Zur Bedeutung der familienorientierten Rehabilitation nach Organtransplantation am Beispiel der Sonderkrankenanstalt der Rudolf-Pichlmayr-Stiftung »Ederhof«

Zusammenfassung

Seit Anfang der 70er-Jahre profitieren in zunehmendem Maße auch Kinder und Jugendliche von den Techniken der modernen Transplantationsmedizin. Gerade die Nierentransplantation gehört mittlerweile zu dem wünschenswerten Therapiekonzept bei der terminalen Niereninsuffizienz selbst im Kleinkindalter. Die frühzeitige Transplantation soll die körperlichen und psychosozialen Probleme langdauernder chronischer Erkrankung und evtl. Dialysebehandlung vermeiden helfen. Allerdings ist dieses Ziel aufgrund des allgemein bestehenden Organmangels nur unzureichend zu verwirklichen.

Umso mehr ist es notwendig, im Rahmen der Vorbereitung zur Transplantation bzw. nach erfolgreich durchgeführter Organübertragung durch geeignete Rehabilitationsmaßnahmen entstandene Defizite auszugleichen. Während es für Erwachsene schon immer Möglichkeiten gab, nach kräftezehrenden Eingriffen oder bei chronischen Erkrankungen Rehabilitationsmaßnahmen in Anspruch zu nehmen, waren derartige Möglichkeiten speziell für Kinder lange Zeit nicht vorhanden.

Im September 1992 eröffnete die »Rudolf-Pichlmayer-Stiftung« die Sonderkrankenanstalt »Ederhof« in Stronach, Osttirol, und gab damit organtransplantierten Kindern, Jugendlichen und deren Familien die Chance zu einer speziell auf ihre Belange zugeschnittenen Rehabilitationsmaßnahme.

Das Therapiekonzept verfolgt aufgrund der Bedürfnisse des Patientenklientels und ihrer Familien das Ziel der ganzheitlichen Rehabilitation und konzentriert sich primär auf drei Schwerpunkte:

• Medizinische Betreuung

• Sportphysiologische Maßnahmen

• Psychosoziale Stabilisierung

Im Bereich der medizinischen Betreuung ist es das Ziel, die transplantierten Kinder möglichst frühzeitig nach der stationären Behandlung aufzunehmen, um im Rahmen des Monitorings der Immunsuppression, der Ernährungsberatung und der Infektionsprophylaxe einen problemlosen Übergang zwischen Krankenhaus und Lebensalltag zu erzielen. Die Höhenlage des Rehabilitationszentrums (1100 m ü. N.N.) ist mit ein Grund für die deutliche Leistungssteigerung im Rahmen der sportphysiologischen Arbeiten und für den positiven Effekt u.a. auf hämatologische Parameter. Für die Entwicklung der Kinder und Jugendlichen ist es zudem von besonderer Wichtigkeit, mehr Selbständigkeit und Eigenverantwortung im Umgang mit ihrer Erkrankung und bei der Bewältigung des Alltages zu erlernen. Hier spielt die Entlastung der Familien und die Aufarbeitung der besonderen krankheitsbedingten Familienkonstellation eine zentrale Rolle in der psychologischen Betreuung.