Skip to main content

Advertisement

Log in

Kollektive Patientenorientierung und Patientenbeteiligung durch gesundheitsbezogene Selbsthilfe

Collective patient centeredness and patient involvement through self-help groups

  • Leitthema
  • Published:
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Aims and scope

Zusammenfassung

Die gemeinschaftliche gesundheitsbezogene Selbsthilfe hat sich in den letzten Jahrzehnten zu einem bedeutenden Akteur im Gesundheitswesen entwickelt. Als freiwillige und autonome Zusammenschlüsse von Betroffenen verschiedenster Erkrankungen und ihren Angehörigen organisieren und engagieren sie sich ehrenamtlich. Zunehmend kommt ihnen die Rolle des Mitgestalters der gesundheitlichen Versorgung zu. Als Patientenvertreterinnen und -vertreter wirken viele Selbsthilfeaktive in Landes- und Bundesgremien wie dem Gemeinsamen Bundesausschuss mit. Sie sind damit gleichzeitig Interessenvertreter und Sprecher der von ihnen vertretenen Patienten und Angehörigen.

Selbsthilfegruppen (SHG) und -organisationen (SHO) bilden spezifische Patientenkollektive, die mehrheitlich die Kooperation mit dem Versorgungssystem suchen. Der Beitrag geht der Frage nach, wie und mit welchen Formen und Möglichkeiten die verschiedenen stationären und ambulanten Versorgungseinrichtungen eine über den einzelnen Patienten hinausgehende kollektive Patientenorientierung und -beteiligung umsetzen (können) und mit welchen Aktivitäten SHG und SHO eine Integration der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in die Strukturen des Gesundheitssystems vorantreiben.

Abstract

Over the last decades, health-related collective mutual aid, such as self-help groups, support groups and patient organizations, has become an important player in Germany’s healthcare system. As autonomous collectives of patients and their relatives in manifold indication areas, they act and organize themselves on a voluntary basis. Increasingly, they have a greater say and are turning into collaborators in the development of the healthcare system. Self-help representatives are involved in committees as patient representatives on all political levels, national as well as federal state and local. In these roles they are also spokespersons for the interests of patients and their relatives.

Self-help groups (SHGs) and self-help organizations (SHOs) are forming specific patient collectives that are seeking cooperation with the healthcare system. This article is about different forms and possibilities of inpatient and ambulatory healthcare institutions to achieve collective patient centeredness and patient involvement over and above individual patient centeredness. Furthermore, activities of SHGs and SHOs to promote their integration in healthcare structures are discussed.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this article

Price excludes VAT (USA)
Tax calculation will be finalised during checkout.

Instant access to the full article PDF.

Abb. 1

Literatur

  1. Borgetto B (2006) Selbsthilfe und Gesundheit. Analysen, Forschungsergebnisse und Perspektiven. Buchreihe des Schweizerischen Gesundheitsobservatoriums. Huber, Bern, Göttingen, Toronto, Seattle

    Google Scholar 

  2. Danner M, Nachtigäller C, Renner A (2009) Entwicklungslinien der Gesundheitsselbsthilfe. Erfahrungen aus 40 Jahren BAG SELBSTHILFE. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52(3):3–10

    Article  CAS  Google Scholar 

  3. Matzat J (2006) Self-help / mutual aid in Germany – a 30 year perspective of a participant observer. Int J Self Help Self Care 5(3):279–294

    Article  Google Scholar 

  4. Koch U, Trojan A (Hrsg) (2009) Selbsthilfe. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52(3):1–146

  5. Kofahl C, Seidel G, Weber J, Werner S, Nickel S (2016) Strukturen und Prozesse bei Selbsthilfegruppen und organisationen. In: Kofahl C, Schulz-Nieswandt F, Dierks M‑L (Hrsg) Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. LIT, Münster, S 83–112

    Google Scholar 

  6. Kleinschmidt M (2005) Selbsthilfe – ist das überhaupt zeitgemäß? Junge Suchtkranke und ihre Bedürfnisse an die Selbsthilfe. In: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (Hrsg) selbsthilfegruppenjahrbuch 2005. DAG SHG, Gießen, S 35–41

    Google Scholar 

  7. NAKOS (2017) Zahlen und Fakten 2017, 5.. Aufl. NAKOS Studien. Selbsthilfe im Überblick. NAKOS, Berlin

    Google Scholar 

  8. Gaber E, Hundertmark-Mayser J (2005) Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen – Beteiligung und Informiertheit in Deutschland – Ergebnisse des Telefonischen Gesundheitssurveys 2003. Gesundheitswesen 67(8–9):620–629

    Article  CAS  Google Scholar 

  9. Castro EM, Van Regenmortel T, Vanhaecht K, Sermeus W, Van Hecke A (2016) Patient empowerment, patient participation and patient-centeredness in hospital care: a concept analysis based on a literature review. Patient Educ Couns 99(12):1923–1939

