research? In: K. Hug/G. Hermerén (Hg.): Translational stem cell research: issues beyond the debate on the moral status of the human embryo. New York 2011, 365–373.

    Google Scholar 

  • Betzler, M.: Interpersonelle Beziehungen und gemeinsame Handlungen. In: Deutsche Zeitschrift für Philosophie 55/3 (2007), 441–455.

    Article  Google Scholar 

  • Braune, F./ Wiesemann, C./ Biller-Andorno, N.: Informed Consent und seine Konkretisierung in der internationalen Bioethik: Zur medizinethischen Bedeutung von Aufklärung und Zustimmung in Taiwan und Deutschland. In: N. Biller-Andorno/P. Schaber/ A. Schulz-Baldes (Hg.): Gibt es eine universale Bioethik?. Zürich 2008, 135–158.

    Google Scholar 

  • Bratman, M. E.: Geteiltes kooperatives Handeln. In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 176–193.

    Google Scholar 

  • Brown, P./ Morello-Frosch, R./ Zavestoski, S.: Contested Illnesses. Citizens, Science, and Health Social Movements. Berkeley 2011.

    Google Scholar 

  • Brown, P./ Zavestoski, S.: Social movements in health: an introduction. In: Sociology of Health & Illness 26/6 (2004), 679–694.

    Article  Google Scholar 

  • Buchholz, E. H.: Der (selbst –)geschützte Patient. Eine gesundheitswissenschaftliche Studie. Baden-Baden 2010.

    Google Scholar 

  • Buechner, J.: Are there Forms of Rationality Unique to a Family that can Justify the Concept of ‘Family Values’? In: S. Scales/A. Potthast/L. Oravecz (Hg.): The Ethics of the Family. Newcastle 2010, 350–368.

    Google Scholar 

  • Bundesministerium der Justiz und Bundesministerium für Gesundheit (2013): Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten. Gesetzesbeschluss des Deutschen Bundestages. Bundesrat Drucksache 7/13 vom 11.01.13. Im Internet: http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloads/DE/pdfs/Gesetz_zur_Verbesserung_der_Rechte_von_Patientinnen_und_Patienten.pdf?__blob=publicationFile (31.01.2014).

  • Coester-Waltjen, D.: Reproduktive Autonomie aus rechtlicher Sicht. In: C. Wiesemann/A. Simon (Hg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2013, 222–236.

    Google Scholar 

  • Crouch, R. A./ Elliot, C.: Moral Agency and the Family: The Case of Living Related Organ Transplantation. In: Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 8 (1999), 275–287.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  • Department of Health: Equity and excellence: Liberating the NHS. Cm7881 (2010). Im Internet: https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/213823/dh_117794.pdf (04.02.2014).

  • Engelhardt, H. D.: Leitbild Menschenwürde. Wie Selbsthilfeinitiativen den Gesundheitsund Sozialbereich demokratisieren. Frankfurt a.M./New York 2011.

    Google Scholar 

  • Enquête-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“: Schlussbericht. Berlin 2002a.

    Google Scholar 

  • Enquête-Kommission „Zukunft des bürgerschaftlichen Engagements: Bericht: Bürgerschaftliches Engagement: Auf dem Weg in eine zukunftsfähige Bürgergesellschaft (Schriftenreihe Band 4). Opladen 2002b.

    Google Scholar 

  • Fineman, M. A.: What Place for Family Privacy. In: George Washington Law Review 67/5- 6 (1999), 1207–1224.

    Google Scholar 

  • Gilbar, R./ Gilbar, O.: The Medical Decision-Making Process and the Family: The Case of Breast Cancer Patients and Their Husbands. In: Bioethics 23/3 (2009), 183–192.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Gilbert, M.: Zusammen spazieren gehen: Ein paradigmatisches soziales Phänomen. In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 154–175.

    Google Scholar 

  • Gilbert, M.: On Social Facts. Princeton/New Jersey 1992 [1989].

    Google Scholar 

  • Hardwig, J.: What about the family. In: The Hastings Center Report 20/2 (1990), 5–10.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  • Hartmann, M.: Die Praxis des Vertrauens. Frankfurt/M. 2011.

    Google Scholar 

  • Hauser-Schäublin, B./ Kalitzkus, V./ Petersen, I.: Der geteilte Leib: Die kulturelle Dimension von Organtransplantation und Reproduktionsmedizin in Deutschland. Göttingen 2008.

