Inleiding

In veel gevallen is het vanzelfsprekend om zorg te verlenen aan iemand uit het eigen sociale netwerk zoals aan familieleden, vrienden en buren. Die vanzelfsprekendheid vloeit voort uit de sociale relatie die de zorgvrager en de zorgverlener met elkaar hebben. De zorg die voortkomt uit de sociale relatie tussen de zorgverlener en de zorgvrager wordt ook wel mantelzorg genoemd. Door de vergrijzing van de bevolking en de personeelstekorten in de zorg neemt het belang van mantelzorg voor het functioneren van de gezondheidszorg steeds meer toe.

In veel zorgsituaties maken mantelzorgers deel uit van een zogenoemde zorgtriade (mantelzorger, zorgvrager en professionele hulpverlener). De problemen die zich in de onderlinge relaties voordoen en de positie van de mantelzorg vormen het hart van het promotieonderzoekFootnote 1: ‘Zorgperspectieven op de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en professionele hulpverleners: de zorgtriade in theorie en praktijk’. Het onderzoek is opgebouwd uit drie elementen: begripsbepaling, politiek-filosofisch onderzoek, en empirisch onderzoek. De onderzoeksresultaten zijn relevant voor opleiders in de gezondheidszorg aangezien mantelzorg nog niet (overal) gethematiseerd is in het curriculum, zo blijkt uit onderzoek.

In bepaalde zorgsituaties worden mantelzorgers (nog) niet erkend en ondersteund door professionele hulpverleners wat mogelijk verband houdt met een gebrek aan aandacht voor de relatie tussen mantelzorgers en professionele hulpverleners. Voor gezondheidszorgonderwijs is het van belang om de laatste ontwikkelingen rondom de positie van mantelzorg te kennen aangezien dat gevolgen heeft voor beleid en praktijk omtrent zorg. In toenemende mate komen studenten in aanraking met Steunpunten Mantelzorg, moeten ze samenwerken met mantelzorgers en krijgen ze te maken met de problemen van mantelzorgers van fysieke, praktische, psychische, financiële en/of relationele aard [2].

‘Ze was soms heel driftig en sloeg dan met een stok op tafel wanneer ze haar zin niet kreeg. Ze wilde zich niet laten helpen, want ze kon het allemaal zelf wel, zei ze dan. Ze liep half naakt in huis rond en vond dat ik me niet overal mee moest bemoeien. Haar bed stond inmiddels in de kamer en ze verzamelde haar eigen spulletjes onder de deken van haar bed. Ik vond het vreselijk als ze niet meewerkte, ik hield van haar en voelde me rot en wist me soms geen raad meer’.Footnote 2

Onderwijs en gezondheidszorg besteedt de komende periode extra aandacht aan de thematiek omtrent mantelzorg door middel van een serie van drie artikelen. In dit eerste artikel wordt aan de hand van een theoretische analyse van diverse definities van mantelzorg een definitie voorgesteld waarin de voornaamste kenmerken van mantelzorg voorkomen. Op basis van deze definitie wordt de plaats van mantelzorg ten opzichte van andere typen van zorg bepaald. Het tweede artikel gaat dieper in op de consequenties van de voorgestelde definitie en de daarbijbehorende plaatsbepaling voor het beleid, de zorgpraktijk en het gezondheidszorgonderwijs. Het laatste artikel bestaat uit een ’toolkit’ waarin onder andere relevante thema's en handvatten aangeboden worden aan opleiders die zij direct kunnen gebruiken in het gezondheidszorgonderwijs.

Mantelzorg en haar definities

Sinds de introductie van het begrip mantelzorg in de jaren zeventig, is mantelzorg op diverse wijzen omschreven. Zo wordt mantelzorg gedefinieerd als ‘hulp die aanvullend, niet beroepshalve, aan bejaarden, zieken en andere hulpbehoevenden verleend wordt’ [20, p. 1978]. Deze definitie verschilt met die van Van der Doef [6, p. 798] die mantelzorg beschrijft als een van de vormen van thuiszorg. ‘Bij mantelzorg wordt de hulp aan een hulpbehoevende gegeven door één of meer mensen uit diens sociale omgeving. Er lijkt hierbij sprake te zijn van een zorghiërarchie. Bij het uitvallen van de mogelijkheid om voor zichzelf te zorgen komen achtereenvolgens de partner, de kinderen, overige familie, buren en vrienden in aanmerking om zorg te verlenen’. Van der Doef benadrukt in zijn omschrijving de sociale relatie die tussen de mantelzorger en de zorgvrager aanwezig is. De mantelzorg die verleend wordt, komt voort uit deze relatie. In de definitie uit het Van Dale Groot woordenboek der Nederlandse taal [20] wordt de sociale relatie niet genoemd waardoor mantelzorg in die omschrijving ook door bijvoorbeeld een vrijwilliger gegeven zou kunnen worden die geen sociale relatie heeft met de zorgvrager. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid (NRV) [13, p.3] benadrukt in haar omschrijving ook de sociale relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager en voegt daaraan toe dat de zorg niet beroepshalve gegeven wordt en vaak ‘onzichtbaar’ is. ‘Het is die zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door een of meer leden uit diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie’ Footnote 3.

