Advertisement

Kind en adolescent

, Volume 17, Issue 2, pp 42–44 | Cite as

Aan autisme verwante stoornissen: een inleiding

  • R. J. van der Gaag
  • F. C. Verhulst
Article

Samenvatting

Een speciale uitgave van dit tijdschrift wijden aan stoornissen die ‘aan autisme verwant’ zijn, zal menigeen nogal vreemd voorkomen. De aanleidingen om dit te doen zijn toch velerlei. Het gaat om een groep individuen waarvan de problematiek nog maar vaag omschreven is, maar die kwantitatief waarschijnlijk beduidend groter is dan de groep ‘echte autisten’. Bovendien lijkt er in Nederland sprake van een kleine diagnostische inflatie, die om bezinning vraagt. Gaat het om een klinische vergaarbak of om een zinvolle categorale ordening? De ‘aan autisme verwante stoornissen’ plaatsen beleidmakers voor belangrijke dilemma's: moet de specifieke zorgverlening, zoals gedefinieerd in de Nota Autisme (Tweede Kamer, 1984), destijds toegemeten en toegespitst op de ‘echte’ autisten, verbreed worden met de groep aan autisme verwante stoornissen? Naast belangenverenigingen (de oudervereniging NVA: Nederlandse Vereniging voor Autisme en verwante contactstoornissen) worden de mensen van de praktijk (kinderpsychiaters, psychologen, orthopedagogen en onderwijzenden) en wetenschappers door deze vragen uitgedaagd.

autism pervasive developmental disorder PDD–NOS Aspergers syndrome 

Een speciale uitgave van dit tijdschrift wijden aan stoornissen die ‘aan autisme verwant’ zijn, zal menigeen nogal vreemd voorkomen. De aanleidingen om dit te doen zijn toch velerlei. Het gaat om een groep individuen waarvan de problematiek nog maar vaag omschreven is, maar die kwantitatief waarschijnlijk beduidend groter is dan de groep ‘echte autisten’. Bovendien lijkt er in Nederland sprake van een kleine diagnostische inflatie, die om bezinning vraagt. Gaat het om een klinische vergaarbak of om een zinvolle categorale ordening? De ‘aan autisme verwante stoornissen’ plaatsen beleidmakers voor belangrijke dilemma's: moet de specifieke zorgverlening, zoals gedefinieerd in de Nota Autisme (Tweede Kamer, 1984), destijds toegemeten en toegespitst op de ‘echte’ autisten, verbreed worden met de groep aan autisme verwante stoornissen? Naast belangenverenigingen (de oudervereniging NVA: Nederlandse Vereniging voor Autisme en verwante contactstoornissen) worden de mensen van de praktijk (kinderpsychiaters, psychologen, orthopedagogen en onderwijzenden) en wetenschappers door deze vragen uitgedaagd.

In februari 1995 werd door de afdeling Kinder– en Jeugdpsychiatrie van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam een symposium over aan autisme verwante stoornissen georganiseerd. Enkele bijdragen in dit themanummer zijn bewerkingen van daar gehouden voordrachten. Andere zijn toegevoegd, mede als uitvloeisel van de levendige discussie die zich toen ontspon.

Dit themanummer is bedoeld om de lezers op de hoogte te brengen van de huidige stand van zaken in de wetenschap en de praktijk. In dit inleidende artikel willen wij de verschillende bijdragen in perspectief plaatsen. Als tegenhanger treft de lezer aan het slot van dit themanummer het kritische commentaar van ons mederedactielid, de orthopedagoog Robbroeckx, in deze materie een ‘relatieve buitenstaander’.

Aan autisme verwante stoornissen

De eerste spraakverwarring zal de attente lezer niet ontgaan zijn: het themanummer gaat over ‘aan autisme verwante stoornissen’ terwijl de term ‘aan autisme verwante contactstoornissen’ vaak gebezigd wordt. Wij hebben ervoor gekozen om het toevoegsel ‘contact’ weg te laten. Het woord autisme verwijst al duidelijk naar de contactstoornis. De verwantschap, zo zal blijken, betreft niet alleen dit aspect van de ontwikkelingsstoornis.

