SamenSpraak

Een gesprekshulpmiddel voor gezamenlijke besluitvorming

Het is van belang de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk af te stemmen op hun wensen. Gezamenlijke besluitvorming is hierbij belangrijk. Mensen met een verstandelijke beperking betrekken bij gezamenlijke besluitvorming is echter niet eenvoudig. Daarom is het gesprekshulpmiddel SamenSpraak ontwikkeld.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben een verminderd vermogen om nieuwe en complexe informatie te begrijpen en hebben beperkingen met betrekking tot sociale en praktische vaardigheden. Hierdoor zijn producten en protocollen uit de algemene palliatieve zorg niet altijd bruikbaar. Begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking geven aan behoefte te hebben aan ondersteuning bij het gesprek over wensen en waarden met hun cliënten in de palliatieve fase.

Veel keuzes

In de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden veel keuzes gemaakt. Zorgverleners geven aan het belangrijk te vinden om mensen met een beperking te betrekken bij het maken van deze keuzes. Helaas blijkt dat in de praktijk niet altijd gemakkelijk, mede omdat veel begeleiders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet getraind zijn in de palliatieve zorg, ondersteuning door specialisten op gebied van palliatieve zorg vaak ontbreekt en hulpmiddelen ontbreken.

SamenSpraak ondersteunt het gesprek van mensen met een verstandelijke beperking en hun begeleiders over de zorg die zij in deze fase van hun leven graag willen ontvangen. SamenSpraak is ook bedoeld voor cliënten die voorkeuren niet goed onder woorden kunnen brengen.

Stappenplan

Op basis van gesprekken met experts en wetenschappelijke literatuur maakten we een opzet voor onze gesprekshulp. Vervolgens legden we dit in een consensusprocedure voor aan 11 mensen met een verstandelijke beperking, 14 verwanten en 64 zorgprofessionals. Na twee rondes was er consensus bereikt over de inhoud van ons gesprekshulpmiddel: 90 procent van de deelnemers vond het hulpmiddel relevant en 77 procent vond het hulpmiddel haalbaar.

SamenSpraak bestaat uit een doos met een stappenplan, een digitaal en fysiek werkboek, een handleiding, een onderlegger, 13 kaarten met teksten voor de werkplaat en 50 ondersteunende illustraties. Met deze materialen gaat de begeleider het gesprek aan met de persoon in de palliatieve fase. In het stappenplan zijn vier thema's in het proces van gezamenlijke besluitvorming opgenomen: Wie ben jij?, Ziekte/Levenseinde, Maken van keuzes en Toepassing. Ieder thema is uitgebeeld als een bloemblad. Zo kunnen de thema's richting geven aan de gesprekken die de begeleiders initiëren. Het is belangrijk dat de begeleider de cliënt goed kent en dat er vertrouwen is tussen cliënt en begeleider.

Tijdige markering

De begeleider heeft veel ruimte om naar eigen inzicht SamenSpraak toe te passen. SamenSpraak hebben we zo ontwikkeld dat het ook met naasten uitgevoerd kan worden als de cliënt niet of niet volledig in staat is om deel te nemen aan een SamenSpraak-gesprek.

SamenSpraak is ontworpen als gesprekshulp voor mensen die zich in de palliatieve fase bevinden, maar ook voor mensen met toenemende kwetsbaarheid zonder een duidelijke palliatieve-zorgmarkering. Effectief gebruik van SamenSpraak is afhankelijk van tijdige markering van de palliatieve fase.

Scholing

Samen met onderwijsexperts hebben we scholing ontwikkeld voor begeleiders. De scholing bestaat uit een e-learning en een les en biedt basisinformatie over palliatieve zorg en gezamenlijke besluitvorming en verdieping op SamenSpraak. In de les is er gelegenheid om samen te oefenen met door de deelnemers ingebrachte casussen.

Toepassing

Nadat een begeleider kort heeft toegelicht wat Samenspraak is, bespreekt hij of zij het uitgangspunt 'Jij bent belangrijk', het gele hart van de bloem. De begeleider leest de tekst op de achterkant van het bijbehorende gesprekskaartje voor: "Jij en ik spreken af: het gaat om jou. Je mag dus alles zeggen, schrijven, aanwijzen of tekenen. Alles wat je denkt of voelt." Daarna mag de cliënt de doos versieren met iets wat voor de cliënt belangrijk is. Zo wordt de doos echt van de cliënt zelf.

Eerste gesprek

In het eerste gesprek wordt verder het themablad 'Wie ben jij?' besproken. De hoeveelheid besproken kaartjes zullen worden afgestemd op het niveau, het ziektebeeld en de concentratiespanne van de cliënt. Ook de frequentie en het tempo van de SamenSpraak-gesprekken zullen per persoon verschillen. Kaartjes die bij het thema 'Wie ben jij?' horen, zijn: 'Wie vertrouw jij?', 'Hoe wil je praten?', 'Waar geniet jij van?', 'Hoeveel informatie wil jij krijgen?' en 'Waar voel jij je fijn?'. De bijpassende afbeeldingen kunnen de cliënt per gesprekskaartje helpen zich te uiten. Zo wordt het voor de begeleider duidelijk wie er betrokken moeten worden in het besluitvormingsproces, hoe de cliënt over zijn haar ziekte wil praten, hoeveel informatie cliënt over de ziekte wil ontvangen en waar cliënt het liefste deze SamenSpraak-gesprekken voert. Ook wordt er aan de cliënt gevraagd of deze het fijn zou vinden om iemand die hij of zij vertrouwt uit te nodigen voor het tweede SamenSpraak-gesprek. Aan het einde van elk gesprek wordt er samengevat wat er is besproken, hoe iedereen het gesprek heeft ervaren en wat er voor een volgend gesprek wordt afgesproken.

