Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde

Zusammenfassung

Am 25. November wurde unter der Schirmherrschaft von ACHSE e. V. und Orphanet erstmalig ein nationaler Kongress für „Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund-, und Kieferheilkunde“ in Münster veranstaltet. Mit Vorträgen von nationalen und internationalen Referenten aus Medizin, Zahnmedizin, Politik, Patientenvertretung, Selbsthilfegruppen sowie von Betroffenen wurde den Teilnehmern eine Plattform für den Austausch zwischen Medizinern und Patienten auf Augenhöhe geboten. Über 300 Teilnehmer aus dem In- und Ausland diskutierten jeweils im Anschluss an die insgesamt 12 Vorträge die verschiedenen Fragestellungen und Perspektiven zum Thema „Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde“. Neben den Vorträgen aus der Zahnmedizin, der Neuropädiatrie und der Humangenetik wurden auch die bestehenden Zentren für Seltene Erkrankungen, verfügbare Informationsquellen, die Europäischen Referenznetzwerke und der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen intensiv diskutiert und die Betroffenenperspektive dargestellt. Der Kongress soll nun künftig alle zwei Jahre in Münster stattfinden.

Abstract

On November 25, the first national congress for rare diseases in dentistry and oral medicine under the auspices of ACHSE e. V. and Orphanet was held in Muenster. With speakers from the field of medicine, dentistry, politics, patient advocacy groups, self-help groups and persons concerned, a platform for exchange between physicians and patients on an equal footing was offered to the participants. At the end of each of the 12 lectures, more than 300 national and international guests discussed the various issues and perspectives related to the topic of rare diseases in dentistry and oral medicine. Besides the different presentations focusing on dentistry, neuropediatrics, and human genetics, the existing centers for rare diseases, sources of information, European reference networks, and the national action plan for people with rare diseases were the subjects of intensive discussion. The patient perspective was also considered. From now on the congress shall be held in Muenster biennially.