Zusammenfassung
Hintergrund
Das Hospiz- und Palliativgesetz (2015) fördert Advance Care Planning (ACP) in Pflegeheimen. Aber auch Menschen mit chronisch-progredienten Erkrankungen im häuslichen Umfeld können von ACP profitieren.
Ziel der Arbeit (Fragestellung)
Ziel der Studie ist es, die Wahrnehmung und Bedeutung von ACP-Beratungsgesprächen aus Sicht von Patienten mit einer fortgeschrittenen Herzinsuffizienz zu analysieren.
Material und Methoden
Patienten (70 Jahre und älter) mit einer fortgeschrittenen Herzinsuffizienz haben an 2 ärztlich geführten ACP-Beratungsgesprächen teilgenommen. Anschließend wurden 2 evaluative Interviews mit jedem Teilnehmenden geführt. Die Analyse der Beratungsgespräche und Interviews orientierte sich an der Grounded Theory unter Berücksichtigung des Kodierparadigmas mit anschließender empirisch begründeter Typenbildung.
Ergebnisse
Dreißig Patienten nahmen an mindestens einem ACP-Gespräch teil; ein erstes Interview wurde mit 18 Teilnehmenden geführt. Das Gelingen von ACP hängt nicht nur von der Beratung selbst ab, sondern auch von spezifischen Voraussetzungen auf Patientenseite: bisherige Auseinandersetzung mit individueller Vorausplanung, der Erkrankung und den Themen „Tod und Sterben“ sowie gewünschter und erfahrener Grad der Mitbestimmung bei gesundheitlichen Entscheidungen. Aus Patientenperspektive liegt der Erfolg von ACP-Beratung nicht nur in der Erstellung von Vorsorgedokumenten, sondern auch in einer informierten Ablehnung von Vorsorge oder dem Schaffen neuer Voraussetzungen für zukünftige Vorausplanung.
Diskussion
Die Inhalte und Gesprächsführung bei ACP-Beratungen müssen auf individuelle Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet werden. Die Ablehnung einer Auseinandersetzung mit Vorausplanung und einer schriftlichen Festlegung von Behandlungspräferenzen sind zu respektieren. Die Patientenperspektive ist bei der Entwicklung zukünftiger ACP-Interventionen stärker zu berücksichtigen.
Abstract
Background
The Hospice and Palliative Care Act (2015) promotes advance care planning (ACP) for patients in nursing homes, but chronically ill patients living at home can also benefit from ACP.
Objective
The aim of the study was to analyze the perception of ACP consultations by patients with advanced heart failure.
Material and methods
Patients (70 years and older) with advanced heart failure participated in two physician-led ACP consultations. Afterwards, two evaluative interviews were conducted with each participant. All consultations and interviews were analyzed by grounded theory considering the coding paradigm. Finally, an empirical grounded typology was conducted.
Results
A total of 30 patients participated in at least 1 ACP consultation, whereas 18 persons completed an interview. Successful ACP consultations depend not only on the discussion but also on the patient’s requirements: willingness to discuss ACP, their illness, death and dying, and the experienced and preferred role in healthcare decision-making. From the patient’s viewpoint ACP consultation can result in an advance directive, but an informed rejection of ACP or the creation of new assumptions for the future are also possible outcomes.
Conclusion
The ACP discussions should to be aligned to patients’ preferences in terms of communication and content. It is important to accept a rejection of dealing with ACP or conducting an advance directive. The patients’ view needs to be integrated into future research.
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Danksagung
Die Autoren möchten den Patienten und ihren Familien für ihre Teilnahmebereitschaft und ihre Offenheit danken. Besonderer Dank gilt auch den Kooperationspartnern, Prof. Dr. med. Klaus Hager und Dr. med. Olaf Krause, für ihre Unterstützung bei der Umsetzung dieser explorativen Studie. Vielen Dank an Herrn Prof. Dr. med. Jürgen in der Schmitten, der uns zu Studienbeginn Einblicke in das Projekt „beizeiten begleiten“ ermöglicht hat.
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Interessenkonflikt
L. Werdecker hat im Rahmen des Projekts ein Promotionsstipendium des Landes Niedersachsen (Ministerium für Wissenschaft und Kultur) erhalten. M. Kujawa, N. Schneider und G. Neitzke geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Alle beschriebenen Datenerhebungen wurden im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Ein Ethikvotum wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover am 10.09.2014 (Prüfnummer: 2385-2014) eingeholt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.
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Werdecker, L., Kujawa, M., Schneider, N. et al. Advance Care Planning: Eine qualitative Untersuchung zur Patientenperspektive bei fortgeschrittener Herzinsuffizienz. Z Gerontol Geriat 52, 157–163 (2019). https://doi.org/10.1007/s00391-018-1385-9
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00391-018-1385-9
Schlüsselwörter
- Advance Care Planning
- Palliativversorgung
- Patientenverfügung
- Gemeinsame Entscheidungsfindung
- Interviewstudie