Het levenseinde in Nederlandse verpleeghuizen

The end of life in Dutch nursing homes

Background Nursing homes (NH) are less well studied than hospices or hospitals as a setting for terminal care. The aim of this study is to identify the direct causes and underlying diseases of the terminal phase in Dutch nursing homes. Methods A prospective study of terminally ill patients with a maximum life-expectancy of (less than) 6 weeks in 16 NHs in the Netherlands. 544 long-term care patients were enrolled in the study. Results The terminal phase was marked with symptoms of low fluid and food intake, general weakness and respiratory problems/dyspnea. Direct causes of these conditions were diseases of the respiratory system (mainly pneumonia), and general disorders, e.g. cachexia. Mental and behavioral disorders and diseases of the circulatory system were the two main underlying diseases of the terminal phase. Per 100 beds per year, 34 NH patients entered a terminal phase. Most patients (82.9%) died within seven days of inclusion. End-oflife decisions occurred in 70% of all deceased patients, most often made on the psycho-geriatric wards. Conclusions Providing good and timely palliative care to elderly patients in Dutch nursing homes is a major medical and societal challenge. In this study, the terminal phase of the mainly non-cancer patients is difficult to predict, and once diagnosed, little time is left.

Samenvatting

Inleiding Palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen is tot nog toe zeer beperkt onderzocht. Om goede palliatieve zorg in ouderenzorg te kunnen uitbouwen, is meer gericht onderzoek noodzakelijk naar patiëntkenmerken, symptoomlast, directe en onderliggende oorzaak van de terminale fase, en medische besluitvorming aan het levenseinde.

Methode Het onderzoek werd uitgevoerd in 16 verpleeghuizen, representatief voor Nederland. Alle patiënten (N=544) met een ingeschatte levensverwachting van 6 weken of minder werden geïncludeerd en gevolgd tot aan overlijden.

Resultaten De terminale fase werd gekenmerkt door een geringe inname van vocht en voeding, algemene zwakte, ademhalingsproblemen en dyspneu. De directe oorzaken daarvan waren aandoeningen van het ademhalingssysteem (vooral pneumonie), en algemene aandoeningen, incl. cachexie.

De twee belangrijkste onderliggende ziektebeelden in de terminale fase waren dementie, longziekten en CVA. Kanker kwam slechts voor bij 12% van de patiënten. Per 100 bedden/jaar, beginnen 34 verpleeghuisbewoners een terminale fase. De meeste van deze patiënten (82,9%) sterven binnen de 7 dagen nà inclusie in deze studie. Medische beslissingen aan het levenseinde kwamen frequent voor, namelijk in 70% van alle overlijdens, en het vaakst op afdelingen psychogeriatrie.

Conclusies De meeste terminale patiënten in Nederlandse verpleeghuizen zijn niet-kankerpatiënten. Hun terminale fase wordt zoals overal elders te optimistisch ingeschat, waardoor eenmaal gediagnosticeerd er nog zeer weinig tijd rest om levenseindezorg te organiseren. Palliatieve zorg in de ouderenzorg is dan ook een belangrijke medische en maatschappelijke uitdaging.