Waar hebben wij het over als we spreken van aan autisme verwante stoornissen? Het betreft kinderen en jeugdigen van wie de klinische diagnose geclassificeerd wordt als Pervasieve Ontwikkelingsstoornis ‘Niet Anderszins Omschreven’. Het woord ‘pervasief’ is een anglicisme. In een eerdere versie van de Nederlandse vertaling van het Amerikaanse classificatiesysteem, de ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ (DSM) van de American Psychiatric Association (APA, 1980/1987), werd over ‘diffuse ontwikkelingsstoornissen’ gesproken. Op veler verzoek is toch voor het anglicisme pervasief gekozen. De term geeft etymologisch fraai aan dat het een stoornis betreft die niet per se gelijkmatig is, maar die wel in alle ontwikkelingsgebieden ‘doordringt’. Volgens de meest recente versie van de DSM, de DSM–IV (APA, 1994), ‘moet deze categorie gebruikt worden als er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie of van de verbale en non–verbale communicatieve vaardigheden, of als stereotiep gedrag, interesses en activiteiten aanwezig zijn, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis’ (p. 94).

Deze categorie, vaak aangeduid met de afkorting PDD–NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified), vormt dus de restgroep binnen de overkoepelende categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Volgens de vigerende criteria halen zij het benodigde aantal criteria niet om geclassificeerd te worden als een autistische stoornis of als de stoornis van Asperger. In de praktijk wordt de ‘classificatiediscipline’ echter niet altijd zo rigoureus aangehouden. In het toetsingsonderzoek (field trial) voor de criteria voor de DSM–IV (Van der Gaag, Buitelaar & Volkmar, 1995) bleek dat ruim een derde van de PDD–NOS–gevallen voldeed aan de criteria voor een autistische stoornis. Zij waren aangeleverd door zeventien vooraanstaande, wereldwijd verspreide klinieken. Het fenomeen was niet–locatiegebonden, maar kwam vrijwel overal voor. Dit kon samenhangen met de ijver die men aan den dag gelegd had voor dit onderzoek, maar het kan ook een weerspiegeling zijn van de praktijk: bij een autistische stoornis denkt men aan een volkomen in zichzelf gekeerd individu. Mildere gevallen worden dan blijkbaar al snel als ‘verwant’ gezien en als zodanig geclassificeerd. Alhoewel zij eigenlijk aan de criteria voor een autistische stoornis voldoen.

De nog ‘niet anderszins omschreven’ gebieden binnen een classificatiesysteem vragen om exploratie en ontginning (Cohen, Towbin, Mayes & Volkmar, 1994) en niet om erkenning als entiteit. In verslagen die een degelijk multidisciplinair onderzoek beschrijven, kan men tegenwoordig conclusies aantreffen als: ‘Dit is een typisch geval van PDD–NOS.’ Zo'n slotsom is uiteraard absurd. Hoe kan iets ‘typisch… niet gespecificeerd’ zijn?

Het lag in de bedoeling van de werkgroep die aan de criteria voor de nieuwe DSM werkte, om de PDD–NOS tot een kleine marginale restgroep te maken. Zij hebben hiervoor de criteria voor een autistische stoornis verruimd in de DSM–III–R (APA, 1987) en in de DSM–IV (APA , 1994) een nieuwe categorie toegevoegd: het syndroom van Asperger.

De praktijk is heel anders. Voorzichtige peilingen in (poli)klinieken en RIAGG–teams leren ons dat op dit moment de PDD–NOS–groep vermoedelijk vier– tot vijfmaal groter is dan die van de autistische stoornissen. Over de prevalentie van de stoornis van Asperger bestaan nog geen betrouwbare cijfers. Opgemerkt moet wel worden dat bijna twee derde van de individuen met het syndroom van Asperger in de field trial ook voldeed aan de criteria voor een autistische stoornis (Van der Gaag, Buitelaar & Volkmar, 1995).

