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42es Journées nationales de la Société Française de Médecine Périnatale (Montpellier 17–19 octobre 2012) pp 111–123Cite as

Vécu des parents : un changement de regard

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Résumé

La survenue dans une famille d’une trisomie 21 occasionne, dans tous les cas, de la souffrance. Suspectée lors du dépistage, confirmée par la génétique, « traitée » par une interruption médicale de grossesse (IMG) dans 92 % des cas, elle laisse une fois sur deux des séquelles post-traumatiques dont l’intensité et la durée dépendront de la qualité de l’accompagnement par les équipes d’obstétrique.

En post-natal, une fois dépassée la sidération psychique initiale de l’annonce, les parents déploient des stratégies d’adaptation (humanisation, individuation) pour accueillir ce bébé. Dans la littérature, elles sont évaluées depuis peu comme efficientes, pertinentes (Down’s syndrome advantage). En privilégiant l’intelligence relationnelle et humaine au détriment de la seule intelligence cognitive, les familles permettent la construction de l’identité et le sentiment de bien-être que les porteurs de trisomie 21 déclarent et revendiquent à l’age adulte.

Le hiatus se creuse entre une pratique de dépistage systématique, reposant sur le caractère d’extrême gravité de cette affection et ce nouveau regard porté sur la personne trisomique et sa famille.

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Références

  1. Roy J (1989) Médecins et annonce du handicap chez le nouveau-né. Arch Ped 46: 751–757

    CAS  Google Scholar 

  2. Skotko BG, Capone GT, Kishnani PS (2009) Postnatal diagnosis of Down syndrome: synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics 124: 751–758

    Article  Google Scholar 

  3. Mattei JF (1996) Le Dépistage de la trisomie 21 à l’aide des marqueurs sériques maternels: rapport d’étape de la mission confiée par le ministre du Travail et des Affaires sociales et le secrétaire d’état à la Santé et à la Sécurité sociale

    Google Scholar 

  4. Arduin P (2009) La France au péril d’un retour de l’eugénisme ? L’exemple du diagnostic prénatal de la trisomie 21. J Ethique Santé 6: 187–192

    Article  Google Scholar 

  5. Lenhard W, Breitenbach E 2007) Attitudes of mothers towards their child with Down syndrome before and after the introduction of prenatal diagnosis. Intellect Dev Disabil 45: 98–102

    Article  PubMed  Google Scholar 

  6. Haute Autorité de Santé (2007) « Évaluation des stratégies de dépistage prénatal de la trisomie 21 ». Recommandations en santé publique. www.has-sante.fr

    Google Scholar 

  7. Boyd PA, Devigan C, EUROCAT Working Group (2008) Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformations and chromosome anomalies, and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down’s syndrome. BJOG 115: 689–696

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  8. Daffos F. Réflexion sur le dépistage de la trisomie 21: Contexte socioculturel, liberté de choix, gestion de la transgression

    Google Scholar 

  9. de Vigan C, Khoshnood B, Cadio E (2008) Diagnotic prénatal et prévalence du syndrome de Down dans la population parisienne, 2002–2005 Gynecol Obstet Fertil 36: 146–150

    Google Scholar 

  10. Glasson EJ, Sullivan SG (2002) The changing survival profile of people with Down’s syndrome: implications for genetic counselling. Clin Genet 62: 390–393

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  11. A._Carrel cité dans GOLSE (2010) Les limites de la transmission. In: Quelles transmissions autour des berceaux, Eres

    Google Scholar 

  12. Jain R, Thomasma DC, Ragas R (2002) Down syndrome: still a social stigma. Am J Perinatol 19: 99–108

    Article  PubMed  Google Scholar 

  13. Khoshnood B, De Vigan, C Vodovar (2006) Advances in medical technology and creation of disparities: the case of Down syndrome. Am J Public Health 96: 2139–2144

    Article  PubMed  Google Scholar 

  14. Kuppermann M (2006) Beyond race or ethnicity and socioeconomic status: predictors of prenatal testing for Down syndrome. Obstet Gynecol 107: 1087–1097

    Article  PubMed  Google Scholar 

  15. Rowe H, Fisher J, Quinlivan J (2009) Women who are well informed about prenatal genetic screening delay emotional attachment to their fetus. J Psychosom Obstet Gynaecol 30: 34–41

