Wünsche und Bedürfnisse von Hämophiliepatienten

Zusammenfassung

Die Therapie von Hämophiliepatienten sollte zum Ziel haben, dem Patienten und seiner Familie ein annähernd normales und angstfreies Leben zu ermöglichen. Hierzu gehört auch, dass der behandelnde Arzt sensibel auf die individuellen Probleme eingeht, die Betroffenen und ihre Angehörigen umfassend informiert und soweit wie möglich in alle Therapieentscheidungen integriert. Im Vorfeld eines gemeinsamen Symposions von Hämophilie-patienten, ihren Familien sowie den behandelnden Ärzten waren von uns ca. 150 Fragebögen über die jeweiligen Hämophiliebehandler an betroffene Familien verschickt worden. Diese Fragebögen richteten sich sowohl an die Patienten wie auch an die Eltern und betrafen die Themenkomplexe

• Hämophilie und ihre Behandlung,

• Faktorenkonzentrate,

• soziales Umfeld.