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Datenschutz — Ende der Medizinischen Forschung?

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Krankendaten Krankheitsregister Datenschutz

Part of the book series: Medizinische Informatik und Statistik ((MEDINFO,volume 58))

Zusammenfassung

Kontroversen über den Sinn und die Grenzen des Datenschutzes sind nicht gerade selten. Sie scheinen allerdings geradezu vorprogrammiert zu sein, sobald es um die im Rahmen von Forschungsprojekten formulierten Informationserwartungen geht (1). Die einen sehen es als schlicht selbstverständlich an, daß der Datenschutz nicht dort endet, wo die wissenschaftliche Forschung beginnt. Den anderen erscheint dagegen die Entfaltungs-, ja Existenzmöglichkeit wissenschaftlicher Reflexion durch den Geltungsanspruch von Verhaltensmaßstäben, die im Hinblick auf die Erfahrungen aus ganz anderen Bereichen entwickelt worden sind, zutiefst gefährdet.

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Literatur

  1. Vgl. etwa den 5. Tätigkeitsbericht (TB) des Bundesbeauftragten für den Datenschutz (BDSB) (1983) 46 ff.; den 3. TB der Baden-Württembergischen Landesbeauftragten für den Datenschutz (1982) 19 ff.; 12. TB des Hessischen Datenschutzbeauftragten (HDSB) (1983) 128 ff.; Wissenschaftsrat, Empfehlungen und Stellungnahmen 1982 (1983) 93 ff.; SIMITIS, 29 Am.J.Com.L. 583 ff. (1981), RabelsZ (1984) mit weiteren Angaben.

    Google Scholar 

  2. Dazu insb. Wissenschaftsrat, Empfehlungen 104 ff.; 2. TB der Baden-Württembergischen Landesbeauftragten für den Datenschutz (1981) 9 ff.; 9. TB des HDSB (1980) 22 ff.; STEINMÜLLER/ERMER/ SCHIMMEL, Datenschutz bei riskanten Systemen (1978) 2 ff., 34 ff.; 105 ff.; KILIAN, Rechtsfragen medizinischer Forschung mit Patientendaten (1983), NJW 1984, 1792 ff.; REICHERTZ/KILIAN, Arztgeheimnis - Datenbanken - Datenschutz (1982); KLAR, Österreichische Gesellschaft für Informatik (Hrsg.), Informationssysteme für die 80er Jahre (1980) 692 ff.; BORCHERT, Soziale Sicherheit 1984, 207 f.

    Google Scholar 

  3. Vgl. den 11. TB des HDSB (1982) 80 ff.

    Google Scholar 

  4. Dazu MERTENS, in Münchener Kommentar zum BGB § 823 Rdnr. 422 ff.; GIESEN, JZ 1982, 345 ff., 391 ff.; WEYERS, Verhandlungen des 52. DJT 1978 I (1978) A 20 ff., jeweils mit weiteren Angaben.

    Google Scholar 

  5. Vgl. ESSER/WEYERS, Schuldrecht II (6. Aufl. 1984) 458; GIESEN, JZ 1982, 392 ff.; AHRENS, NJW 1983, 2609 ff.

    Google Scholar 

  6. Dazu statt aller KATZ, The silent world of doctor and patient (1984) 48 ff., 130 ff.

    Google Scholar 

  7. SIMITIS/DAMMANN/MALLMANN/REH, BDSG (3. Aufl. 1981) § 3 Rdnr. 8 ff., 52 ff.

    Google Scholar 

  8. Vgl. etwa den 10. TB des HDSB (1981) 18 ff., 27 ff.

    Google Scholar 

  9. BVerfGE 65, 41 ff.; SIMITIS, NJW 1984, 399 f.

    Google Scholar 

  10. Vgl. den 11. TB des HDSB 77 ff.

    Google Scholar 

  11. Vgl. SIMITIS, RabelsZ (1984).

    Google Scholar 

  12. Vgl. etwa den 5. TB des BDSB 48; den 10. TB des HDSB 43 ff.; den 5. TB des Bayerischen Landesbeauftragten für den Datenschutz, LT-Drucks. 10/1664, 50 ff.

    Google Scholar 

  13. Vgl. SIMITIS, VersR 1981, 202 ff.

    Google Scholar 

  14. KATZ, Silent world 85 ff., 165 ff.

    Google Scholar 

  15. Personal Privacy in an Information Society, The Report of the Privacy Protection Study Commission (1977) 277 ff.

    Google Scholar 

  16. Dazu statt aller die Erklärung der European Science Foundation zum Datenschutz und zu der Verwendung personenbezogener Daten für Forschungszwecke v. 12.11.1980, abgedruckt im Anhang zum 9. TB des HDSB 75 ff., 2.3.

    Google Scholar 

  17. Vgl. AHRENS, NJW 1983, 2609 f.; GIESEN, JZ 1982, 398 f.; KATZ, Silent world 207 ff.

    Google Scholar 

  18. Beispiele dafür bieten vor allem die Untersuchungen von FEIFEL u.a., Physicians consider death, Proceedings of the American Psychological Association 1967, 201 ff.; vgl. auch OKEN, 175 J.Am.Med.Ass. 1120 ff. (1961); KATZ, Silent world 213 ff.

