Zusammenfassung
Pädiatrische Palliativpatienten sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit meist chronischen, lebenslimitierenden Erkrankungen, die eine hohe Symptomdichte aufweisen. Im Rahmen eines ganzheitlichen Betreuungskonzepts, das die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien in den Mittelpunkt stellt, spielt das Thema der optimalen Ernährung bei fast allen Krankheitsverläufen zumindest zeitweise eine wichtige Rolle. Während es für einige Diagnosegruppen sehr klare Richtlinien zur Ernährung gibt, ist für den Großteil dieser Patienten weder der Begriff Fehlernährung klar definiert, noch existieren – abgesehen von dem Gebiet der Ernährung und der Flüssigkeitszufuhr in der Lebensendphase – klare Empfehlungen. Ziele dieses fachgruppenübergreifenden, interdisziplinären Projekts waren zum einen, für die in dem Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin Tätigen praktisch anwendbare Kriterien zur Erkennung und zur Beurteilung einer Fehlernährung zu definieren, und zum anderen, Leitlinien für die optimale Ernährung dieser Patientengruppen zu identifizieren. Diese Arbeit bezieht sich auf die „Leitlinien zur Ernährung in der pädiatrischen Palliativmedizin“, die in der Zeitschrift Pädiatrie & Pädologie (1. Supplement) im März 2015 publiziert wurden. Diese enthalten einen ausführlichen Anhang mit praktischen Hinweisen, Fallbeispielen und einer Auflistung der derzeit erhältlichen Sondennahrungen sowie eine umfassende Literaturliste und sollen eine praktische Hilfestellung für alle im Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin Tätigen darstellen.
Abstract
Pediatric palliative care patients are children, adolescents and young adults with mostly chronic, life-limiting diseases, who present with a large number of symptoms.Within the framework of a holistic care concept which is focussed on the quality of life of the children and their families, the topic of optimal nutrition plays an important role periodically during the course of practically all diseases. Although there are clearly defined guidelines on nutrition for some diagnostic groups, for the majority of these patients there is neither a clear definition of the term malnutrition nor are there clear recommendations, apart from the field of nutrition and fluid supplementation in the end of life phase. The aims of this multidisciplinary and interdisciplinary project were the recognition of practically useful criteria and the definition of the assessment of malnutrition for use by all personnel active in the field of pediatric palliative medicine and to identify guidelines for optimal nutrition of these patient groups. This article is based on the guidelines on nutrition in pediatric palliative medicine published in the journal Pädiatrie & Pädologie (supplement 1) in March 2015. These guidelines include an extensive attachment with practical advice, case examples, a list of currently available forms of enteral nutrition as well as a comprehensive list of references and are intended to represent a practical aid for all personnel active in the field of pediatric palliative medicine.
Literatur
Jones R, Behrens R, Brunner-Krainz M et al (2015) Leitlinie zur Ernährung in der pädiatrischen Palliativmedizin. Paediatr Paedolog (Suppl 1) 50:4–24
Goldman A, Hain R, Liben S (2012) Oxford textbook of palliative care for children, 2. Aufl. Oxford University Press, Oxford, S 284–294
Association for Children’s Palliative Care (2009) A guide to the development of children’s palliative care services, 3. Aufl. ACT, Bristol
Zernikow B (2013) Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, 2. Aufl. Springer, Berlin Heidelberg New York Tokio
Mehta NM et al (2013) Defining pediatric malnutrition: a paradigm shift toward etiology-related definitions. JPEN J Parenter Enteral Nutr 37:460–481
Stevenson RD et al (2006) Growth and health in children with moderate-to-severe cerebral palsy. Pediatrics 118:1010–1018
Oeffinger D et al (2010) Tibial length growth curves for ambulatory children and adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 52:e195–e202
Ong C et al (2014) Nutrition, biomarkers and clinical outcomes in critically ill children: a critical appraisal of the literature. Am J Clin Nutr 33(2):191–197
D-A-CH, Deutsche Gesellschaft für Ernährung, Österreichische Gesellschaft für Ernährung, Schweizerische Gesellschaft für Ernährungsforschung, Schweizerische Vereinigung für Ernährung (2013) Referenzwerte für die Nährstoffzufuhr, 1. Aufl., 5. korr. Nachdruck. Neuer Umschau, Bonn
Puelzl Q (2000) Cerebral palsy and development disabilities. In: Hendricks K et al (Hrsg) Manual of pediatric nutrition. Hamilton, London
Razeghi S, Lang T, Behrens R (2002) Influence of percutaneus endoscopic gastrostomy on gastroesophageal reflux. J Pediatr Gastroenterol Nutr 35(1):27–30
Jud E (2002) Der Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG Sonde aus der Perspektive der Eltern von Kindern mit neurologischen Beeinträchtigungen. Diplomarbeit, Fakultät für Sozialwissenschaften, Universität Wien, Wien
Hauer AC (2007) Functional constipation in childhood. Monatsschr Kinderheilkd 155(10):971–981
Silva C, Motta M (2013) The use of abdominal muscle training, breathing exercise and abdominal massage to treat pediatric chronic functional constipation. Colorectal Dis 15(5):250–255
Biebl A, Grillenberger A, Schmitt K (2009) Enema-induced severe hyperphosphatemia in children. Eur J Paediatr 168(1):111–112
Alper A, Pashankar D (2013) Polyethylene glycol: a game-changer laxative for children. J Pediatr Gastroenterol Nutr 57(2):134–140
Wolfe J, Grier HE, Klar N et al (2000) Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 342(5):326–333
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt. R. Jones, R. Behrens, A. Dilch, M. Brunner-Krainz, V. Heu, A. Höller, A. Huber‐Zeyringer, D. Karall, B. Keck, B. Knafl, J. Koch, M. Kronberger-Vollnhofer, A. Mang, U. Maurer-Fellbaum, W. Radauer, R. Rath-Wacenovsky, C. Seelbach, D. Weghuber, K.M. Hoffmann geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Rights and permissions
About this article
Cite this article
Jones, R., Behrens, R., Dilch, A. et al. Konsensus zur Ernährung in der pädiatrischen Palliativmedizin. Monatsschr Kinderheilkd 163, 928–933 (2015). https://doi.org/10.1007/s00112-015-3353-4
Published:
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/s00112-015-3353-4