Deze gegevens vertroebelen de praktijk en bemoeilijken wetenschappelijk onderzoek. Centraal in de discussie staat de vraag of men terwille van het wetenschappelijk onderzoek moet ‘splitten’ (zoeken naar specifieke kenmerken van herkenbare subgroepen) of ‘lumpen’ (de groep als geheel nemen en zoeken naar gezamenlijke onderscheidende kenmerken). In het internationale wetenschappelijk veld is het onderzoek naar PDD–NOS bijna onbetekenend in vergelijking met de grote hoeveelheid onderzoek die aan autisme gewijd wordt. Wetenschappelijk worden er zowel ‘splitters’ (Cohen, Volkmar & Paul, 1986; Towbin, Dykens, Pearson & Cohen, 1993; Van der Gaag e.a., 1995) als ‘lumpers’ (Serra e.a., 1995) aangetroffen.

Inhoud van dit nummer

In dit themanummer wordt bovengenoemde discussie pragmatisch benaderd. De voordelen, maar ook de valkuilen van het ‘splitten’ en ‘lumpen’ worden door Buma en Van der Gaag belicht in het historisch overzicht van de diverse aan autisme verwante concepten, die nu als PDD–NOS geclassificeerd worden.

In de praktijk geniet het ‘lumpen’ sterk de voorkeur. Dit komt naar voren in de praktische bijdragen over: de klinische diagnostiek (Van Leeuwen & Stockmann), de ambulante en kortdurende klinische begeleiding (Van der Gaag & Van Hulzen), de langdurige (semi–)residentiële behandeling (Brandenburg & Verheij) en de specifieke aandacht die deze kinderen en jeugdigen behoeven in het onderwijs (Van Doorn).

Het verschil tussen begeleiding en behandeling zal de lezer niet ontgaan zijn. Het gebruik van andere termen verwijst naar een verschillende inschatting van de verwantschap met autisme. Zo verwijst voor de een de verwantschap naar een andere uiting van een in aanleg aanwezig moeilijk te veranderen defect, dat vraagt naar het zoeken van het juiste spoor en de goede wissels binnen een rigide grondpatroon. Voor de ander verwijst de verwantschap naar een mildere expressie, die daardoor beter te beïnvloeden is.

De bijdrage van Serra en Minderaa over de stand van zaken van de wetenschappelijke inzichten met betrekking tot de onderliggende cognitieve problematiek bij individuen met PDD–NOS kan de bovenstaande controverse nog niet beslechten.

De groep kinderen met aan autisme verwante stoornissen verdient aandacht. Het onderzoek naar hun toekomstige ontwikkeling is niet eenduidig. Follow–up–onderzoeken naar voornamelijk poliklinische populaties (Asperger, 1944; Szatmari, Bartolucci & Bremner, 1989; Wolff, 1995) leren ons dat een groot aantal kinderen met aan autisme verwante stoornissen zich, met behoud van sociale en contactuele eigenaardigheden, redelijk kan handhaven in de maatschappij. Andere onderzoeken, bij weliswaar ernstiger ontspoorde kinderen (Kestenbaum, 1983; Lofgren e.a, 1991; Tantam, 1991; Van der Gaag, 1993), laten zien dat een groot aantal van deze kinderen later ernstig belemmerd wordt in hun individuele en sociale ontplooiing door ernstige persoonlijkheidsproblematiek (schizoïdie en schizotypie) en dat een niet onaanzienlijk deel (tot 20%) ooit psychotisch decompenseert. Dit actualiseert de vraag naar een andere verwantschap, namelijk die met de schizofrene spectrum–stoornissen. Dit debat komt hier verder niet aan de orde.

