Élaboration d’un projet de soins palliatifs avec l’équipe et les parents

Résumé

Le projet de soins palliatifs constitue un changement d’intentionnalité dans le projet de soin de l’enfant. Pour les parents en détresse, confrontés à la gravité de l’état de santé de leur enfant, le sentiment d’une mort prochaine peut leur faire occulter le temps encore à vivre avec celui-ci. Il est important de leur permettre d’élaborer une pensée davantage tournée vers la qualité que l’on peut apporter à la vie de l’enfant, même si la mort reste en fi ligrane dans les échanges. Certains parents vont prendre conscience peu à peu que cette durée de vie présumée courte peut être remplie de rencontres et de témoignages d’affection qui en font un moment riche et positif. D’autres parents, en particulier dans le cadre du diagnostic anténatal, ont déjà appréhendé ce temps de vie précieuse à la naissance, qui leur a fait renoncer à une interruption de grossesse.