Skip to main content
SpringerLink
Log in

Perinatale Palliativversorgung

Betreuung von Neugeborenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihrer Familien

Perinatal palliative care

Care of neonates with life-limiting diseases and their families

  • CME
  • Published:
Monatsschrift Kinderheilkunde Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Unter perinataler Palliativversorgung (PPV) versteht man ein aktives Betreuungsangebot an Neugeborene (NG) und ihre Familien nach vor- oder nachgeburtlicher Diagnose einer schweren, unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung (LVE). Eine PPV sollte als Behandlungsoption erwogen werden, bei (i) extremen Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit, (ii) Neugeborenen mit fulminanten, intensivmedizinisch nichtbeherrschbaren Erkrankungen und (iii) angeborenen komplexen chronischen Erkrankungen mit lebensverkürzender Prognose. Die PPV beginnt mit der Diagnosestellung und beinhaltet sowohl medizinische Beratung, Unterstützung elterlicher Entscheidungsfindung, Schmerz- und Symptomkontrolle, vorausschauende Planung („advance care planning“) als auch Sterbebegleitung des Kindes und Trauerbegleitung der gesamten Familie über den Tod des Kindes hinaus. Die PPV erfordert einen breiten multidisziplinären Ansatz, der die Familie sowie ambulante als auch stationäre Ressourcen einbezieht.

Abstract

Perinatal palliative care is an active model of care for neonates and their families following prenatal or postnatal diagnosis of a severe, incurable and life-limiting condition. Perinatal palliative care should be considered as an option for (i) extremely preterm infants at the limits of viability, (ii) neonates with fulminant diseases despite all appropriate intensive care interventions and (iii) newborns with the diagnosis of complex congenital chronic conditions with life-limiting prognosis. Perinatal palliative care begins when the illness is diagnosed and comprises parental counseling, supporting medical decision making, pain and symptom control and advance care planning as well as end-of-life care of the child until death and bereavement support for the whole family beyond the death of the child. Effective perinatal palliative care requires a broad multidisciplinary and multiprofessional approach that includes the family and makes use of available inpatient and outpatient community resources.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Log in via an institution

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Institutional subscriptions

Abb. 1

Literatur

  1. Kochanek KD, Murphy SL, Xu J (2015) Deaths: final data for 2011. Natl Vital Stat Rep 63(3):1–120

    PubMed  Google Scholar 

  2. Garten L, Daehmlow S, Reindl T, Wendt A, Münch A, Bührer C (2011) End-of-life opioid administration on neonatal and pediatric intensive care units: nurses’ attitudes and practice. Eur J Pain 15(9):958–965

    Article  Google Scholar 

  3. Stephens BE, Tucker R, Vohr BR (2010) Special health care needs of infants born at the limits of viability. Pediatrics 125(6):1152–1158

    Article  Google Scholar 

  4. Verhagen AAE, Janvier A, Leuthner SR, Andrews B, Lagatta J, Bos AF et al (2010) Categorizing neonatal deaths: a cross-cultural study in the United States, Canada, and The Netherlands. J Pediatr 156(1):33–37

    Article  Google Scholar 

  5. Fraser LK, Miller M, Draper ES, McKinney PA, Parslow RC, Paediatric Intensive Care Audit Network (2011) Place of death and palliative care following discharge from paediatric intensive care units. Arch Dis Child 96(12):1195–1198

    Article  Google Scholar 

  6. Soni R, Vasudevan C, English S (2011) A national survey of neonatal palliative care in the UK. Infant 7(5):162–163

    Google Scholar 

  7. Hellmann J, Knighton R, Lee SK, Shah PS, Canadian Neonatal Network End of Life Study Group (2016) Neonatal deaths: prospective exploration of the causes and process of end-of-life decisions. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 101(2):F102–107

    Article  Google Scholar 

  8. Parravicini E (2017) Neonatal palliative care. Curr Opin Pediatr 29(2):135–140

    Article  Google Scholar 

  9. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC et al (2008) IMPaCCT: standards of paediatric palliative care. Schmerz 22(4):401–408

    Article  CAS  Google Scholar 

  10. Balaguer A, Martín-Ancel A, Ortigoza-Escobar D, Escribano J, Argemi J (2012) The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr 12(12):25

    PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  11. Marty CM, Carter BS (2018) Ethics and palliative care in the perinatal world. Semin Fetal Neonatal Med 23(1):35–38

    Article  Google Scholar 

  12. Carter BS (2018) Pediatric Palliative Care in Infants and Neonates. Child 5(2):21

    Article  Google Scholar 

  13. Marc-Aurele KL, English NK (2017) Primary palliative care in neonatal intensive care. Semin Perinatol 41(2):133–139

    Article  Google Scholar 

  14. Kenner C, Press J, Ryan D (2015) Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: a family-centered integrative approach. J Perinatol 35(Suppl 1):S19–S23