Wij hopen dat dit themanummer de lezer niet alleen meer inzicht zal geven in de ingewikkeldheden en de tegenstrijdigheden van de aan autisme verwante stoornissen, maar ook meer uitzicht op praktisch diagnostiseren en (be)handelen.

Notes

Literatuur

  1. American Psychiatric Association (1980). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (3rd ed.; DSM–III). Washington DC: APA.Google Scholar
  2. American Psychiatric Association (1987). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (3rd ed. revised; DSM–III–R). Washington DC: APA.Google Scholar
  3. American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.; DSM–IV). Washington DC: APA.Google Scholar
  4. Asperger, H. (1944). Die ‘autistische Psychopathen’ im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76–136.CrossRefGoogle Scholar
  5. Cohen, D.J., Towbin, K.E., Mayes, L. & Volkmar, F. (1994). Developmental psychopathology of multiplex developmental disorder. In S.L. Friedman & H.C. Haywood (Eds.), Developmental follow–up: Concepts, genres, domains and methods (pp. 155–179). New York: Academic Press.Google Scholar
  6. Cohen, D.J., Volkmar, F.R. & Paul, R. (1986). Issues in the classification of pervasive developmental disorders: History and current status of nosology. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 25(2), 158–161.PubMedCrossRefGoogle Scholar
  7. Gaag, R.J. van der (1993). Multiplex developmental disorder. An exploration of borderlines on the autistic spectrum. Academisch Proefschrift Universiteit Utrecht.Google Scholar
  8. Gaag, R.J. van der, Buitelaar, J.K., Ban, E. van den, Bezemer, M., Njio, L. & Engeland, H. van (1995). A controlled multivariate chart review of multiple complex developmental disorder. Journal Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 34, 1096–1106.Google Scholar
  9. Gaag, R.J. van der, Buitelaar, J.K. & Volkmar, F.R. (1995). PDD–NOS individuals in the DSM IV Autism Field Trial. Presented at ‘Changing Views 10th International Congress ESCAP’, Utrecht (p. 173).Google Scholar
  10. Kestenbaum, C.J. (1983). The borderline child at risk for major psychiatric disorder in adult life: Seven case reports with follow–up. In K.S. Robson (Ed.), The borderline child; Approaches to etiology, diagnosis and treatment (pp. 49–81). New York: McGraw–Hill.Google Scholar
  11. Lofgren, D.P., Bemporad, J., King, J., Lindem, B.S. & O'Discoll, G. (1991). A prospective follow–up study of so–called borderline children. American Journal of Psychiatry, 148(11), 1541–1547.PubMedGoogle Scholar
  12. Serra, M., Minderaa, R.B., Vangeert, P.L.C., Jackson, A.E., Althaus, M. & Til, R. (1995). Emotional role–taking abilities of children with a pervasive developmental disorder not otherwise specified. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 36, 475–490.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  13. Szatmari, P., Bartolucci, G. & Bremner, R. (1989). Asperger's syndrome and autism: Comparison on early history and outcome. Developmental Medicine and Child Neurology, 31, 709–720.PubMedGoogle Scholar
  14. Tantam, D. (1991). Asperger syndrome in adulthood. In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (pp. 147–183). Cambridge: University Press.CrossRefGoogle Scholar
  15. Towbin, K.E., Dykens, E.M., Pearson, G.S. & Cohen, D.J. (1993). Conceptualizing borderline syndrome of childhood and childhood schizophrenia as a developmental disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 32, 775–782.CrossRefPubMedGoogle Scholar
  16. Tweede Kamer (vergaderjaar 1984–1985). Nota Autisme. 18766 nrs. 1–2, Den Haag.Google Scholar
  17. Wolff, S. (1995). Loners. The life path of unusual children. London/New York: Routledge.Google Scholar

Copyright information

© Bohn Stafleu van Loghum 1996

Authors and Affiliations

  • R. J. van der Gaag
    • 1
  • F. C. Verhulst
    • 1
  1. 1.

Personalised recommendations