Advertisement

Ausgewählte Datenschutzprobleme im Bereich der medizinischen und der medizinsoziologischen Forschung

  • Alfred Büllesbach
Conference paper
Part of the Medizinische Informatik und Statistik book series (MEDINFO, volume 38)

Zusammenfassung

Die gegenwärtige Datenschutzdiskussion beschäftigt sich in dem Bereich Datenschutz in Wissenschaft und Forschung im Schwerpunkt mit dem Problem des Spannungsverhältnisses zwischen Wissenschaftsfreiheit einerseits und dem Grundrecht auf Privatheit andererseits(1). Daneben wird allmählich immer vordringlieher die Frage, ob die Diskussion dieses Spannungsverhältnisses noch geeignet ist, die Entwicklung der Informationstechnologie hin zu umfassenden Wissensbanken und Informationssystemen hinreichend rechtlich aufzufangen. Die Informationstechnologieentwicklung führt tendenziell zum Aufbau von Daten-Kommunikationsnetzen, die sich von ihren Urhebern und von den in den Kommunikationsnetzen Abgebildeten verselbständigen und eine eigene tatsächliche Qualität bekommen(2). Diese Entwicklung weist darauf hin, daß es notwendig wird, neben der Frage der Einwilligung auch generell die Verfügungsbefugnis über gesamte Informationssysteme ins rechtliche Bewußtsein zu rücken. Neben dieser Perspektive werden gegenwärtig aber dennoch weitgehend rechtsdogmatisch geprägte Diskussionen um die konkrete Ausgestaltung laufender Forschungsvorhaben geführt. Insbesondere aus diesem Grunde ist das Spannungsverhältnis hier aufzugreifen.

Preview

Unable to display preview. Download preview PDF.

Unable to display preview. Download preview PDF.

