Abstract
Data protection law has a comparatively long history in Germany. To understand its meaning for biobanking, it seems important to present the history of data protection from its beginnings in 1970 and its connection with the Population Census Act in 1983 up to the existing legal framework. With reference to the Federal Data Protection Act (FDPA) of 1977 the European influence on the law and the legal status of personal data are discussed. The paper will then look at the current aims of and legal interest in data protection law, including today’s question as to how a gradually developed protective standard can fulfill the requirements of a rapidly developing technology and its participants. It will also discuss the distinction between biobanks that have specific research objectives and those projects that, at least initially, do not. Futhermore, a presentation of the legislative status quo in biobanking draws attention to the distinction between aliased data and data rendered anonymous as well as to the legal and practical consequences of such a distinction. The remaining question is whether there is a need for specific statutory legislation in the domain of biobanking or whether the principles of anonymity and coding of dating imposed by general data protection law are sufficient for future major biobanking projects.
Access this chapter
Tax calculation will be finalised at checkout
Purchases are for personal use only
Preview
Unable to display preview. Download preview PDF.
Literatur
Arning M, Forgó N, Krügel T (2006) Datenschutzrechtliche Aspekte der Forschung mit genetischen Daten. DuD 2006: 700-705
Benda E, Maihofer W, Vogel HJ (1994) Handbuch des Verfassungsrechts der Bundesrepublik Deutschland 2nd edn. de Gruyter, Berlin
Bizer J (2001) Ziele und Elemente der Modernisierung des Datenschutzrechts. DUD 2001: 274-277
Bölsche J (1979) Der Weg in den Ueberwachungsstaat. Rowohlt, Hamburg.
Buchner B (2006) Internationale Selbstbestimmung im Privatrecht. Mohr Siebeck, Tuebingen
Bull HP (1979) Datenschutz als Informationsrecht und Gefahrenabwehr. NJW 1979: 1177-1182
Bull HP (1984) Datenschutz oder die Angst vor dem Computer. Piper, Munich
Christians D (2000) Die Novellierung des Bundesdatenschutzgesetzes – Statusbericht. RDV 2000: 4-17
Committee TA (2007) Bericht des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung (18. Ausschuss) gemäß § 56a der Geschäftsordnung, Deutscher Bundestag Drucksache 16/5374, Berlin
Conference of Commissioner for Data Protection (2004) Entschließung der 67. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder am 25./26. März 2004 in Saarbrücken zur Einführung eines Forschungsgeheimnisses für medizinische Daten. www.datenschutz.hessen.de. Accessed 11 March 2008
Conference of the Commissioners for Data Protection (2002) Regelungsentwurf zu einem Gesetz zur Sicherung der Selbstbestimmung bei genetischen Untersuchungen des Ad hoc-Arbeitskreises "Genomanalyse" der Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder. DuD 2002: 150-155
Damm R (2004) Gesetzgebungsprojekt Gentestgesetz – Regelungsprinzipien und Regelungsmaterien. MedR 2004: 1-19
Damm R, König S (2008) Rechtliche Regulierung prädiktiver Gesundheitsinformationen und genetischer „Exzeptionalismus“. MedR 2008: 62-70
Dammann U, Simitis S (1997) EG-Datenschutzrichtlinie: Kommentar. Nomos, Baden-Baden
Däubler W (2001) Das neue Bundesdatenschutzgesetz und seine Auswirkungen im Arbeitsrecht. NZA 2001: 874-881
Dreier H (2004) Grundgesetz Kommentar vol 1, 2nd edn. Mohr Siebeck, Tuebingen
Ehmann E, Helfrich M (1999) EG-Datenschutzrichtlinie: Kurzkommentar. Schmidt, Cologne
Enquete Committee (2002) Schlussbericht der Enquete-Kommission Recht und Ethik der modernen Medizin. Media-Print, Paderborn
European Commission (1992) Explanatory Memorandum of DIR 95/46/EC: COM (92) 422 final
Gaskell G, Allansdottir A, Allum N et al (2006) Europeans and Biotechnology in 2005: Patterns and Trends, Eurobarometer 64.3. ec.europa.eu/research/press/2006/pdf/pr1906_eb_64_3_final_report-may2006_en.pdf. Accessed 12 March 2007
German Bundestag (2007) Wortprotokoll Nr. 16/66 of November 7th, 2007. www.bundestag.de/ausschuesse/a14/anhoerungen/066/prot.pdf Accessed 17 March 2008
Gola P, Schomerus R (2007) BDSG – Bundesdatenschutzgesetz: Kommentar. Beck, Munich
Gounalakis G, Mand M (1997) Die neue EG-Datenschutzrichtlinie – Grundlagen einer Umsetzung in nationales Recht, part 1. CR 1997: 431-438
Härtel I (2007) Durch Gendiagnostik zum gläsernen Menschen? Freiheitsrecht in neuer Bewährung. In: Grote R (ed) Die Ordnung der Freiheit : Festschrift für Christian Starck zum siebzigsten Geburtstag. Mohr Siebeck, Tübingen
Mand E (2003) Datenschutz in Medizinnetzen. MedR 2003: 393-400
Mand E (2005) Biobanken für die Forschung und informationelle Selbstbestimmung. MedR 2005: 565-575
Martin J, Normann ARD (1972) Halbgott Computer. Die fantastische Realität der 70er Jahre. BLV Buchverlag, Munich
Moos F (2006) Datenschutzrecht – Schnell erfasst. Springer, Berlin, Heidelberg
Morr U (2005) Zulässigkeit von Biobanken aus verfassungsrechtlicher Sicht. Lang, Frankfurt aM
NER: Nationaler Ethikrat (2004) Biobanken für die Forschung: Stellungnahme. Saladruck, Berlin
Ordemann HJ, Schomerus R (1997) Bundesdatenschutzgesetz mit Erläuterungen, 6th edn. Beck, Munich
Pommerening K et al (2008) Biomaterialbanken – Datenschutz und ethische Aspekte: Generische Konzepte und Realisierung. Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, Berlin (im Druck)
Roßnagel A, Scholz P (2000) Datenschutz durch Anonymität und Pseudonymität – Rechtsfolgen der Verwendung anonymer und pseudonymer Daten. MMR 2000: 721-731
Ruckriegel W (1981) Datenschutzgesetzgebung in der Bundesrepublik Deutschland. Jura 1981: 346-353
Sachs M (2007) Grundgesetz Kommentar, 4th edn. Beck, Munich
Schladebach M (2003) Genetische Daten im Datenschutzrecht – Die Einordnung genetischer Daten in das Bundesdatenschutzgesetz. CR 2003:225-229
Schmidt-Bleibtreu B, Hofmann H, Hopfauf A (2008) Grundgesetz Kommentar, 11th edn. Heymann, Cologne.