    Article  Google Scholar 

  10. Tischler V, D’Silva K, Cheetham A, Goring M, Calton T (2010) Involving patients in research: the challenge of patient-centredness. Int J Soc Psychiatry 56(6):623–633

    Article  Google Scholar 

  11. Illingworth R (2010) What does “patient-centred” mean in relation to the consultation? Clin Teach 7(2):116–120

    Article  Google Scholar 

  12. Wilkerson L, Fung C‑C, May W, Elliott D (2010) Assessing patient-centered care: one approach to health disparities education. J Gen Intern Med 25(Suppl 2):86–90

    Article  Google Scholar 

  13. NIHR INVOLVE (2017) What is public involvement in research? http://www.invo.org.uk/find-out-more/what-is-public-involvement-in-research-2/. Zugegriffen: 30. Okt. 2017

    Google Scholar 

  14. Tritter JQ (2009) Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world. Health Expect 12:275–287

    Article  Google Scholar 

  15. Boote J, Wong R, Booth A (2015) ‘Talking the talk or walking the walk?’ A bibliometric review of the literature on public involvement in health research published between 1995 and 2009. Health Expect 18:44–57

    Article  Google Scholar 

  16. Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, Suleman R (2014) Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expect 17:637–650

    Article  Google Scholar 

  17. Danner M (2015) Patientenbeteiligung – Eine zeitgemäße Aufgabe der Selbsthilfe. Public Health Forum 15(2):20–21

    Google Scholar 

  18. Institute of Medicine (2001) Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century. The National Academies Press, Washington

    Google Scholar 

  19. Hoefert HW, Härter M (2010) Patientenorientierung im Krankenhaus. Hogrefe, Göttingen

    Google Scholar 

  20. Reynolds A (2009) Patient-centered care. Radiol Technol 81(2):133–147

    PubMed  Google Scholar 

  21. Charlton JI (2000) Nothing about us without us: disability oppression and empowerment. University of California Press, Berkeley

    Google Scholar 

  22. Schulz-Nieswandt F, Langenhorst F (2015) Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland.: Zu Genealogie, Gestalt, Gestaltwandel und Wirkkreisen solidargemeinschaftlicher Gegenseitigkeitshilfegruppen und der Selbsthilfeorganisationen. Duncker & Humblot, Berlin

    Book  Google Scholar 

  23. Kofahl C, Dierks M, von dem Knesebeck O, Trojan A (2016) Die Entwicklung der Selbsthilfegruppen zum Akteur in der gesundheitspolitischen Arena. In: Kofahl C, Schulz-Nieswandt F, Dierks M‑L (Hrsg) Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. LIT, Münster, S 15–28

    Google Scholar 

  24. Matzat J (2013) Selbsthilfe trifft Wissenschaft – Zur Patientenbeteiligung an der Entwicklung von Leitlinien. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 107(4):314–319

    Article  Google Scholar 

  25. Klemperer D (2005) Shared Decision Making und Patientenzentrierung – vom Paternalismus zur Partnerschaft in der Medizin: Teil 1: Modelle der Arzt-Patient-Beziehung. Balint J 6(3):71–79

    Article  Google Scholar 

  26. Sandman L, Granger BB, Ekman I, Munthe C (2012) Adherence, shared decision-making and patient autonomy. Med Health Care Philos 15(2):115–127

    Article  Google Scholar 

  27. Arnstein SR (1969) A ladder of citizen participation. J Am Inst Plann 35(4):216–224

    Article  Google Scholar 

  28. Härter M (2004) Partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) – Ein von Patienten, Ärzten und der Gesundheitspolitik geforderter Ansatz setzt sich durch. Z Arztl Fortbild Qualitatssich 98:89–92

    PubMed  Google Scholar 

  29. Streich W, Klemperer D, Butzlaff M (2002) Partnerschaftliche Beteiligung an Therapieentscheidungen. In: Böcken J, Braun B, Schnee M (Hrsg) Gesundheitsmonitor 2002: Die ambulante Versorgung aus Sicht der Bevölkerung und Ärzteschaft. Bertelsmann Stiftung, Gütersloh, S 35–51

    Google Scholar 

  30. Herriger N (2014) Empowerment in der Sozialen Arbeit. Eine Einführung, 5. Aufl. Kohlhammer, Stuttgart

    Google Scholar 

  31. Deutsches Ärzteblatt (2015) Kommunikative Kompetenz: „Mut zum Beziehungsaufbau“. Dtsch Arztebl 112(21–22):966–972

    Google Scholar 

  32. Moeller ML, Daum K‑W, Matzat J (1994) Psychologisch – Therapeutische Selbsthilfegruppen. Kohlhammer, Stuttgart

    Google Scholar 

  33. Dierks M‑L, Kofahl C (2018) Die Rolle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Weiterentwicklung der Gesundheitskompetenz der Bevölkerung. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. https://doi.org/10.1007/s00103-018-2857-1