Literaturanmerkungen

  1. (1).
    vgl. insbesondere den Tagungsband Kaase, Max u. a. (Hrsg.): Datenzugang und Datenschutz, Konsequenzen für die Forschung, Königstein/Ts. 1980; Kilian, W./Porth, A.J. (Hrsg.): Juristische Probleme der Datenverarbeitung in der Medizin, Berlin, Heidelberg, New York 1979; Lilie, Barbara: Medizinische Datenverarbeitung, Schweigepflicht und Person!ichkeitsrecht im deutschen und amerikanischen Recht, Göttingen 1980; Steinmüller, W.: Erfordernisse des Datenschutzes bei der wissenschaftlichen Auswertung von Informationen der gesetzlichen Krankenversicherung, hrsg. vom Wissenschaftlichen Institut der Ortskrankenkassen, Bonn 1979; Büllesbach, Alfred: Datenschutz versus Wissenschaftsfreiheit?, Heft 3, S. 9 ff.; Bu11/Dammann: Wissenschaftliche Forschung und Datenschutz, DÖV 1982, Heft 6, S. 213–223; Eberle, Carl-Eugen: Implikationen des Datenschutzes für die empirische Sozialforschung, Zeitschrift für Soziologie, 1981, S. 196 ff.; Borchert, Günter: Datenzugang für die Forschung, ÖVD 1981, Heft 7/8, SGoogle Scholar
  2. (2).
    Steinmüller, W.: Die zweite industrielle Revolution, in: DVR 1981, Bd. 10 Heft 1/2, S. 37–70, 47 f., 49 ff.Google Scholar
  3. (3).
    BVerfGE 35, 79, 112Google Scholar
  4. (4).
  5. (5).
    vgl. Maunz-Dürig-Herzog: Kommentar zum GG, Art. 20 VIII A Rdnr. 49–51; Kloepfer, Michael: Datenschutz als Grundrecht, Königstein/Ts. 1980, S. 34 ff.Google Scholar
  6. (6).
    Achter Tätigkeitsbericht des Hessischen Datenschutzbeauftragten, 34Google Scholar
  7. (7).
    Schmitt Glaeser, W.: Die Freiheit der Forschung, in: Forschung im Konflikt mit Recht und Ethik, hrsg. von Eser, A. und Schumann, K.F., 77–100, 86Google Scholar
  8. (8).
    Nipperdey, H.C.: Freie Entfaltung der Persönlichkeit, in: Dettermann, K.A.; Nipperdey, H.C.: Die Grundrechte, IV, 770, zitiert nach Podlech, A.: Das Recht auf Privatheit, in: Grundrechte als Fundament der Demokratie, hrsg. von Pereis, J, 50–68, 50Google Scholar
  9. (9).
    Podlech, A. , a. a. O. (6), 51Google Scholar
  10. (10).
    Seidel, U.: Datenbanken und Person 1ichkeitsrecht, 95Google Scholar
  11. (11).
    Benda, E.: Privatsphäre und “ Persönlichkeitsprofil”, Ein Beitrag zur Datenschutzdiskussion, in: Festschrift für Willy Geiger zum 65. Geburtstag, 23–44, 32Google Scholar
  12. (12).
    Collatz, J., Klie, K., Rohde, J.J. u. a.: Durchführung und Auswertung eines Modellversuchs zur Verbesserung der Schwangerenvorsorge und der Nachsorge von Säuglingen durch die Aktion Familienhebamme, hrsg. von der Gesellschaft für Strahlen- und Umweltforschung mbH, München 1981Google Scholar
  13. (13).
    vgl. Büllesbach, ÖVD 3/81, 9–12Google Scholar
  14. (14).
    vgl. DB 1979, 1733 f.Google Scholar
  15. (15).
    vgl. Simitis, in: Simitis/Dammann/MalImann/Reh: Kommentar zum BDSG, 3. Aufl. 1981, § 3 Rdnr. 75; Büllesbach a. a. O.Google Scholar
  16. (16).
    vgl. zur “informierten Einwilligung” Simitis, VersR 1981, 197–204Google Scholar
  17. (17).
    vgl. Simitis, in: Simitis/Dammann/MalImann/Reh, a. a. O., § 3 Rdnr. 65Google Scholar
  18. (18).
    § 3 Rdnr. 76Google Scholar
  19. (19).
    Aus Gründen wissenschaftlicher SekundärausWertungen und des späteren wissenschaftlichen Beweises der Forschungsergebnisse kann der Fragebogen nur dann aufbewahrt werden, wenn er tatsächlich anonym ist.Google Scholar
  20. (20).
    Dies beinhaltet aber selbstverständlich, daß der Wissenschaftler nur innerhalb rechtlicher Grenzen tätig werden kann; d. h. auch, daß hinsichtlich der Anonymisierungsanforderungen die einzelnen Fragestellungen zu erörtern sind. Vgl. zu Forschungskonf1ikten und der rechtlichen Regulierung Brüsten, M., Eberwein, H.-D., Feltes, Th., Gollner, G., Schumann, K.F.: Freiheit der Wissenschaft - Mythos oder Realität?, Frankfurt/New York 1981, vgl. z. B. S. 104 ff.Google Scholar
