Motive und Entscheidungswege bei Nicht-Tester_innen. Diskussion eines Fallbeispiels

Zusammenfassung

Die breite Verankerung prädiktiver und diagnostischer genetischer Testverfahren in der klinischen Praxis beruht nicht zuletzt auf der Nachfrage der Individuen, die als ‚Risikopersonen‘ gelten. Prinzipiell haben diese Personen die Option, sich sowohl für als auch gegen die Inanspruchnahme der Untersuchung auf eine genetische Krankheitsdisposition zu entscheiden. Seit Mitte der 1990er Jahre wurde eine ganze Reihe von quantitativen wie auch qualitativen Studien durchgeführt, die nach den demographischen, sozialen und psychologischen Einflussfaktoren fragen, die bei der Entscheidung für oder gegen eine prädiktive/diagnostische genetische Testung eine Rolle spielen. Dabei unterscheiden sie sich teils stark im Studiendesign, etwa in Bezug auf die Größe des Samples, die gewählte Methodik und die Untersuchungsergebnisse. Häufig haben diese Studien zum Ziel, die Praxis der genetischen Beratung besser auf die Bedürfnisse der Testkandidat_innen abzustimmen.