Umfassende Versorgung bei komplexen Erkrankungen

Comprehensive care for complex diseases

Gut ein Drittel der Kinder und Jugendlichen in Deutschland hat eine chronische Erkrankung. Bei manchen dieser Erkrankungen ist die symptomatische (biomedizinische) Behandlung und eine Stärkung der Resilienz der Familien ausreichend. Für knapp ein Sechstel der Kinder und Jugendlichen besteht jedoch ein besonderer Versorgungsbedarf (biopsychosozial). In einer Umfrage des Kindernetzwerks wurden insbesondere Verbesserungen bei der Hinführung zu ausreichenden psychologischen Hilfen zur Krankheitsbewältigung und zu deren Bereitstellung sowie ein vereinfachter Zugang zu staatlichen Leistungssystemen gefordert. In dem Beitrag von Christian Fricke wird eine Übersicht über die verschiedenen Angebotsstrukturen und deren gesetzliche Grundlagen gegeben.

Kinder mit besonderem Versorgungsbedarf können immer weniger im Rahmen der rein medizinischen Versorgungsstrukturen adäquat behandelt werden. Erkenntnisse der letzten Jahrzehnte haben darüber hinaus deutlich werden lassen, dass für diese Kinder ein Behandlungsansatz nach dem biopsychosozialen Modell hilfreich sein kann. Zukunftsweisende Strukturen könnten durch gemeinsame Anstrengungen von Pädiatrie und Sozialpädiatrie entwickelt werden. In dem Beitrag von Florian Heinen wird die Rationale hierfür entwickelt und ein überzeugendes Plädoyer entworfen.

Dirk Schnabel beschreibt am Beispiel der Multiorganerkrankung X‑chromosomale Hypophosphatämie (XLH) das biopsychosoziale Betreuungskonzept sozialpädiatrischer Zentren. Dieses kann Patienten mit einer komplex chronischen Erkrankung eine altersentsprechende Partizipation ohne größere Teilhabestörung ermöglichen.

Auch wenn die Prävalenz von Übergewicht und Adipositas für Kinder und Jugendliche seit gut einem Jahrzehnt auf hohem Niveau stabil ist, so hat die effektive präventive und therapeutische Versorgung weiterhin eine große gesamtgesellschaftliche Relevanz. Für Susanna Wiegand und Peter Kühnen sind differenzielle Therapieplanung und multiprofessionelle Problemanalyse Voraussetzungen für eine tragfähige therapeutische und längerfristig erfolgreiche Beziehung für die Behandlung der Adipositas bei Kindern.

Martin Wabitsch et al. spannen in ihrem Artikel einen Bogen von verhaltenstherapeutisch basierten Schulungsprogrammen zu innovativen Behandlungs- und Betreuungskonzepten für Jugendliche mit extremer Adipositas.

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen zeigen in dem Beitrag von Katrin Krohn et al., dass in der Versorgung beides gleichermaßen – aus einer Hand – gebraucht wird: wissenschaftlich fundierte medizinische Kompetenz einerseits und Zeit und Erfahrung für psychosoziale Teamangebote andererseits.

Claudia Sengler et al. zeigen auf, wie bei der juvenilen idiopathischen Arthritis durch eine ganzheitliche Betreuung unter der Berücksichtigung der Präferenzen und geäußerten Bedarfe der Patienten und ihrer Familien die angestrebten Therapieziele und eine bestmögliche Lebensqualität zu erreichen sind.

Klemens Raile et al. stellen die aktuelle Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes sowie ihrer Eltern dar. Sie zeigen dabei auf, wie durch die multidisziplinäre, spezialisierte Versorgung im Rahmen des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) eine im internationalen Vergleich gesehen sehr gute Versorgungsqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen erreicht werden konnte.

Genuss beim Essen ist für die meisten Menschen eine Selbstverständlichkeit – Katharina Schiergens et al. zeigen, was es heißt, wenn eine angeborene Stoffwechselerkrankung der Taktgeber für die Ernährung sein muss.