figure1

Werkplaat met tekstkaarten

Tweede gesprek

In het tweede gesprek zet de begeleider samen met de cliënt de doorgesproken kaartjes in het eerste themablad en bespreekt de begeleider - ook voor de belangrijke persoon die is aangeschoven - wat er in het vorige gesprek is besproken en wat er nu zal worden besproken. Dat kan bijvoorbeeld het thema 'Ziekte/Levenseinde' zijn. In dit gesprek onderzoeken begeleider, cliënt en naaste hoe waarden die de cliënt belangrijk vindt kunnen worden vastgehouden in de palliatieve fase. De gesprekskaartjes 'Ziek zijn' en 'Doodgaan' en de daarbij behorende afbeeldingen kunnen cliënt en naaste helpen uiting te geven aan hun gedachtes.

Derde gesprek

In een volgend SamenSpraak-gesprek wordt samengevat wat er in de tussentijd is uitgezocht en afgesproken. De eerder besproken themabladen en kaartjes worden weer neergezet. Het themablad 'Maken van keuzes' wordt erbij gepakt. Met het gesprekskaartje 'Alles samenvatten' wordt er gekeken of alle verzamelde informatie duidelijk en compleet is en of iemand al toe is aan het maken van een keuze. Bij het kaartje 'Hoe wil je keuzes maken?' gaan begeleider en naaste na hoe de cliënt bij het maken van de keuze betrokken wil worden. Ook hier kunnen de ondersteunende afbeeldingen helpend zijn in het voeren van het gesprek. Als iemand toe is aan het maken van een keuze, wordt het themablad 'Toepassing' er bijgehaald. Bij het gesprekskaartje 'Vertellen over de keuze' wordt nagegaan wie er allemaal op de hoogte gebracht moeten worden van de keuze die er gemaakt is en wat deze mensen moeten weten om goed voor de cliënt te kunnen zorgen.

Omdat we weten dat wensen en voorkeuren in de palliatieve fase erg kunnen veranderen, is het van belang om steeds weer opnieuw na te gaan of er iets is veranderd. Zijn iemands wensen en waarden veranderd? Is iemands situatie veranderd? Is de genomen beslissing nog de juiste? Hoe kijkt iemand terug op het besluitvormingsgesprek? Dat zijn allemaal vragen die aan bod komen in het gesprekskaartje 'Nabespreking'.

figure2

Een door een cliënt versierde SamenSpraak-doos

Eerste ervaringen met SamenSpraak

Intussen hebben 76 begeleiders van vier zorgorganisaties de scholing gevolgd. De eerste gesprekken zijn gevoerd met bewoners van verschillende niveaus (lichte verstandelijke beperking tot en met ernstig meervoudige beperking) en verwanten. Hieruit zijn bruikbare resultaten naar voren gekomen. Zo werd duidelijk dat een bewoner nog erg gebukt ging onder het verlies van een vriendin, werden er nieuwe hobby's ontdekt en werden er betekenisvolle gesprekken gehouden rondom het thema ziekte en levenseinde. Er werd gesproken over het verlies van dierbaren, uitvaarten en eigen ziektes. Een bewoner gaf aan hulp nodig te hebben bij zijn voedingspatronen, omdat hij graag gezonder wil leven en zo zijn gevorderde diabetes type 2 en hoge bloedsuikerwaardes wil aanpakken.

Twee thuizen

De eerste dozen zijn voorzien van een tekening. Op de doos heeft een bewoner twee huizen getekend. Hij gaf hierbij aan dat thuis op de groep is, maar thuis ook thuis bij zijn moeder is. Afgesproken werd om in een volgend gesprek ook zijn moeder uit te nodigen. De doos gaf een mooie aanleiding om te bespreken waar de bewoner zou willen blijven als hij bedlegerig zou worden.

Toepassing van SamenSpraak in coronatijd

Juist in deze tijden kunnen vraagstukken rondom ziekte en levenseinde spelen bij mensen met verstandelijke beperkingen. Gesprekken op verschillende locaties lieten zien dat SamenSpraak ook kan worden gebruikt om het coronavirus uit te leggen en de gevolgen die de coronamaatregelen voor de desbetreffende personen hebben. SamenSpraak kan, met wat aanpassingen, ook worden gebruikt tijdens telefoongesprekken. De eerste ervaringen daarmee zijn positief.

Dit door ZonMw gefinancierde project wordt uitgevoerd door de auteurs van dit artikel. Het project wordt uitgevoerd bij zorgorganisaties Stichting Prisma, Cello, Ipse de Bruggen en Amarant.

Author information

Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to Hanna Noorlandt.

Rights and permissions

Reprints and Permissions

About this article

Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Noorlandt, H., Felet, F., Korfage, I. et al. SamenSpraak. Pallium 23, 20–22 (2021). https://doi.org/10.1007/s12479-020-0836-3

Download citation