    Article  Google Scholar 

  15. Fernandes A, Campbell-Yeo M, Johnston CC (2011) Procedural pain management for neonates using nonpharmacological strategies: Part 1: sensorial interventions. Adv Neonatal Care 11(4):235–241

    Article  Google Scholar 

  16. Campbell-Yeo M, Fernandes A, Johnston C (2011) Procedural pain management for neonates using nonpharmacological strategies: part 2: mother-driven interventions. Adv Neonatal Care 11(5):312–318 (quiz pg 319–320)

    Article  Google Scholar 

  17. Pillai Riddell RR, Racine NM, Gennis HG, Turcotte K, Uman LS, Horton RE et al (2015) Non-pharmacological management of infant and young child procedural pain. Cochrane Database Syst Rev. https://doi.org/10.1002/14651858.CD006275.pub3

    Article  PubMed  Google Scholar 

  18. Davies R (2004) New understandings of parental grief: literature review. J Adv Nurs 46(5):506–513

    Article  Google Scholar 

  19. Garten L, von der Hude K (2016) Palliative care in the delivery room. Z Geburtshilfe Neonatol 220(2):53–57

    Article  CAS  Google Scholar 

  20. Harlos MS, Stenekes S, Lambert D, Hohl C, Chochinov HM (2013) Intranasal fentanyl in the palliative care of newborns and infants. J Pain Symptom Manage 46(2):265–274

    Article  Google Scholar 

  21. Murphy A, O’Sullivan R, Wakai A, Grant TS, Barrett MJ, Cronin J et al (2014) Intranasal fentanyl for the management of acute pain in children. Cochrane Database Syst Rev. https://doi.org/10.1002/14651858.CD009942.pub2

    Article  PubMed  PubMed Central  Google Scholar 

  22. DAS-Taskforce, Baron R, Binder A, Biniek R, Braune S, Buerkle H et al (2015) Evidence and consensus based guideline for the management of delirium, analgesia, and sedation in intensive care medicine. Revision 2015 (DAS-Guideline 2015)—short version. Ger Med Sci 13:Doc19

    Google Scholar 

  23. Carter BS, Brunkhorst J (2017) Neonatal pain management. Semin Perinatol 41(2):111–116

    Article  Google Scholar 

  24. Debillon T, Zupan V, Ravault N, Magny JF, Dehan M (2001) Development and initial validation of the EDIN scale, a new tool for assessing prolonged pain in preterm infants. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 85(1):F36–41

    Article  CAS  Google Scholar 

  25. Hummel P, Puchalski M, Creech SD, Weiss MG (2008) Clinical reliability and validity of the N‑PASS: neonatal pain, agitation and sedation scale with prolonged pain. J Perinatol 28(1):55–60

    Article  CAS  Google Scholar 

  26. van Dijk M, Roofthooft DWE, Anand KJS, Guldemond F, de Graaf J, Simons S et al (2009) Taking up the challenge of measuring prolonged pain in (premature) neonates: the COMFORTneo scale seems promising. Clin J Pain 25(7):607–616

    Article  Google Scholar 

  27. Cignacco E, Hamers JPH, Stoffel L, van Lingen RA, Gessler P, McDougall J et al (2007) The efficacy of non-pharmacological interventions in the management of procedural pain in preterm and term neonates. A systematic literature review. Eur J Pain 11(2):139–152

    Article  Google Scholar 

  28. Rellensmann G, Hasan C (2009) Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen. Monatsschr Kinderheilkd 157:38–42

    Article  Google Scholar 

  29. Kuhlen M, Höll JI, Sabir H, Borkhardt A, Janßen G (2016) Experiences in palliative home care of infants with life-limiting conditions. Eur J Pediatr 175(3):321–327

    Article  Google Scholar 

  30. Li J, Precht DH, Mortensen PB, Olsen J (2003) Mortality in parents after death of a child in Denmark: a nationwide follow-up study. Lancet 361(9355):363–367

    Article  Google Scholar 

  31. Garten L, von der Hude K, Rösner B, Klapp C, Bührer C (2013) Individual neonatal end-of-life care and family-centred bereavement support. Z Geburtshilfe Neonatol 217(3):95–102

    Article  CAS  Google Scholar 

  32. Bundesverband „Das frühgeborene Kind e. V.“ (2018) Leitsätze zur Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Peri- und Neonatologie. www.fruehgeborene.de