Deze definitie wordt ook gebruikt door onder andere de Brabantse Raad van Mantelzorgers [4, p.1], het Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant (PON) [5, p.8], het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn ( NIZW) [19, p.11] en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) [18, p.3]. Laatstgenoemde voegt daar nog aan toe dat er bij mantelzorg sprake is van niet georganiseerde, langdurige zorg (minimaal 3 maanden) die de normale gang van zaken overstijgt. Huybregts [10, p.8] benadrukt dat mantelzorg bestaat uit het

verzorgen van een zorgvrager zonder dat daarvoor betaald wordt. Dit is iets anders dan de opvatting dat mantelzorg niet in het kader van een hulpverlenend beroep gegeven wordt zoals in de definitie van de NRV [13] en in het Van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse taal [20] het geval is. Sinds de invoering van het persoonsgebonden budget (PGB) komt het namelijk voor dat mantelzorgers in enkele situaties een vergoeding krijgen voor hun niet beroepsmatige hulp. De zorgvrager kan kiezen om in plaats van de zorg in te kopen bij een zorginstelling of particulier persoon de zorg te kopen bij zijn mantelzorgerFootnote 4.

Een afwijkende definitie is die van Kooijman [12, p.1361]: ‘Met de term ‘mantelzorg’ wordt een lid van de leefeenheid van de cliënt bedoeld. Het gaat daarbij om een lid van het huishouden en niet om een buurvrouw, een vrijwilliger of een maatje zoals een buddy’. Deze definitie van mantelzorg gaat over de persoon die mantelzorg verleent en niet over de hulp die een mantelzorger geeft aan een zorgvrager zoals in de overige definities.

Een uitgebreide omschrijving is die van Hattinga Verschure [8], die in Nederland in de jaren zeventig het begripmantelzorg heeft geïntroduceerd. De stelling van deze hoogleraar Ziekenhuiswetenschappen uit Utrecht was dat mantelzorg de kwaliteit van zorg zou verbeteren en kostenbesparend zou werken [9]. Mantelzorg en zelfzorg zag hij als voorwaarden voor een goede gezondheid. Hattinga Verschure [8, p. 51] omschreef mantelzorg als ‘zorgverlening die binnen sociale netwerken door de ‘genoten’ in dat netwerk aan elkaar wordt gegeven op basis van bereidheid tot wederkerigheid. Kenmerkend voor die zorg zou de persoonlijke betrokkenheid, toewijding en bezorgdheid van betrokkenen zijn. Dit type zorg zou per definitie een emotioneel karakter hebben’. In deze beschrijving staat het sociale netwerk centraal waartoe de sociale relatie behoort uit de eerdergenoemde definities van Van der Doef [6] en van de NRV [13]. Opvallend in de definitie van Hattinga Verschure [8] is de aandacht die besteed wordt aan ken merken van de relatie tussen de betrokkenen in het sociale netwerk (in feite zijn dit de mantelzorgers en de personen die de mantelzorg ontvangen). Het emotionele karakter van de zorg is toegelicht aan de hand van de begrippen toewijding, betrokkenheid en bezorgdheid. Daarmee onderscheidt deze definitie zich van de in deze context eerder genoemde omschrijvingen. Een ander onderscheid is de wederkerigheid die Hattinga Verschure [8] in zijn definitie noemt. In de overige definities staat vooral de hulp centraal die aan de zorgvrager gegeven wordt en niet wat de mantelzorger daarvoor terugkrijgt van de zorgvrager.

Alhoewel Tjadens en Duijnstee [19] aangeven dat de definitie van de NRV [13] een algemeen aanvaarde definitie van mantelzorg is, blijkt dat er toch meerdere verschillende definities in omloop zijn. Opvallend is dat er één kenmerk van mantelzorg is, dat in verscheidene definities voorkomt: de sociale relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager. Deze relatie lijkt een voorwaarde te zijn voor mantelzorg. De mantelzorg vindt plaats tussen personen die al vóór de zorgbehoefte een relatie met elkaar hadden [14]. Uit de verschillende definities zijn de volgende kenmerken van mantelzorg af te leiden.

