Entwurf eines Memorandums zur Verbesserung des Zugangs zu Krankheitsdaten in der Bundesrepublik Deutschland der Arbeitsgruppe Epidemiologie der DGS und GMDS: „Personenbezogene Morbiditätsdaten für die epidemiologische Forschung“

Zusammenfassung

Parallel zu der traditionell auf die Behandlung von Krankheiten gerichteten Aufgabe der Medizin beginnt sich das Verständnis der Epidemiologie als der angewandten Wissenschaft von Beobachtung und Untersuchung kausaler Zusammenhänge durchzusetzen. Dabei wird durch Übernahme wichtiger Ansätze aus dem Ausland, aber auch durch beginnende Forschung in der Bundesrepublik Deutschland klar, daß die entscheidende Information, die für eine sinnvolle Untersuchung von Krankheitsursachen gebraucht wird, nicht immer aus vorhandenen Datensammlungen (sog. Routinedaten) gewonnen werden kann, seien diese auch noch so reichhaltig. Vielmehr müssen Daten für gezielte Fragestellungen gesondert erhoben oder aufbereitet werden, wobei der Erkrankte selbst oft die bedeutendste Quelle von Information für Untersuchungen von Ursache-Wirkungs-Zusammenhängen wird. Diese Erfahrung führte zur Registrierung bestimmter Infektionskrankheiten und letztlich auch zu deren erfolgreichen Bekämpfung. Auf dieser Prämisse beruht das Prinzip der epide-miologischen personenbezogenen Studien, die als Fall-Kontroll-Studien überhaupt nur mittels Befragung von Betroffenen, d. h. den Erkrankten selbst (oder einer nahestehenden Person), möglich sind. So kann die Quelle einer Lebens-mittelvergiftung nur durch Befragung der betroffenen Personen mit Symptomen hinsichtlich der von ihnen aufgenommenen Speisen erkannt werden. Ebenso kann die individuelle Belastung durch Schadstoffe am Arbeitsplatz am besten vom Betroffenen erfragt werden.