    Article  PubMed  Google Scholar 

  34. Trojan A, Bellwinkel M, Bobzien M, Kofahl C, Nickel S (Hrsg) (2012) Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen. Wie sich selbsthilfebezogene Patientenorientierung systematisch entwickeln und verankern lässt. Wirtschaftsverlag NW, Bremerhaven

    Google Scholar 

  35. Kofahl C, Trojan A, von dem Knesebeck O, Nickel S (2014) Self-help friendliness: a German approach for strengthening the cooperation between self-help groups and health care professionals. Soc Sci Med 123:217–225

    Article  Google Scholar 

  36. Trojan A, Huber E, Nickel S, Kofahl C (2009) Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsziel in der vertragsärztlichen Versorgung. Gesundheitswesen 71(10):628–637

    Article  CAS  Google Scholar 

  37. Nickel S, Trojan A, Kofahl C (2017) Involving self-help groups in health-care institutions: the patients’ contribution to and their view of “self-help friendliness” as an approach to implement quality criteria of sustainable co-operation. Health Expect 20(2):274–287

    Article  Google Scholar 

  38. Trojan A (2018) Selbsthilfefreundlichkeit in ambulanter, stationärer und rehabilitativer Versorgung. Wird die Kooperation mit der Selbsthilfe in Qualitätsmanagementsystemen berücksichtigt? Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. https://doi.org/10.1007/s00103-018-2851-7

    Article  PubMed  Google Scholar 

  39. Der Deutsche Bundestag (2003) Gesetz zur Modernisierung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Modernisierungsgesetz – GMG) vom 14. November 2003

    Google Scholar 

  40. Der Deutsche Bundestag (2013) Patientenbeteiligungsverordnung vom 19. Dezember 2003 (BGBl. I S. 2753), die durch Artikel 3 des Gesetzes vom 20. Februar 2013 (BGBl. I S. 277) geändert worden ist

    Google Scholar 

  41. Meinhardt M, Plamper E, Brunner H (2009) Beteiligung von Patientenvertretern im Gemeinsamen Bundesausschuss. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52(1):96–103

    Article  CAS  Google Scholar 

  42. Grenz-Farenholtz B, Langner D, Hohmann E, Verheyen F, Kranich C (2014) Patientenvertretung auf der Ebene der Bundesländer – Ergebnisse einer quantitativen Befragung zu den Bildungsbedürfnissen von Patientenvertretern und Patientenvertreterinnen. Gesundheitswesen 76(11):735–741

    Article  Google Scholar 

  43. Jagusch F (2015) Selbsthilfe und Patientenbeteiligung – Ergebnisse einer Pilotstudie über Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen. In: Danner M, Meierjürgen R (Hrsg) Gesundheitsselbsthilfe im Wandel. Nomos, Baden-Baden, S 195–204

    Google Scholar 

  44. Fuß-Wölbert K (2012) Patienten- und Gremienvertretung durch Mitglieder von Selbsthilfegruppen. In: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (Hrsg) selbsthilfegruppenjahrbuch 2012. DAG SHG, Gießen, S 39–44

    Google Scholar 

  45. Kofahl C, Nickel S, Werner S, Weber J, Seidel G (2016) Kooperationen und Beteiligung. In: Kofahl C, Schulz-Nieswandt F, Dierks M‑L (Hrsg) Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland. LIT, Münster, S 133–158

    Google Scholar 

  46. Litschel A (2009) Kooperation von Ärzteschaft und Selbsthilfe im KV-System. Praxiserfahrungen. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 52:40–46

    Article  CAS  Google Scholar 

  47. Verbraucherzentrale Hamburg (2017) Hamburger Patientenvertreter streiken ab 1. Juli. https://www.vzhh.de/presse/hamburger-patientenvertreter-streiken-ab-1-juli. Zugegriffen: 2. Juli 2018

    Google Scholar 

  48. Nickel S, Trojan A, Kofahl C (2012) Increasing patient centredness in outpatient care through closer collaboration with patient groups? An exploratory study on the views of health care professionals working in quality management for office-based physicians in Germany. Health Policy (New York) 107(2–3):249–257

    Article  Google Scholar 

Download references

Author information

Authors and Affiliations

Authors

Corresponding author

Correspondence to Christopher Kofahl.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

C. Kofahl gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine von den Autoren durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.

Rights and permissions

Reprints and permissions

About this article

Check for updates. Verify currency and authenticity via CrossMark

Cite this article

Kofahl, C. Kollektive Patientenorientierung und Patientenbeteiligung durch gesundheitsbezogene Selbsthilfe. Bundesgesundheitsbl 62, 3–9 (2019). https://doi.org/10.1007/s00103-018-2856-2

Download citation

  • Published:

  • Issue Date:

  • DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-018-2856-2

Schlüsselwörter

Keywords

Navigation