Ambulant betreutes Wohnen in Kork

Zusammenfassung

Traditionell leben im Wohnverbund diakonischer Epilepsiezentren mehrfach behinderte Menschen mit überwiegend schwer behandelbaren Epilepsien. Diese Gruppe von Klienten zeichnet sich durch die komplexe Beeinträchtigung aus, die eine unabhängige Inklusion in die Gesellschaft oft verhindert und schon immer die fachkundige Hilfe eines Betreuungsteams in Anspruch nahm, das ein diakonisches Epilepsiezentrum zur Verfügung stellt.

Nach jahrzehntelanger epileptologischer Tätigkeit stellte sich immer deutlicher heraus, dass es unabhängig von dieser Gruppe Patienten gibt, bei denen behandlungsresistente Anfälle nahezu die einzige Einschränkung darstellen, diese aber so schwer wiegt, dass ein autonomes Leben in der Gesellschaft kaum möglich ist. In einem Epilepsiezentrum lernt man solche Fälle immer wieder kennen. Die Betroffenen stammen aus unterschiedlichen Gegenden in ganz Deutschland. Durch Klinikaufenthalte lernen sie zwangsläufig das Epilepsiezentrum Kork und das regionale Umfeld kennen. Schwer betroffene Patienten werden dazu zwangsläufig durch ihre Biografie und nach psychoedukativer Schulung zu „Laienexperten“. Diese Faktoren haben zu der Idee geführt, für solche Patienten das Angebot des ambulant betreuten Wohnens in Rahmen von Wohngemeinschaften in relativer räumlicher Nähe des Epilepsiezentrums anzubieten. Der Vorteil besteht darin, dass auf diese Weise rasch ambulant und stationär epileptologische Hilfe zur Verfügung steht, eine Verselbstständigung möglich wird sowie aufgrund der sonstigen Fertigkeiten der Betroffenen gleichwohl nicht der betreuerische Aufwand und die pädagogische Führung erforderlich sind, die man von klassischen Wohngruppen in traditionellen Epilepsiezentren kennt. Schließlich spielt für die Inklusion eine große Rolle, dass sich die Bewohner der Wohngemeinschaft sachgerecht untereinander helfen, Verständnis untereinander aufbauen und ihre Krankheit im Ort weit weniger spektakulär wahrgenommen wird als anderswo. Beispielhaft werden Patienten und ihre Erfahrungen aus diesem Projekt beschrieben.

Abstract

Traditional residential care in deaconical epilepsy centers addresses multihandicapped people with epilepsy. This group of clients is characterized by several severe impairments including intellectual deficits that prevent independent inclusion in society. Very often these clients live on the campus of an epilepsy center and receive comprehensive care by a team of multidisciplinary professional staff.

After decades of epileptological clinical work it became more and more obvious that there is an additional group of patients who were not yet sufficiently addressed. These patients suffer from severe and treatment-resistant epilepsy but epilepsy is almost the only handicap they have. However, in these cases independent social life is very often almost an illusion; therefore, in recent years the idea to help such patients who are originally from places all over Germany and became acquainted with the village of Kork due to in-hospital stays was put into practice. These patients were offered the possibility to settle in the nearby village in board and care facility apartments within easy reach of the epilepsy center. Patients are lay experts of their disease due to their biography and due to psychoeducative training at the hospital. They live together in shared apartments so that professional epileptological help is easy to access. On the other hand the amount of care is much less than with traditional residential care at epilepsy centers. Integration of these people is much easier now because they are able to help each other appropriately and build up a better understanding for each other than in other settings. Finally, people with epilepsy are certainly less stigmatized because of their disease in the village of Kork than in other places in Germany. Examples of typical cases and the experiences from this project are presented.