Advertisement

Résumé

L’approche internationale des documents d’information et des politiques de dépistage de la trisomie 21 amène celui qui s’y intéresse à un éclairage sur sa propre pratique. D’un pays à l’autre, les modalités mises en place peuvent être fortement centralisées (Royaume-Uni) ou laissées à l’autonomie de chaque soignant. De même, l’aspect « programme » et l’audit des performances varient largement.

Il est probable que les différences soient aussi les reflets de différences culturelles (pragmatisme versus rationalisme), historiques (crainte de l’eugénisme d’état, séparation plus ou moins complète de l’église et de l’état) et possiblement d’autres déterminants purement sociologiques. Le dénominateur commun est sans doute que la problématique des dépistages génétiques est essentiellement complexe. Il importe donc que les équipes qui préparent les documents d’information et tous les soignants soient imprégnés, euxmêmes, de la difficulté inhérente aux choix offerts aux futurs parents. Audelà de ces considérations philosophiques, c’est sans doute un atout pour les soignants et les familles d’avoir accès à une variété de documents d’information, en langues multiples et avec divers niveaux de complexité.

Mots clés

trisomie 21 dépistage information consentement 

Preview

Unable to display preview. Download preview PDF.

Unable to display preview. Download preview PDF.

Références

  1. 1a.
    Alexander S, Roegiers L, Sommer M, et al Service éducation à la santé ONE (2009) En Belgique francophone: philosophie du calcul du risque pour la trisomie 21 et informations aux futurs parents. Revue Médecine PerinataleGoogle Scholar
  2. 1b.
    Favre R, Moutel G, Duchange N, et al. (2008) What about informed consent in firsttrimester ultrasound screening for Down syndrome? Fetal Diagn Ther 23: 173–184PubMedCrossRefGoogle Scholar
  3. 2.
    Grange G. Azria E (2008) Entre proposition systématique et obligation d’information, quelles libertés face au dépistage de la trisomie 21 ? J Gyn Obstet Gynecol Biol Reprod 37: 537–539Google Scholar
  4. 3.
    Roegiers L (2003) La Grossesse incertaine, PUFGoogle Scholar
  5. 4.
    Hall S, Chitty L, Dormandy E, et al. (2007) Undergoing prenatal screening for Down’s syndrome: presentation of choice and information in Europe and Asia. Eur J Hum Genet 15: 563–569PubMedCrossRefGoogle Scholar
  6. 5.
    Portail du dépistage du Service national de Santé britannique. http://www.screening.nhs.ukGoogle Scholar
  7. 6.
    Brugier C, Morel O, Ricbourg A, et al. (2012) Impact de la précarité sur la qualité du dépistage anténatal: expérience de l’hôpital Lariboisière à Paris. J Gynecol Obstet Biol Reprod 41(5): 454–459CrossRefGoogle Scholar
  8. 7.
    Czernichow P, Moirot H, Pierre M, (1987) [Recourse to amniocentesis after the age of 38. Factors related to access to medical care]. J Gynecol Obstet Biol Reprod 16(6): 729–736Google Scholar
  9. 8.
    Seror V, Ville Y (2009) Prenatal screening for Down syndrome: women’s involvement in decision-making and their attitudes to screening. Prenat Diagn 29(2): 120–128PubMedCrossRefGoogle Scholar
  10. 9.
    Favre R, Moutel G, Duchange N, et al. (2008) What about informed consent in firsttrimester ultrasound screening for Down syndrome? Fetal DiagnTher 23(3): 173–184CrossRefGoogle Scholar
  11. 10.
    Favre R, Guige V, Weingertner AS, et al. (2009) Is the non-respect of ethical principles by health professionals during first-trimester sonographic Down syndrome screening damaging to patient autonomy? Ultrasound Obstet Gynecol 34: 25–32PubMedCrossRefGoogle Scholar
  12. 11.
    Petersen JJ, Paulitsh MA, Guethlin C, et al. (2009), A survey on worries of pregnant women-testing the German version of the Cambridge worry scale. BMC Public Health 28(9): 490CrossRefGoogle Scholar
  13. 12.
    News. Netherlands tops European healthcare league, with UK coming in at 12th. BMJ 2012; 344doi: 10.1136/bmj.e3430 (Published 15 May 2012)Google Scholar
  14. 13.
    Schoonen M, van der Zee B, Wildschut H, et al. (2012) Informing on prenatal screening for Down syndrome prior to conception: an empirical and ethical perspective. Am J Med Genet 158: 485–497CrossRefGoogle Scholar
  15. 14.
    Bjorklund U, Marsk A, Levin C, Ohman SG (2012) Audiovisual information affects informed choice and experience of information in antenatal Down syndrome screening — A randomized controlled trial. Patient Educ Couns 86(3): 390–395PubMedCrossRefGoogle Scholar
  16. 15.
    Boyd PA, DeVigan C, Khoshnood B, et al. (2008) EUROCAT working group, Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformations and chromosome anomalies, and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down’s syndrome. BJOG 115: 689–696PubMedCrossRefGoogle Scholar

Copyright information

© Springer-Verlag France 2013

Authors and Affiliations

  • S. Alexander
    • 1
  1. 1.PERU (Perinatal Epidemiology and Reproductive Health Unit) école de santé publiqueUniversité libre de BruxellesBruxellesBelgique

Personalised recommendations