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Counselling, Risk and Prevention in Human Genetic Early Diagnosis in the Federal Republic of Germany

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History of Human Genetics

Abstract

In this paper we examine the relationship among human genetic counselling, early detection and the concepts of risk and prevention in the Federal Republic of Germany. For the period 1949–1989, concepts and practices in human genetic early diagnosis are examined, with a focus on the negotiation processes between science and larger societal fields. We are specifically interested in the early decades of this development, when a comprehensive establishment of human genetic counselling centres in medical clinics, at university departments and in private practices took place. How did nuclear research, the Contergan catastrophe and the rise of genetics to a leading science change anxieties and wishes addressed to the health of the unborn? What was the relation between counselling, research politics and society? How was a professionalization in the field of human genetic counselling shaped by specific sponsorships, for instance, through grants from welfare institutions and from an industry?

Important steps in these developments have already been researched in terms of their basic structures from the perspective of the history of medicine, with a special focus on actors and institutions. However, we still know very little about the role of actors on the margins of the narrower medical field, about media coverage and about the processes of political decision-making. In this context, the role of social organizations as a part of an emancipatory social movement, patient organizations of affected people and foundations with a variety of agendas regarding the justification and implementation of state prevention programmes is highly relevant. Our contribution focuses on the early phase of this development in order to reveal how the expansion of human genetic counselling was linked to a change in the concepts of risk and prevention. In the first step, we will look at the immediate post-war years and ask how eugenic and racial hygienic approaches transformed in discourses about health politics in the 1950s and 1960s. Special focus will be given to sterilization after 1945. In the second step, we will focus on the 1970s, the period in which human genetic counselling was established in the FRG. We will analyse this institutionalization process as a parallel development to the introduction of cytogenetic screening procedures in the FRG but also against the wider background of changing perceptions of the normal and the pathological and reproduction in the second half of the twentieth century. The aim of this paper is to reveal the complex interrelationship between notions of risk and prevention that shaped the history of human genetic counselling and early diagnosis in the FRG.

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Authors and Affiliations

  1. Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Ruprecht-Karls-Universität, Heidelberg, Germany

    Birgit Nemec Ph.D. & Gabriele Moser Ph.D.

Authors
  1. Birgit Nemec Ph.D.
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  2. Gabriele Moser Ph.D.
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Editors and Affiliations

  1. Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, Westfälische Wilhelms-Universität, Münster, Nordrhein-Westfalen, Germany

    Heike I. Petermann

  2. Institute of Medical Genetics, Cardiff University, Cardiff, United Kingdom

    Peter S. Harper

  3. Institut für Geschichte der Medizin und Ethik in der Medizin, Charité-Universitätsmedizin, Berlin, Berlin, Germany

    Susanne Doetz

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Nemec, B., Moser, G. (2017). Counselling, Risk and Prevention in Human Genetic Early Diagnosis in the Federal Republic of Germany. In: Petermann, H., Harper, P., Doetz, S. (eds) History of Human Genetics. Springer, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-319-51783-4_22

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