Mantelzorg bestaat uit:

  1. 1.

    zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden;

  2. 2.

    zorg die langdurig wordt gegeven;

  3. 3.

    zorg die niet in een georganiseerd verband plaatsvindt;

  4. 4.

    zorg die qua duur en intensiteit de ‘normale gang van zaken’ overstijgt;

  5. 5.

    zorg die voortkomt uit de sociale relatie tussen de zorgvrager en de mantelzorger;

  6. 6.

    zorg die gegeven wordt op basis van bereidheid tot wederkerigheid;

  7. 7.

    zorg met een emotioneel karakter;

  8. 8.

    zorg waaraan geen betaling is verbonden;

  9. 9.

    zorg die aanvullend is;

  10. 10.

    zorg die onzichtbaar is;

  11. 11.

    zorg als een vorm van thuiszorg.

Een analyse van de bovengenoemde kenmerken van mantelzorg is nodig om een nieuwe definitie van mantelzorg voor te stellen. Een viertal kenmerken lijkt hiervoor niet bruikbaar. Zo is het kenmerk dat mantelzorg bestaat uit onbetaalde zorg niet meer van toepassing sinds de invoering van het persoonsgebonden budget. Ook het kenmerk dat mantelzorg aanvullende zorg is, kan niet worden gebruikt voor een nieuwe definitie, aangezien in veel situaties de professionele zorg de mantelzorg aanvult [2]. Een derde kenmerk dat achterwege wordt gelaten bij een nieuwe definitie is dat mantelzorg ‘onzichtbare’ zorg zou zijn. De laatste jaren wordt mantelzorg juist steeds meer ‘zichtbaar’ door de aandacht die overheden, steunpunten mantelzorg en thuiszorgsituaties besteden aan de herkenning van mantelzorgers. Het laatste kenmerk dat niet bruikbaar is voor een nieuwe definitie, is dat mantelzorg zou bestaan uit een vorm van thuiszorg. Onderzoek [17] toont aan dat mantelzorg zowel in thuissituaties als in verpleeg- en verzorgingshuizen wordt gegeven. Bij de overige kenmerken van mantelzorg is er sprake van een cluster.

Mantelzorg die gegeven wordt op basis van wederkerigheid en een emotioneel karakter heeft, hebben beide te maken met de sociale relatie tussen de zorgvrager en de mantelzorger. In een nieuwe definitie van mantelzorg lijkt het daarom voldoende om het bestaan van deze sociale relatie te benadrukken. De overige kenmerken staan betrekkelijk los van elkaar en zijn in die zin afzonderlijke elementen van het begrip mantelzorg. Uitgaande van het bovenstaande kan de volgende definitie van mantelzorg worden voorgesteld: ‘langdurige, intensieve niet georganiseerde zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een zorgvrager door een of meer leden uit diens omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie’.

De plaatsbepaling van mantelzorg ten opzichte van andere typen van zorg

Om de plaats van mantelzorg - zoals hierboven gedefinieerd - te kunnen bepalen ten opzichte van andere typen van zorg, wordt hieronder een onderscheid gemaakt tussen formele zorg en informele zorg.

Formele zorg wordt daarbij opgevat als georganiseerde zorg die door betaalde beroepskrachten verleend wordt. De zorg kan geboden worden binnen en vanuit zorginstellingen en organisaties in de intra- en extramurale zorg [5]. De professionele zorg wordt over het algemeen op grond van een indicatiestelling verstrekt en wordt door zorgverzekeraars vergoed. De wederkerigheid tussen de professionele hulpverlener en de zorgvrager is gelegen in de financiële beloning die de professional ontvangt voor de geboden diensten (ibid.). Professionele hulp kan zowel van lange als van korte duur zijn. Een persoon met een verstandelijke handicap die vijf dagen in de week wordt opgevangen in een gezinsvervangend tehuis (GVT) ontvangt langdurige professionele zorg, terwijl een persoon die advies wil van de huisarts aan één consult van zeven minuten voldoende kan hebben. Kenmerkend voor formele zorg is dat het georganiseerde zorg betreft, betaald wordt en dat de hulpverleners professioneel zijn opgeleid om de zorg te verstrekken. Dit in tegenstelling tot mantelzorg, waar de zorg niet georganiseerd is en niet in kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven. Daarbij komt nog dat mantelzorg langdurig (niet-incidenteel) wordt verleend hetgeen bij formele zorg niet het geval hoeft te zijn. In de zorgpraktijk vullen mantelzorg en formele zorg elkaar aan. Een omschrijving van informele zorg (of informele hulp) is moeilijker te geven. Grofweg kan informele zorg op drie wijzen worden gedefinieerd. Op de eerste wijze is informele zorg op te vatten als louter mantelzorg [1; 16]. In de definitie van Govaart en Morée [7] omvat informele zorg zowel mantelzorg als vrijwilligerswerk. Informele zorg bestaat dan uit een continuüm met aan de ene kant de intensieve vormen van mantelzorg waarin de sociale relatie tussen de zorgvrager en de mantelzorger centraal staat en aan de andere kant het traditionele vrijwilligerswerk, waarbinnen mensen vanuit hun binding aan een organisatie zorg bieden aan zorgvragers. In een derde definitie wordt informele zorg gebruikt als een verzamelbegrip voor alle vormen van zorgverlening die niet beroepsmatig worden verricht: de mantelzorg, de vrijwilligerszorg en de zelfhulp [15]. Mantelzorg, vrijwilligerszorg en zelfhulp hebben met elkaar gemeen dat het zorg betreft met een informeel karakter, maar ze kunnen ook van elkaar worden onderscheiden.