    Google Scholar 

  • Hieb, A.: Die gespaltene Mutterschaft im Spiegel des deutschen Verfassungsrechts. Die verfassungsrechtliche Zulässigkeit reproduktionsmedizinischer Verfahren zur Überwindung weiblicher Unfruchtbarkeit. Ein Beitrag zum Recht auf Fortpflanzung. Berlin 2005.

    Google Scholar 

  • High, D. M.: All in the family: Extended Autonomy and Expectations in Surrogate Health- Care Decision-Making. In: The Gerontologist 28 (1988), 46–50.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Ho, A.: Relational autonomy or undue pressure? Family's role in medical decisionmaking. In: Scandinavian Journal of Caring Science 22 (2008), 128–135.

    Article  Google Scholar 

  • Hundertmark-Mayser, J./ Möller, B.: Selbsthilfe im Gesundheitsbereich. Berlin 2004.

    Google Scholar 

  • Jeske, D.: Familie, Freunde und besondere Verpflichtungen. In: A. Honneth/B. Rössler (Hg.): Von Person zu Person. Zur Moralität persönlicher Beziehungen. Frankfurt a.M. 2008, 215–253.

    Google Scholar 

  • Kettner, M.: Neue Formen gespaltener Elternschaft. In: Aus Politik und Zeitgeschichte B27 (2001), 34–43.

    Google Scholar 

  • Langstrup, H./ Sommerlund, J.: Who has more Life? Authentic Bodies and the Ethopolitics of Stem Cells. In: Configurations 16/3 (2008), 379–398.

    Article  Google Scholar 

  • Lindemann Nelson, H./ Lindemann Nelson, J.: The Patient in the Family. An Ethics of Medicine and Families. New York/London 1995.

    Google Scholar 

  • MacKinnon, C.: Feminism Unmodified: Discourses on Life and Law. Cambridge, Mass. 1987.

    Google Scholar 

  • Macklin, R.: Artificial Means of Reproduction and Our Understanding of the Family. In: Hastings Center Report 21/1 (1991), 5–11.

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  • Miller, S.: Gemeinsames Handeln. In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 194–223.

    Google Scholar 

  • Moller Okin, S.: Justice, Gender, and the Family. New York 1989.

    Google Scholar 

  • Murray, T.: What are Families for? Getting to an Ethics of Reproductive Technology. In: Hastings Center Report 32/3 (2002), 41–45.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Panofsky, A.: Generating sociability to drive science: Patient advocacy organizations and genetic research. In: Social Studies of Science 41/1 (2010), 31–57.

    Article  Google Scholar 

  • Pettit, P./ Schweikard, D. P.: Gemeinsames Handeln und kollektive Akteure. In: H. B. Schmid/David P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt/M. 2009, 556–585.

    Google Scholar 

  • Pettit, P.: Gruppen mit einem eigenen Geist. In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 586–625.

    Google Scholar 

  • Rabeharisoa, V./ Callon, M.: Les associations de malades et la recherche: 1. Des self-help groups aux associations de maladies. In: Médecine sciences 16/8–9 (2000), 945–949.

    Article  Google Scholar 

  • Rabeharisoa, V./ Callon, M.: The involvement of patients' associations in research. In: International Social Science Journal 54/171 (2002), 57–63.

    Article  Google Scholar 

  • Rabeharisoa, V./ Callon, M.: Research “in the wild” and the shaping of new social identities. In: Technology in Society 25 (2003), 193–204.

    Article  Google Scholar 

  • Scheffler, S.: Beziehungen und Verpflichtungen. In: A. Honneth/B. Rössler (Hg.): Von Person zu Person. Zur Moralität persönlicher Beziehungen. Frankfurt a.M. 2008, 26–51.

    Google Scholar 

  • Schicktanz, S./ Jordan, I.: Kollektive Patientenautonomie. Theorie und Praxis eines neuen bioethischen Konzepts. In: C. Wiesemann/A. Simon (Hg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2013, 287–302.

    Google Scholar 

  • Schicktanz, S.: The ethical legitimacy of patient organizations’ involvement in politics and knowledge production: epistemic justice as a conceptual basis. In: P. Wehling/W. Viehöver/S. Koenen (Hg.): The public shaping of medical research: patient associations, health movements and biomedicine. London/New York 2015: 246–264.

    Google Scholar 

  • Schmid, H. B./ Schweikard, D. P.: Einleitung: Kollektive Intentionalität. Begriff, Geschichte, Probleme. In: dies. (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 11–65.