  21. (21).
    vgl. z. B. hinsichtlich psychisch Kranker die Mitteilung der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Nervenheilkunde: Zur Einsichtnahme psychisch Kranker in ihr Krankenblatt, in: NJW 1982, S. 687/688; vgl. auch Scheuch, in: Kaase, M. u. a. (Hrsg.): Datenzugang und Datenschutz, 1980, S. 257 f., der als wissen-schaftlich legitime Täuschung das Mi 1 gram-Experiment anführt; vgl. auch die Untersuchung von Lautmann, R.: Justiz - die stille Gewalt, Frankfurt 1972, die ebenfalls auf teilnehmender Beobachtung basiert; abgelehnt wird die verdeckte Forschung von Avenarius, Hermann: Rechtliche Aspekte der staatlichen Förderung pädagogischer Forschung, in: Deutsche Gesellschaft für Erziehungswissenschaft (Hrsg.): Die Behinderung der erziehungswissenschaftlichen Forschung in der Bundesrepublik - eine Dokumentation, Tübingen 1980, S. 137 ff.Google Scholar
  22. (22).
    Datenschutzrechtlich eher leicht lösbar sind die Methoden und Techniken der empirischen Sozialforschung, wie Interview und Befragung. Schwierigkeiten in der Gestaltung und der Einwilligung können sich aber neben der Beobachtung bei der Dokumentenanalyse und dem Experiment ergeben.Google Scholar
  23. (23).
    Ziegler-Jung, Bärbel: Datenschutz bei der Forschung mit Gesund-heitsdaten - Probleme und Lösungswege -, DVR 1979, S. 193 ff., 206Google Scholar
  24. (24).
    vgl. Brennecke, R.: Kriterien zur Operationalisierung der faktischen Anonymisierung, in: Kaase, Max u. a.: Datenzugang und Datenschutz, Konsequenzen für die Forschung, Königstein/Ts. 1980, S. 158 ff.Google Scholar
  25. (25).
    Burkert, Herbert: Die Eingrenzung des Zusatzwissens als Rettung der Anonymisierung?, in: DVR 1979, S. 63 ff.Google Scholar
  26. (26).
    Dammann, U., in: Simitis/Dammann/Mal 1 mann/Reh: Kommentar zum Bundesdatenschutzgesetz, 3. Aufl. 1981, § 2 Rdnr. 37Google Scholar
  27. (27).
    Steinmüller, W.: Ein organisationsunterstütztes Verfahren zur Anonymisierung von Forschungsdaten, in: Kaase, Max u. a. (Hrsg.): Datenzugang und Datenschutz, Konsequenzen für die Forschung, 1980, S. 111–117Google Scholar
  28. (28).
    a. a. O. , S. 206/207Google Scholar
  29. (29).
    Schlörer, Jan: Zum Statistikgeheimnis - Risiken und Schutz sta-tistischer Datenbanken, DVR 1976, 204–247; ders.: Datenorientierte Verfahren der Anonymisierung, in: Kaase, M. u. a. (Hrsg.) (vgl. Fn. 27 ), S. 118–142Google Scholar
  30. (30).
    Diese Aussage entspricht der eigenen und der geäußerten Erfahrung vieler Datenschutzinstanzen.Google Scholar
  31. (31).
    vgl. hierzu die Erklärung zum Datenschutz und zu der Verwendung personenbezogener Daten für Forschungszwecke der European Science Foundation vom 12. November 1980, in: 9. Tätigkeitsbericht des Hessischen Datenschutzbeauftragten, Nr. 6, S. 75 ff. bzw. in: Datenschutz und Datensicherung, Heft 1/1982, S. 50–53; siehe hin-sichtlich der Datenschutzpraxis 3. Jahresbericht des Landesbeauf-tragten für den Datenschutz Bremen (Drucksache der Bremischen Bürgerschaft - Landtag - 10/483, Pkt. 5.2.5.1, S. 32–34; zur Be-achtung der ärztlichen Schweigepflicht in der medizinischen For-schung siehe Deneke, J.F. Volrad, in: Deutsches Ärzteblatt und ärztliche Mitteilungen, 78. Jahrgang Heft 30, S. 1441–1442, 1444; siehe auch die Mitteilung des Wissenschaftlichen Beirates der Bundesärztekammer: Empfehlung zur Beachtung der ärztlichen Schwei-gepflicht bei der Verarbeitung personenbezogener Daten in der medizinischen Forschung, in: Deutsches Ärzteblatt und ärztliche Mitteilungen, 78. Jahrgang Heft 30, S. 1443.Google Scholar

Copyright information

© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 1982

Authors and Affiliations

  • Alfred Büllesbach
    • 1
  1. 1.BremenDeutschland

Personalised recommendations