Zo zijn doorgaans de voornaamste verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg dat Footnote 5:

  1. 1.

    mantelzorg plaatsvindt tussen personen die al vóór de zorgbehoefte een sociale relatie met elkaar hadden;

  2. 2.

    vrijwilligerszorg plaatsvindt binnen een georganiseerd kader;

  3. 3.

    vrijwilligers er voor kiezen om onbetaald iets te doen ten behoeve van anderen of de samenleving;

  4. 4.

    vrijwilligerszorg niet langdurig en intensief hoeft te zijn.

Wanneer mantelzorg en zelfhulp met elkaar vergeleken worden vallen de volgende punten op:

zelfhulp vindt plaats in een georganiseerd kader;

zelfhulp is datgene wat de zorgvrager via lotgenoten aan de eigen situatie doet, terwijl mantelzorg datgene is wat mensen uit het eigen sociale netwerk aan zorg aan de zorgvrager biedt;

zelfhulp is een eigen keuze van de zorgvrager terwijl mantelzorg dat niet hoeft te zijn.

Uit het bovenstaande onderscheid tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg en tussen mantelzorg en zelfhulpFootnote 6blijkt dat mantelzorg, vrijwilligerszorg en zelfhulp ieder hun eigen plaats hebben in het kader van informele zorg en dat ze elkaar aanvullen. Zo levert zelfhulp een bijdrage aan mantelzorg als bijvoorbeeld familieleden van psychiatrische patiënten deelnemen aan gespreksgroepen waardoor zij hun problemen kunnen bespreken met andere lotgenoten. De vrijwilligers kunnen door hun inzet de belasting van de mantelzorger beter draaglijk maken. Door het bieden van sociale steun en praktische hulp krijgt de mantelzorger ondersteuning. ‘Vrijwilligers kunnen desgewenst bepaalde activiteiten van mantelzorgers overnemen, kunnen de inzet van professionele zorg voorkomen of verminderen en kunnen optreden als wegwijzer naar al dan niet professionele activiteiten op het vlak van zorg en welzijn’ [18, p. 11).

‘Ik weet niet meer wie er op den duur allemaal over de vloer kwamen. Iedere dag waren er weer andere gezichten. De huisarts kende ik wel en op den duur ook de mevrouw van de maaltijdservice en enkele meisjes van de Thuiszorg. We hadden zelf ook een particuliere hulp ingehuurd. En dan was er natuurlijk twee keer in de week R., de hulp in de huishouding. Dat was fijn, want dat scheelde een hoop werk. Gelukkig waren de buren zo vriendelijk om af en toe langs te komen. Ik vond dat niet alleen fijn voor T., maar ook voor mezelf. Ze hadden zoveel belangstelling. Een enkele keer kwam er ook iemand praten van het verzorgingshuis waar T. voor ingeschreven stond en in de laatste weken voordat T. stierf kwam er 's nachts een mevrouw van de Vrijwillige Terminale Thuiszorg. Zij paste op, waardoor ik wat kon slapen.Footnote 7’

Slot

De diversiteit aan definities van mantelzorg bemoeilijkt de afstemming tussen het beleid omtrent mantelzorg, de zorgpraktijk en het gezondheidszorgonderwijs. Deze afstemming is noodzakelijk voor een goed functioneren van de gezondheidszorg. Een heldere definitie van het begrip mantelzorg levert een bijdrage aan de genoemde afstemming. Door verschillende definities van mantelzorg met elkaar te vergelijken en de daaruit voortkomende diverse kenmerken van mantelzorg te analyseren is een nieuwe definitie van mantelzorg voorgesteld. Bij deze stipulatieve definitie van mantelzorg gaat het om het afbakenen van het begrip en het opsommen van alle relevante kenmerken [3]. Voorgesteld is om mantelzorg te omschrijven als ‘langdurige, intensieve niet georganiseerde zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een zorgvrager door een of meer leden uit diens omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie’.

In het volgende artikel wordt nader ingegaan op de consequenties van de voorgestelde definitie en de daarbijbehorende plaatsbepaling voor het beleid, de zorgpraktijk en het gezondheidszorgonderwijs.