Download references

Förderung

L. Garten erhält eine finanzielle Förderung von der Buchwald-Stiftung und der Stiftung Charité im Rahmen des BIH-Clinical-Fellow-Programms.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Dresden, Deutschland

    Silke Nolte-Buchholtz

  2. Klinik für Neonatologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland

    Lars Garten

Authors
  1. Silke Nolte-Buchholtz
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

  2. Lars Garten
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Corresponding author

Correspondence to Silke Nolte-Buchholtz.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

S. Nolte-Buchholtz und L. Garten geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

Additional information

Redaktion

R. Berner, Dresden

B. Koletzko, München

W. Sperl, Salzburg

CME-Fragebogen

CME-Fragebogen

Welches Medikament ist für die Therapie starker Schmerzen bei palliativ betreuten Neugeborenen zu empfehlen?

Ibuprofen

Paracetamol

Metamizol

Morphin

Diclofenac

Eltern erwarten ein Kind mit gesicherter Trisomie 13 und komplexem Vitium cordis. Welche Aspekte sollten Sie in der Gesprächsführung beachten?

Die Einbeziehung einer psychosozialen Beratung ist nicht sinnvoll, da sie die Eltern von der eigentlichen medizinischen Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch ablenkt.

Das Gespräch sollte ergebnisoffen erfolgen. Dabei werden Hoffnung, Ängste und persönliche Haltung der Eltern in die Gesprächsführung einbezogen.

Es ist sinnvoll, alle Aspekte in einem Gespräch zu erörtern, da mehrere Gespräche zu belastend für die Eltern sind.

Den Eltern sollte von einer Fortführung der Schwangerschaft abgeraten werden, da es sich hier eindeutig um eine lebensverkürzende Erkrankung (LVE) handelt.

Es ist sinnvoll, dass das Gespräch nur von einem Arzt geführt wird, da mehrere Gesprächspartner die Eltern verwirren und eine Entscheidung erschweren würden.

Ein palliativ betreutes Neugeborenes überlebt länger als erwartet. Was ist bei der Überleitung nach Hause zu beachten?

Das Neugeborene kann nicht in ambulante Strukturen übergeleitet werden, da dies von den Kostenträgern nicht vorgesehen ist.

Für die Überleitung nach Hause muss das Neugeborene in klinisch stabilem Zustand und ohne Symptome sein.

Das Neugeborene muss zum Sterben wieder stationär aufgenommen werden.

Aufgrund seines Alters kann das Kind nicht in ein Hospiz für Kinder und Jugendliche aufgenommen werden.

Die Eltern müssen in der Versorgung und Symptomkontrolle ihres Kindes befähigt werden.

Welche Maßnahmen bei palliativer Begleitung der Geburt eines Neugeborenen mit lebensverkürzender Diagnose sind durchzuführen?

Sofortiges postnatales Absaugen ist essenziell, um eine Atemnot zu verhindern.

Monitoring mithilfe von Pulsoxymetrie und EKG-Elektroden ist als Mindestanforderung an eine gute palliative Versorgung nach Geburt durchzuführen.

Die Trennung des Kindes von der Mutter sollte vermieden werden.

Regelmäßige standardisierte Erfassung von Unruhe und Schmerz sind nicht notwendig.

Die Betreuung des Kindes durch eine erfahrene Hebamme ist ausreichend.

Bei welcher Diagnosekonstellation in der Neugeborenenperiode sollte perinatale Palliativversorgung als Behandlungsoption erwogen werden?

Bei einem Neugeborenen mit hochgradiger postasphyktischer Enzephalopathie und Multiorganversagen

Bei einem Frühgeborenen mit einem Gestationsalter von 27 2/7 Schwangerschaftswochen

Bei einem Neugeborenen mit pränatal diagnostizierter einseitiger Harntraktstauung Grad IV.

Bei einem Neugeborenen mit schwerer „Late-onset-Sepsis“ durch einen multiresistenten Acinetobacter baumannii

Bei einem Neugeborenen mit atrioventrikulärem Septumdefekt, Duodenalatresie und gesicherter Trisomie 21

Ein 3 Tage altes palliativ betreutes Neugeborenes mit Z. n. schwerer Asphyxie, Hirnblutung III. Grades mit Parenchymbeteiligung beidseits und aktuell fulminanter Sepsis ist unruhig. Welche Maßnahmen sind indiziert?

Das Monitoring muss bei schwerer Sepsis um die arterielle Blutdruckmessung erweitert werden.

Die Eltern sollten in diesem Zustand von dem Kind ferngehalten werden, damit das Kind nicht noch unruhiger wird.

Die Unruhe des Neugeborenen bedarf hier v. a. nichtpharmakologischer Maßnahmen.

Die Therapie mit Morphin sollte mit Blick auf die Symptomkonstellation erwogen werden.