    Article  PubMed  Google Scholar 

  16. Weimans M, Huijssoon, Tylmstra TA (2000) How women deal with the results of serum screening for Down syndrome in the second trimester of pregnancy. J Prenat Diagn 20: 705–708

    Article  Google Scholar 

  17. Benquet S (2001) L’impact psychologique du dépistage sanguin de la trisomie 21 Mémoire: Maïeutique: Université de Bordeaux II

    Google Scholar 

  18. Kowalcek I, Mühlhoff A, Bachmann (2002) Depressive reactions and stress related to prenatal medicine procedures. Ultrasound Obstet Gynecol 19: 18–23

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  19. Kowalcek I, Lammers C, Brunk J (2002) Fears of pregnant women if prenatal examination yields or does not yield any findings. Zentralbl Gynakol 124: 170–175

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  20. Bernard M, Muller F (2009) Dépistage prénatal de la trisomie 21. Les nouvelles recommandations. Immunoanalyse et biologie spécialisée 24: 235–239

    Article  Google Scholar 

  21. Bourquin L (2012) Les effets psychologiques de l’IMG pour trisomie 21 avant et après 14 SA. Mémoire maïeutique: Nîmes

    Google Scholar 

  22. Korenromp MJ, Page-Christiaens GC, van den Bout J (2007) Maternal decision to terminate pregnancy in case of Down syndrome. Am J Obstet Gynecol 196: 149.e1-11

    Google Scholar 

  23. Korenromp MJ, Page-Christiaens GC, van den Bout J, Mulder EJ (2005) Psychological consequences of termination of pregnancy for fetal anomaly: similarities and differences between partners. Prenat Diagn 25: 1226–1233

    Article  PubMed  Google Scholar 

  24. Coehlo S, Masson I, Masson S (2005) Trisomie 21: quand l’interruption médicale de grossesse n’est pas la seule solution... Mémoire de maîtrise de Sciences Biologiques et Médicales, Faculté de médecine Jacques Lisfranc

    Google Scholar 

  25. Benhabib l (1996) Handicap accepté jusqu’à quand ? Cahiers de l’Afree no 5 Handicap et culture

    Google Scholar 

  26. Fransen MP, Essink-Bot ML, Vogel EA (2010) Ethnic differences in informed decisionmaking about prenatal screening for Down’s syndrome. J Epidemiol Community Health 64: 262–268

    Article  PubMed  Google Scholar 

  27. Shaw A (2011) Risk and reproductive decisions: British Pakistani couples’ responses to genetic counselling. Soc Sci Med 73: 111–120

    Article  PubMed  Google Scholar 

  28. Ma P, Magnus MC, Magnus JH (2012) Perception of Pregnancy Related Health Issues Among Arab Women Living in the United States. J Immigr Minor Health. Epub ahead of print

    Google Scholar 

  29. Fries N, Roy J (2011) 4e J. régionale d’échographie obstétricale et morphologique du foetus, Montpellier

    Google Scholar 

  30. Shojai R, Boubli L, d’Ercole C (2005) Élaboration du pronostic en médecine prénatale: l’exemple du syndrome de Down. Gynecol Obstet Fertil 33: 514–519

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  31. Marteau TM (1993) Psychological consequences of screening for Down’s syndrome Br Med J 307: 146–147

    Article  CAS  Google Scholar 

  32. Farsides B, Williams C, Alderson P (2004) Aiming towards “moral equilibrium”: health care professionals’ views on working within the morally contested field of antenatal screening. J Med Ethics 30: 505–509

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  33. Choi H, Van Riper M, Thoyre S (2012) Decision making following a prenatal diagnosis of down syndrome: an integrative review. J Midwifery Womens Health 57: 156–164

    Article  PubMed  Google Scholar 

  34. Favre R (2007) En quoi le niveau de connaissance médicale et la position des médecins respectent-ils ou non le consentement des patientes dans le cadre du dépistage de la trisomie 21 ? Thèse université Paris

    Google Scholar 

  35. Seror V, Ville Y (2010) Women’s attitudes to the successive decisions possibly involved in prenatal screening for Down syndrome: how consistent with their actual decisions? Prenat Diagn 30: 1086–1093

    Article  PubMed  Google Scholar 

  36. Esbensen AJ, Seltzer MM (2011) Accounting for the Down syndrome advantage? Am J Intellect Dev Disabil 116: 3–15

    Article  PubMed  Google Scholar 

  37. Hodapp RM (2007) Families of persons with Down syndrome: new perspectives, findings, and research and service needs. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 13: 279–287