    Google Scholar 

  19. Dazu insb. KATZ, Silent world 221 ff.

    Google Scholar 

  20. Vgl. GIESEN, JZ 1982, 398 f.; DUNZ, Aktuelle Fragen zum Arzt-haftungsrecht unter Berücksichtigung der neueren höchstrichterlichen Rechtsprechung (1980) 47, jeweils mit weiteren Angaben.

    Google Scholar 

  21. Vgl. auch KATZ, Silent world 225 ff.

    Google Scholar 

  22. BVerfGE 65, 45 ff.; SIMITIS, NJW 1984, 403; SIMITIS/DAMMANN/ MALLMANN/REH, BDSG § 3 Rdnr. 24.

    Google Scholar 

  23. Dazu Wissenschaftsrat, Empfehlungen 114 f.; SIMITIS, RabelsZ (1984), aber auch KILIAN, Rechtsfragen 63 f.

    Google Scholar 

  24. Vgl. den 12. TB des HDSB 165 f.

    Google Scholar 

  25. BVerfGE 65, 47 ff.

    Google Scholar 

  26. SIMITIS, 29 Am.J.Comp.L. 583 ff., 595 ff. (1981).

    Google Scholar 

  27. Vgl. BORUCH/CECIL, Assuring the confidentiality of social research data (1979) 225 ff., 263 ff.

    Google Scholar 

  28. AaO. 1.3.

    Google Scholar 

  29. BORUCH/CECIL, Assuring 229 ff.

    Google Scholar 

  30. Ganz in diesem Sinn und nicht zuletzt im Hinblick auf die bisherigen, durch die immer wieder unternommenen Interventionsversuche gekennzeichneten Erfahrungen sind in den Vereinigten Staaten zunehmend generelle Verarbeitungsgrundsätze für die medizinische Forschung formuliert worden, vgl. etwa Final Regulation Amending Basic HHS Policy for the Protection of Human Research Subjects, F.R. Bd. 46 (1981) 8366; National Research Act, Pl.L. 93–348, Sec. 474 (a); sowie KILIAN, NJW 1984, 1795 f.

    Google Scholar 

  31. Bezeichnend dafür sind etwa die Bemerkungen des Direktors der schwedischen “Dateninspektion” Jan FREESE. Seine Kritik an den Informationserwartungen der wissenschaftlichen Forschung geht von einer Bewertung etwa verschiedener kriminologischer Studien aus und der, wie er meint, “erwiesenen Unfähigkeit” der Kriminologie, Kriminalität zu reduzieren. The Vulnerability of the Individual and of Society, in 1984 und danach, Internationale Konferenz der Regierung der Bundesrepublik Deutschland in Zusammenarbeit mit der OECD (1984) 33 (Ms.). Hinter der Fassade bestimmter Datenschutzanforderungen verbirgt sich damit ein massiver Eingriff in die wissenschaftliche Forschung.

    Google Scholar 

  32. Vgl. den 11. TB des HDSB 10 f.; SIMITIS/DAMMANN/MALLMANN/REH, BDSG § 24 Rdnr. 43.

    Google Scholar 

  33. BVerfGE 65, 46 ff.

    Google Scholar 

  34. Dazu BVerfGE 65, 68 f.; 10. TB des HDSB 66 ff.

    Google Scholar 

  35. European Science Foundation aa0. 2.5; SIMITIS, 29 Am.J.Com.L. 597 ff. (1981) mit weiteren Angaben.

    Google Scholar 

  36. Vgl. dazu etwa die Angaben in WESTIN, Computers, Health Records, and Citizen Rights (1976) insb. 91 ff., 123 ff.; Datenschutz im Medizinalbereich, Bericht einer vom Bundesamt für Justiz eingesetzten Arbeitsgruppe (1984) insb. 12 ff.; sowie KILIAN, Rechtsfragen 25; BORCHERT, Soziale Sicherheit 1984, 208 ff. Hinzuweisen ist auch auf die Auseinandersetzung über die Verarbeitung von Versichertendaten im Rahmen der Modellversuche zur Erhöhung der Leistungs-und Kostentransparenz in der gesetzlichen Krankenversicherung, vgl. den 12. TB des HDSB 73 ff.

    Google Scholar 

  37. BVerfGE 65, 68 f.

    Google Scholar 

  38. BVerfGE 44, 376 ff.

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  39. BORUCH/CECIL, Assuring 251 ff. Die Schwierigkeiten sind dennoch nach wie vor beträchtlich.

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Authors and Affiliations

  1. Der Hessische Datenschutzbeauftragte, D-6200, Wiesbaden, Deutschland

    S. Simitis

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  1. S. Simitis
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Editors and Affiliations

  1. Zentrum der Medizinischen Informatik, Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität, Theodor-Stern-Kai 7, 6000, Frankfurt a. M. 70, Deutschland

    K. Abt , W. Giere  & B. Leiber ,  & 

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© 1985 Springer-Verlag Berlin Heidelberg

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Simitis, S. (1985). Datenschutz — Ende der Medizinischen Forschung?. In: Abt, K., Giere, W., Leiber, B. (eds) Krankendaten Krankheitsregister Datenschutz. Medizinische Informatik und Statistik, vol 58. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-642-52114-0_4

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