Midazolam ist bei Neugeborenen in dieser Situation kontraindiziert.

Auf der neonatologischen Intensivstation wird ein 5 Tage altes Frühgeborenes (Gestationsalter bei Geburt 27 SSW) mit Anenzephalus primär palliativmedizinisch betreut. Was muss das Behandlungsteam im Rahmen der Sterbebegleitung bedenken?

Die invasive Beatmung sollte nicht beendet werden, da diese Handlung strafbar ist.

Analgetika sollen in der Sterbephase in ihrer Dosierung und an die aktuellen Symptome angepasst werden.

Der Körperkontakt zwischen Eltern und Kind in der Sterbephase sollte vermieden werden, da dies eine zu hohe emotionale Belastung für die Eltern darstellt.

Eine regelmäßige Schmerzmessung mithilfe der Fremdbeurteilungsskala sollte in der Sterbephase unterbleiben.

Eine Sedierung sollte nur im absoluten Ausnahmefall erfolgen, da Opioide und Benzodiazepine eine schwere Neuroapoptose beim Neugeborenen induzieren.

Was ist bei der Begleitung von früh verwaisten Eltern zu beachten, die ihr Kind unmittelbar nach der Geburt verloren haben?

Die Eltern von verstorbenen Neugeborenen bedürfen einer weniger intensiven Trauerbegleitung als Eltern, die ihr Kind im Schulalter verloren haben.

Die Eltern sollten lediglich bis zur Beerdigung psychosozial betreut werden.

Die Eltern können nur stationär psychosozial betreut werden.

Die Eltern müssen in jedem Fall an eine Selbsthilfegruppe weitergeleitet werden.

Die Eltern sollten das Angebot einer weiterführenden Begleitung mit bedarfsorientierten Unterstützungsangeboten erhalten.

Bei einem 6 Tage alten Neugeborenen mit hypoplastischem Linksherzsyndrom, das zu Hause palliativ betreut wird, treten Unruhe und Dyspnoe auf. Was ist bei der Symptomkontrolle mit Opioiden zu beachten?

Bei schwerer Unruhe und Dyspnoe empfiehlt sich eine Kombinationstherapie aus Morphin und Midazolam.

Die rektale Gabe von Morphin bei Dyspnoe und Unruhe ist kontraindiziert, da Morphin rektal unzureichend resorbiert wird.

Opioide sollten generell eher nicht verabreicht werden, da sie in mehr als 90 % der Fälle den Sterbeprozess des Kindes beschleunigen.

Liegen Unruhe und Luftnot vor, so muss das Kind einen i.v.-Zugang erhalten, da sonst keine adäquate medikamentöse Therapie mit Morphin durchgeführt werden kann.

Das Kind muss in der terminalen Sterbephase zur Morphintherapie wieder stationär aufgenommen werden, um obligat ein apparatives Monitoring (arterielle Sauerstoffsättigung [SaO2], EKG) durchzuführen.

Sie diskutieren mit einem Kollegen aus der Pränatalmedizin über das Thema „perinatale Palliativversorgung (PPV)“. Was ist Teil Ihrer Ausführungen?

Aufgrund der geringen Säuglingssterblichkeit in Europa spielt die PPV nur eine geringe Rolle im Kontext pädiatrischer Palliativversorgung und kann daher nur in hochspezialisierten Perinatalzentren stattfinden.

Neugeborene mit lebensverkürzenden Erkrankungen versterben genau wie größere Kinder in ca. 90 % der Fälle im Hospiz, daher sollten alle betroffenen Eltern bereits vor der Geburt ihres Kindes ein Hospiz besichtigen.

Wird eine lebensverkürzende Erkrankung bei einem Fetus bereits in der 20. Schwangerschaftswoche diagnostiziert, so sollte die PPV bereits vorgeburtlich mit Diagnosestellung beginnen.

Da die vorgeburtliche Beratung rechtlich ausschließlich dem Pränataldiagnostiker vorbehalten ist, kann der pädiatrische Palliativmediziner erst nach der Geburt zur Beratung hinzugezogen werden.

Eine primäre palliative Versorgung nach der Geburt kann nur ambulant und in Betreuung durch eine Hebamme erfolgen, da ein anwesender Kinderarzt in jedem Fall zum Einsatz lebenserhaltender Maßnahmen verpflichtet wäre.

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Check for updates. Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Nolte-Buchholtz, S., Garten, L. Perinatale Palliativversorgung. Monatsschr Kinderheilkd 166, 1127–1142 (2018). https://doi.org/10.1007/s00112-018-0604-1

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00112-018-0604-1

Schlüsselwörter

Keywords

Search

Navigation