Migräne ist klinisch eines der Nummer-1-Themen jeder Pädiatrie. Michaela Bonfert et al. leisten ein Update zu den multimodalen Therapiekonzepten und blicken in die vielversprechende Zukunft neuer technischer Möglichkeiten therapeutischer Neuromodulation.

Nicht erst seit der Systematisierung durch Heinz Prechtl gilt die spontane Bewegung des Säuglings als Goldstandard für einen funktionellen Blick in das zentrale und periphere Nervensystem, als die klinische „TÜV-Plakette“ für frühe kindliche Entwicklung schlechthin. Im Dreiklang von Universität, Fraunhofer-Institut und Max-Planck-Institut hat Sebastian Schröder in seiner Arbeitsgruppe ein sensorfreies, alltagspraktisches und flächentaugliches System zur Bewegungserfassung entwickelt, ein zukunftsgebender, praxistauglicher Impuls in die Pädiatrie, der im Beitrag von Carmen Parisi et al. dargestellt wird.

Die neuromuskulären Erkrankungen, über Jahrzehnte Stiefkind und in ein Nischendasein der „Zu-Seltenen“ gedrängt, ernten mit unglaublicher Dynamik nun die Früchte ihrer konsequenten Grundlagenforschung und translationalen klinischen Arbeit. Astrid Blaschek et al. fassen den Stand zu den jetzigen und kommenden molekularen Therapien zusammen.

Die Transition von jugendlichen Patienten mit chronischen Erkrankungen, die zum Teil in der Erwachsenenmedizin unbekannt sind, erfordert Strukturen. Diese beinhalten u. a. scheinbar Banales wie eine standardisierte Epikrise sowie Fallmanagement und gemeinsame Fallkonferenzen der übergebenden- und der Anschlussbehandler. Hierzu häufig lokal und krankheitsspezifisch entwickelte Modelle müssen evaluiert, übertragen und bezahlt werden. Burkhard Rodeck gibt eine Übersicht über Entwicklungen und verdeutlicht Erreichtes und bestehende Defizite.

Neben der Ablösung vom Elternhaus, Klärung der zukünftigen Wohnform, Möglichkeiten der Integration in den Arbeitsmarkt bestehen bei Menschen mit Behinderungen auch besondere Anforderungen an die gesundheitliche Versorgung. Nach langen politischen Diskussionen wurden im Jahr 2015 im SGB V mit Einführung der §§ 119c und 43b sowie durch Ergänzung des § 120 Abs. 2 die Voraussetzungen für die Einrichtung Medizinischer Zentren für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) geschaffen. Die hierbei bestehenden Probleme und Herausforderungen in der Zukunft stellt Christian Fricke in seinem Beitrag dar.

Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) ist nicht nur ein Problem des Kindesalters, wie Alexandra Philipsen und Manfred Döpfner illustrieren: Mehr als die Hälfte der Betroffenen hat auch als Erwachsene Symptome, wobei das Muster sich ändert. Etwa 80 % der Jugendlichen mit ADHS brechen jedoch ihre Therapien ab. Diagnostische Kriterien und altersadaptierte Therapieansätze werden vorgestellt und auf Leitlinien zur Transition hingewiesen. Die Entwicklung formaler Strukturen zur Transition ist eine noch nicht gelöste Herausforderung.

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Correspondence to Prof. Dr. (i.R.) Rüdiger von Kries or Prof. Dr. med. Prof. h.c. (UCM) Florian Heinen or Dr. med. Dirk Schnabel.

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R. von Kries, F. Heinen und D. Schnabel geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

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von Kries, R., Heinen, F. & Schnabel, D. Umfassende Versorgung bei komplexen Erkrankungen. Bundesgesundheitsbl (2020). https://doi.org/10.1007/s00103-020-03172-1

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