Samenvatting
Habraken JM, Pols J, Bindels PJE, Willems DL. Het zwijgen van patiënten in het eindstadium van COPD. Huisarts Wet 2009;52(11):527-32.
Doel Patiënten in het eindstadium van COPD ervaren een slechte kwaliteit van leven en aanzienlijke problemen in hun dagelijks leven. Desondanks vragen ze niet actief om hulp. Ze krijgen daardoor niet de hulp die ze nodig hebben. Wij wilden inzicht krijgen in de redenen waarom deze patiënten niet actief om hulp vragen.
Methode We namen bij elf patiënten zestien semigestructureerde diepte-interviews af.
Resultaten Om een hulpvraag te kunnen uiten moeten patiënten hun beperkingen als abnormaal beschouwen en zich realiseren dat er mogelijkheden zijn om hun situatie te verbeteren. De COPD-patiënten zagen zichzelf echter alleen als ziek tijdens een acute exacerbatie, en beschouwden hun dagelijks leven als normaal. Daarnaast dachten ze dat ze niet geholpen konden worden omdat hun longen te zeer beschadigd waren.
Conclusie De zorg moet zich in dit stadium niet alleen op de longfunctie concentreren, maar ook en vooral op het verbeteren van het dagelijks leven. Huisartsen moeten op een actieve manier onderzoeken aan welke praktische ondersteuning hun patiënten behoefte hebben bij het op peil houden van hun dagelijkse activiteiten. Vervolgens moeten ze hun patiënten op een actieve manier ondersteunen. Verder onderzoek kan uitwijzen of een dergelijke aanpak inderdaad tegemoetkomt aan de behoeften van deze patiënten.
This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.
Literatuur
Murray SA, Boyd K, Sheikh A. Palliative care in chronic illness. BMJ 2005;330:611-2.
Viegi G, Pistelli F, Sherrill DL, Maio S, Baldacci S, Carrozzi L. Definition, epidemiology and natural history of COPD. Eur Respir J 2007;30:993-1013.
Claessens MT, Lynn J, Zhong Z, Desbiens NA, Phillips RS, Wu AW, et al. Dying with lung cancer or chronic obstructive pulmonary disease: insights from SUPPORT. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. J Am Geriatr Soc 2000;48:S146-53.
Elkington H, White P, Addington-Hall J, Higgs R, Pettinari C. The last year of life of COPD: a qualitative study of symptoms and services. Respir Med 2004;98:439-45.
Jones I, Kirby A, Ormiston P, Loomba Y, Chan KK, Rout J, et al. The needs of patients dying of chronic obstructive pulmonary disease in the community. Fam Pract 2004;21:310-3.
Robinson T. Living with severe hypoxic COPD: the patients’ experience. Nurs Times 2005;101:38-42.
Skilbeck J, Mott L, Page H, Smith D, Hjelmeland-Ahmedzai S, Clark D. Palliative care in chronic obstructive airways disease: a needs assessment. Palliat Med 1998;12:245-54.
Ek K, Ternestedt BM. Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. J Adv Nurs 2008;62:470-8.
Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:1000-6.
Bailey PH. The dyspnea-anxiety-dyspnea cycle – COPD patients’ stories of breathlessness: ‘It’s scary/when you can’t breathe’. Qual Health Res 2004;14:760-78.
Curtis JR. Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. Eur Respir J 2008;32:796-803.
Habraken JM, Ter Riet G, Gore JM, Greenstone MA, Weersink EJ, Bindels PJ, et al. Health-related quality of life in end-stage COPD and lung cancer patients. J Pain Symptom Manage 2009;37:973-81.
Pope C, Ziebland S, Mays N. Qualitative research in health care. Analysing qualitative data. BMJ 2000;320:114-6.
Goodridge D. People with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a review of the literature. Int J Palliat Nurs 2006;12:390-6.
Habraken JM, Willems DL, De Kort SJ, Bindels PJ. Health care needs in end-stage COPD: a structured literature review. Patient Educ Couns 2007;68:121-30.
Peruzza S, Sergi G, Vianello A, Pisent C, Tiozzo F, Manzan A, et al. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in elderly subjects: impact on functional status and quality of life. Respir Med 2003;97:612-7.
Seamark DA, Blake SD, Seamark CJ, Halpin DM. Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers. An interpretative phenomenological analysis. Palliat Med 2004;18:619-25.
Sanders C, Donovan JL, Dieppe PA. Unmet need for joint replacement: a qualitative investigation of barriers to treatment among individuals with severe pain and disability of the hip and knee. Rheumatology 2004;43:353-7.
Pound P, Gompertz P, Ebrahim S. Illness in the context of older age: the case of stroke. Sociol Health Illn 1998;20:489-506.
Koch LH. Help-seeking behaviors of women with urinary incontinence: an integrative literature review. J Midwifery Womens Health 2006;51:e39-44.
Spruit MA, Vanderhoven-Augustin I, Janssen PP, Wouters EF. Integration of pulmonary rehabilitation in COPD. Lancet 2008;371:12-3.
Clini EM, Ambrosino N. Nonpharmacological treatment and relief of symptoms in COPD. Eur Respir J 2008;32:218-28.
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Additional information
Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, afdeling Huisartsgeneeskunde, Meibergdreef 15, 1105 AZ Amsterdam: J.M. Habraken, onderzoeker; dr. J. Pols, senior onderzoeker; prof.dr. P.J.E. Bindels, hoogleraar Huisartsgeneeskunde; prof. dr. D.L. Willems, hoogleraar Medische Ethiek.
Belangenverstrengeling: niets aangegeven.
Dit artikel is een bewerkte vertaling van: Habraken JM, Pols J, Bindels PJE, Willems DL. The silence of patients with end-stage COPD: a qualitative study. Br J Gen Pract 2008;58:844-9. Publicatie gebeurt met toesteming van de uitgever.
About this article
Cite this article
Habraken, J., Pols, J., Bindels, P. et al. Het zwijgen van patiënten in het eindstadium van COPD. HUWE 52, 527–532 (2009). https://doi.org/10.1007/BF03085775
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/BF03085775