    Google Scholar 

  • Schweikard, D. P.: Kollektive Autonomie und Autonomie in Kollektiven. In: C. Wiesemann/ A. Simon (Hg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2013, 303–315.

    Google Scholar 

  • Sherman, N.: The Virtues of Common Pursuit. In: Philosophy and Phenomenological Research 53/2 (1993), 277–299.

    Article  Google Scholar 

  • Stoutland, F.: Warum sind Handlungstheoretiker so antisozial? In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 266–300.

    Google Scholar 

  • Stötzner, K.: Was verändert sich in der Selbsthilfe? In: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.: Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, 106–114.

    Google Scholar 

  • Sugden, R.: Teampräferenzen. In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 631–671.

    Google Scholar 

  • Tuomela, R.: Kollektive Akzeptanz, soziale Institutionen und Gruppenüberzeugungen. In: H. B. Schmid/D. P. Schweikard (Hg.): Kollektive Intentionalität. Eine Debatte über die Grundlagen des Sozialen. Frankfurt a.M. 2009, 534–555.

    Google Scholar 

  • Warnke, G.: Legitimate Differences. Interpretation in the Abortion Controversy and other public debates. Berkley/Los Angeles/London 1999.

    Google Scholar 

  • Wehling, P.: The “technoscientization” of medicine and its limits. Technoscientific identities, biosocialities, and rare disease patient organizations. Poiesis & Praxis 8 (2011), 67–82.

    Article  Google Scholar 

  • Wiesemann, C.: The moral challenge of natality: towards a post-traditional concept of family and privacy in repro-genetics. In: New Genetics and Society 29 (2010), 61–71.

    Article  Google Scholar 

  • Wiesemann, C.: Moral Equality, Bioethics, and the Child. Exploring the Dialectics of Autonomy and Trust (in Vorbereitung 2015).

    Google Scholar 

  • Wiesemann C./Biller-Andorno N.: Ethik der Transplantationsmedizin. In: M. Düwell/K. Steigleder (Hg.): Bioethik– Eine Einführung. Frankfurt a.M. 2003, 284–290.

    Google Scholar 

  • Wiesing, U.: Die Autonomie des Patienten im Licht jüngster politischer Entscheidungen. In: C. Wiesemann/A. Simon (Hg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2013, 237–249.

    Google Scholar 

  • Williams, M. S.: Voice, trust and memory. Marginalized groups and the failings of liberal representation. Princeton 1998.

    Google Scholar 

  • Wöhlke, S./ Motakef, M.: Selbstbestimmung und die Rolle der Familie in der Lebendorganspende. In: C. Wiesemann/A. Simon (Hg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen – Praktische Anwendungen. Münster 2013, 396–410.

    Google Scholar 

  • World Health Organization: A Declaration on the Promotion of Patients' Rights in Europe. Kopenhagen 1994.

    Google Scholar 

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Authors and Affiliations

  1. Göttingen, Deutschland

    Dr. Katharina Beier, Dr. Isabella Jordan & Prof. Dr. Silke Schicktanz

  2. Ethik u. Geschichte d. Medizin, Universität Göttingen, Göttingen, Deutschland

    Prof. Dr. Claudia Wiesemann

Authors
  1. Dr. Katharina Beier
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  2. Dr. Isabella Jordan
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  3. Prof. Dr. Silke Schicktanz
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  4. Prof. Dr. Claudia Wiesemann
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Corresponding author

Correspondence to Katharina Beier .

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Editors and Affiliations

  1. Philosphisches Seminar, Georg-August-Universität Göttingen, Göttingen, Niedersachsen, Germany

    Holmer Steinfath

  2. Ethik u. Geschichte d. Medizin, Universität Göttingen, Göttingen, Germany

    Claudia Wiesemann

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© 2016 Springer Fachmedien Wiesbaden

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Beier, K., Jordan, I., Schicktanz, S., Wiesemann, C. (2016). Familien und Patientenorganisationen als kollektive Akteure in der Bioethik: vernachlässigt und unterschätzt?. In: Steinfath, H., Wiesemann, C. (eds) Autonomie und Vertrauen. Springer VS, Wiesbaden. https://doi.org/10.1007/978-3-658-11074-1_5

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  • DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-658-11074-1_5

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  • Publisher Name: Springer VS, Wiesbaden

  • Print ISBN: 978-3-658-11073-4

  • Online ISBN: 978-3-658-11074-1

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