    Article  PubMed  Google Scholar 

  38. Ashum Gupta, Nidhi Singhal (2004) Positive perceptions in parents of children with disabilities. Asia Pacific Disability Rehabilitation J 15

    Google Scholar 

  39. Rolland JS, Walsh F (2006) Facilitating family resilience with childhood illness and disability. Curr Opin Pediatr 18: 527–538

    Article  PubMed  Google Scholar 

  40. Urbano RC, Hodapp RM (2007) Divorce in families of children with Down syndrome: a population-based study. Am J Ment Retard 112: 261–274

    Article  PubMed  Google Scholar 

  41. Roy J (1995) Le bébé handicapé et sa famille. La construction des liens familiaux pendant la première enfance. Puf, p. 187–206

    Google Scholar 

  42. Mirless V (2007) Les annonces anténatales. Devenir 9(3): 223–241

    Article  Google Scholar 

  43. Delassus JM (2005) Le protoregard, extrait de « psychanalyse de la naissance », Paris, Dunod, p. 117

    Google Scholar 

  44. Dumaret AC, De Vigan C, Julian-Reynier C (1998) Adoption and fostering of babies with Down syndrome: a cohort of 593 cases. Prenat Diagn 18: 437–445

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  45. Gilmore L, Cuskelly M, Jobling A (2009) Maternal support for autonomy: relationships with persistence for children with Down syndrome and typically developing children. Res Dev Disabil 30: 1023–1033

    Article  PubMed  Google Scholar 

  46. Gowen JW, Johnson-Martin N, Goldman BD (1989) Feelings of depression and parenting competence of mothers of handicapped and nonhandicapped infants: a longitudinal study. Am J Ment Retard 94: 259–271

    PubMed  CAS  Google Scholar 

  47. Muggli EE, Collins VR, Marraffa C (2009) Going down a different road: first support and information needs of families with a baby with Down syndrome. Med J Aust 190: 58–61

    PubMed  Google Scholar 

  48. Weijerman ME, de Winter JP (2010) The care of children with Down syndrome. Eur J Pediatr 169: 1445–1452

    Article  PubMed  Google Scholar 

  49. Bramston P, Chipuer H, Pretty G (2005) Conceptual principles of quality of life: an empirical exploration. J Intellect Disabil Res 49: 728–733

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  50. Nota L, Soresi S, Perry J (2006) Quality of life in adults with an intellectual disability: the Evaluation of Quality of Life Instrument. J Intellect Disabil Res 50: 371–385

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  51. Moons P, Budts W, De Geest S (2006) Critique on the conceptualisation of quality of life: a review and evaluation of different conceptual approaches. Int J Nurs Stud 43: 891–901

    Article  PubMed  Google Scholar 

  52. Chou YC, Schalock RL, Tzou PY, et al. (2007) Quality of life of adults with intellectual disabilities who live with families in Taiwan. J Intellect Disabil Res 51: 875–883

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  53. Duvdevany I, Ben-Zur H, Ambar (2002) A Self-determination and mental retardation: is there an association with living arrangement and lifestyle satisfaction? Ment Retard 40: 379–389

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  54. Cramm JM, Finkenflügel H, Kuijsten R, van Exel NJ (2009) How employment support and social integration programmes are viewed by the intellectually disabled. J Intellect Disabil Res 53: 512–520

    Article  PubMed  CAS  Google Scholar 

  55. Tournier E. (2011) Toi ma soeur, témoignage. Éd Société des écrivains

    Google Scholar 

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Authors and Affiliations

  1. MPEA Peyre Plantade CHRU Montpellier, Hôpital La Colombière, 291, avenue Doyen Giraud, 34295, Montpellier, France

    J. Roy

  2. Sessad Trisomie 21 Loire, Loire, France

    C. Roudon

  3. CAMSP, 6, rue Pierre-Curie, 30 000, Nîmes, France

    M. Tournier

Authors
  1. J. Roy
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  2. C. Roudon
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  3. M. Tournier
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Roy, J., Roudon, C., Tournier, M. (2013). Vécu des parents : un changement de regard. In: 42es Journées nationales de la Société Française de Médecine Périnatale (Montpellier 17–19 octobre 2012). Springer, Paris. https://doi.org/10.1007/978-2-8178-0385-2_10

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