Soziale Verpflichtungen von hämophilen Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern (Compliance, Verantwortung, Therapieziele)

Zusammenfassung

Zunächst steht im Vordergrund der sozialen Verpflichtungen die Kenntnis der Interaktionen, die ein Patient mit einer hämorrhagischen Diathese mit seiner Umwelt hat. Häufig beginnt das Problem für Eltern im Rahmen der Schwangerschaft bzw. der bevorstehenden Geburt, wenn aufgrund der Familienanamnese bzw. auch einer evtl. pränatalen Diagnostik die Diagnose einer hämorrhagischen Diathese bei dem erwarteten Kind gestellt wurde. Nicht selten kommt es hierbei zu Vorwürfen auch der Eltern untereinander bzw. auch von medizinischem Personal gegenüber den Eltern, wenn die Mutter den Wunsch äußert, das Kind auszutragen. Aufgrund der heute infolge der ausgezeichneten therapeutischen Möglichkeiten guten Prognose für ein Kind mit einer Hämophilie bedeutet es sicherlich nicht, dass aufgrund einer sozialen oder wegen der für die Gemeinschaft entstehenden Kosten für ein Kind mit solch einer Diagnose hierdurch eine Indikation für eine Schwangerschaftsunterbrechung abgeleitet wird.