Schulte in den Bäumen T (2007) Genetische (Individual-)Informationen aus Sicht des Datenschutzrechts. Bundegesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 2007: 1- 9
Simitis S (1971) Chancen und Gefahren der elektronischen Datenverarbeitung: Zur Problematik des "Datenschutzes". NJW 1971: 673-682
Simitis S (1990) Sensitive Daten: Zur Geschichte und Wirkung einer Fiktion. In: Schwander I, Brem E, Kramer EA, Druey JN (ed) Festschrift für M.M. Pedrazzini. Stämpfli, Bern
Simitis S (1999) Zur Internationalisierung des Arbeitnehmerdatenschutzes – Die Verhaltensregeln der Internationalen Arbeitsorganisation. In: Hanau P, Heither F, Kühling J (ed) Richterliches Arbeitsrecht, Festschrift für Thomas Dieterich zum 65. Geburtstag. Beck, Munich
Simitis S (2006) Bundesdatenschutzgesetz – Nomos Kommentar 6th edn. Nomos, Baden-Baden
Simitis S (2007) Hat der Datenschutz noch eine Zukunft? RDV 2007: 143-153
Taupitz J (2002) Gentests beim Abschluss von Personenversicherungsverträgen: Problemorientierte Differenzierung oder Methodendiskriminierung? In: RPG 2002: 43-57
Tauss J, Özdemir C (2000) Umfassende Modernisierung des Datenschutzrechtes in zwei Stufen. RDV 2000: 143-146
Tinnefeld MT (2001) Die Novellierung des BDSG im Zeichen des Gemeinschaftsrechts. NJW 2001: 3078-3083
Tinnefeld MT, Ehmann E, Gerling RW (2005) Einführung in das Datenschutzrecht: Datenschutz und Informationsfreiheit in europäischer Sicht, 4th edn. Oldenbourg, Munich, Vienna
Weber M (1995) EG-Datenschutzrichtlinie: Konsequenzen für die deutsche Datenschutzgesetzgebung. CR 1995: 297-303
Wellbrock R (2003) Datenschutzrechtliche Aspekte des Aufbaus von Biobanken für Forschungszwecke. MedR 2003: 77-82
Wellbrock R (2004) Biobanken für die Forschung – Zur Stellungnahme des Nationalen Ethikrates 2004. DuD 2004: 561-565
Wellbrock R (2007) Generische Datenschutzmodelle für Biomaterialbanken – Problemlösungen und offene Fragen. DuD 2007:17-21
Wiese G (1991) Gibt es ein Recht auf Nichtwissen? – Dargestellt am Beispiel der genetischen Veranlagung von Arbeitnehmern. In: Jayme et al. (ed) Festschrift für Hubert Niederländer zum siebzigsten Geburtstag. Winter, Heidelberg
Wind I (1990) Computerwoche of October 10th:8. Munich
Woertge HG (1984) Die Prinzipien des Datenschutzrechts und ihre Realisierung im geltenden Recht. V. Decker, Heidelberg
Author information
Authors and Affiliations
Editor information
Editors and Affiliations
Rights and permissions
Copyright information
© 2012 Springer-Verlag Berlin Heidelberg
About this paper
Cite this paper
Schneider, D. (2012). Data Protection in Germany. In: Dabrock, P., Taupitz, J., Ried, J. (eds) Trust in Biobanking. Veröffentlichungen des Instituts für Deutsches, Europäisches und Internationales Medizinrecht, Gesundheitsrecht und Bioethik der Universitäten Heidelberg und Mannheim, vol 33. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-540-78845-4_11
Download citation
DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-540-78845-4_11
Published:
Publisher Name: Springer, Berlin, Heidelberg
Print ISBN: 978-3-540-78844-7
Online ISBN: 978-3-540-78845-4
eBook Packages: Humanities, Social Sciences and LawLaw and Criminology (R0)