Ziele, Möglichkeiten und Auswirkungen der genetischen Beratung

Zusammenfassung

Die Definition genetischer Beratung durch das Ad Hoc Committee on Genetic Counseling (1975, S.240) ist inzwischen die wohl am häufigsten zitierte; sie trifft auf weite Übereinstimmung:

Genetische Beratung ist ein Kommunikationsprozeß, der sich mit menschlichen Problemen befaßt, die mit dem Auftreten oder dem Risiko des Auftretens einer genetischen Erkrankung in einer Familie verknüpft sind. Dieser Prozeß umfaßt den Versuch einer oder mehrerer entsprechend ausgebildeter Personen, dem Individuum oder der Familie zu helfen,

• 1) die medizinischen Fakten einschließlich der Diagnose, dem mutmaßlichen Verlauf der Erkrankung und der zur Verfügung stehenden Behandlung zu erfassen,

• 2) den erblichen Anteil der Erkrankung und das Wiederholungsrisiko für bestimmte Verwandte zu begreifen,

• 3) die verschiedenen Möglichkeiten mit dem Wiederholungsrisiko umzugehen, zu verstehen,

• 4) eine Entscheidung zu treffen, die ihrem Risiko, ihren familiären Zielen, ihren ethischen und religiösen Wertvorstellungen entspricht und in Übereinstimmung mit dieser Entscheidung zu handeln, und

• 5) sich so gut wie möglich auf die Behinderung des betroffenen Familienmitgliedes und/oder auf ein Wiederholungsrisiko einzustellen.