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World Federation of Hemophilia Registry und Nationales Hämophilieregister

  • K. Schimpf
Conference paper

Zusammenfassung

Im Rahmen des Dekadenplans, der bei der World Federation of Hemophilia (WFH) für die nächsten 10 Jahre ausgearbeitet wird, wurde das Data & Demographic Committee beauftragt, globale demographische Daten über die Personen mit Hämophilie der Mitgliedsländer zu sammeln und die Schaffung nationaler Register zu unterstützen. Nur durch die Übermittlung der Daten aus den nationalen Registern kann die WFH ihre Daten erhalten. So geschah und geschieht es auch mit den Informationen für den neuen Status and Atlas of Hemophilia Worldwide, den das Information Clearinghouse in Heidelberg gegenwärtig zusammenstellt. Aus den 30 Antworten auf dem 27 seitigen Fragebogen, die schon eingegangen sind, wissen wir, daß jedes Land, welches antwortete, ein nationales Register hat, mindestens 12 davon ein computerisiertes. Alle unsere Antworten erhielten wir über die nationalen Hämophiliegesellschaften. Es hat keinen Sinn, einzelne Zentren anzuschreiben. Dr. Dietrich vom WFH Aids-Zentrum in Los Angeles erfragte z. B. per Rundschreiben Daten über HIV-Infektionen bei 500 Behandlungszentren. Geantwortet haben 140, also 28%. Das Data & Demographic Committee der WFH vertritt deshalb die Ansicht, daß es seine Informationen über Hämophiliebasisdaten von den Ärztlichen Beiräten der Länder erhalten sollte, beziehungsweise von dem Hämophiliezentrum, bei dem sich das nationale Register befindet. Dies ist in Deutschland das Zentrum Herrn Schramms.

Copyright information

© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 1994

Authors and Affiliations

  • K. Schimpf

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