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Langzeittrends in der rheumatologischen Versorgung

Erfolge und Defizite im Spiegel von 25 Jahren rheumatologischer Kerndokumentation
  • K. AlbrechtEmail author
  • J. Callhoff
  • A. Zink
Leitthema
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Zusammenfassung

Hintergrund

Seit 1993 werden in der Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren Daten zur Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen erhoben.

Fragestellung

In dieser Übersichtsarbeit werden Langzeittrends zu Therapien, Krankheitsaktivität und Erwerbstätigkeit der häufigsten entzündlich rheumatischen Erkrankungen vorgestellt und die wichtigsten Analysen aus 25 Jahren Kerndokumentation zusammengefasst.

Methoden

Zwischen 15 und 17 rheumatologische Einrichtungen nehmen an der Kerndokumentation teil und erfassen 1‑mal jährlich Daten von insgesamt mehr als 10.000 Patienten. Die Rheumatologen dokumentieren den Krankheitsstatus und die Versorgung, die Patienten berichten über ihren Gesundheitszustand und die Auswirkungen der Erkrankung.

Ergebnisse

Der Beginn der Biologikaära Anfang des 21. Jahrhunderts hat das Therapiespektrum insbesondere der rheumatoiden Arthritis und ankylosierenden Spondylitis verändert. Einige früher häufig verwendete Basistherapeutika werden heute kaum noch eingesetzt, Glukokortikoide werden seltener gebraucht. Bei der rheumatoiden Arthritis hat sich Methotrexat über die Jahre hinweg als Standardtherapie etabliert, knapp 30 % der Patienten mit rheumatoider Arthritis erhalten heute eine Biologikatherapie. Krankheitsaktivität, funktionelle und soziale Einschränkungen sind krankheitsübergreifend zurückgegangen.

Schlussfolgerungen

Der verbesserte Gesundheitsstatus vieler Rheumaerkrankter bestätigt das hohe Versorgungsniveau innerhalb der an der Kerndokumentation beteiligten Rheumazentren. Die zunehmende Spezifizierung der Messinstrumente und die Vereinheitlichung der Dokumentationssysteme sind wesentliche Herausforderungen, der sich die Kerndokumentation in den nächsten Jahren stellen muss, um im digitalen Zeitalter bestehen zu bleiben.

Schlüsselwörter

Entzündlich rheumatische Erkrankungen Therapie Krankheitslast Versorgungsniveau Lebensqualität 

Long-term trends in rheumatology care

Achievements and deficits in 25 years of the German national rheumatology database

Abstract

Background

Since 1993, data on the care and quality of life of patients with inflammatory rheumatic diseases have been collected in the German National Database (NDB) of the regional collaborative rheumatology centers.

Objective

In this review long-term trends on treatment, disease activity and gainful employment of the most common inflammatory rheumatic diseases are presented and the most important analyses from 25 years of the NDB are summarized.

Methods

Between 15 and 17 rheumatological institutions take part in the core documentation and once a year collect data from a total of more than 10,000 patients. The rheumatologists document the disease status and care, the patients report on their state of health and the effects of the disease.

Results

The biologics era at the beginning of the twenty-first century has led to changes in the therapeutic spectrum of most inflammatory rheumatic diseases, especially in rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis. Some basic therapies formerly used are hardly used anymore and glucocorticoids are used less frequently. Methotrexate has remained the standard therapy for rheumatoid arthritis over the years. Nowadays, nearly 30% of patients with rheumatoid arthritis receive treatment with biologics. Disease activity, functional and social restrictions have decreased across all diseases.

Conclusion

The improved health status of many patients with rheumatic diseases confirms the high level of care provided by the rheumatism centers involved in the NDB. The increasing specification of measuring instruments and the standardization of documentation systems are major challenges that the NDB will have to face in the coming years if it is to remain in the digital age.

Keywords

Inflammatory rheumatic diseases Treatment Disease burden Level of care Quality of life 

Notes

Danksagung

Wir bedanken uns bei allen Patienten, die durch ihr Einverständnis, ihre Daten der Kerndokumentation zur Verfügung zu stellen, und durch die sorgfältige Dokumentation der Patientenbögen eine umfangreiche Datenauswertung ermöglicht haben. Unser Dank geht weiterhin an alle teilnehmenden Ärzte und Mitarbeiter in den beteiligten Einrichtungen, stellvertretend für alle Mitarbeiter: Rieke Alten (Berlin), Martin Aringer (Dresden), Tobias Alexander (Berlin), Frank Behrens (Frankfurt/Main), Thorsten Eidner (Jena), Kathrin Fischer (Greifswald), Jörg Henes (Tübingen), Ulrich von Hinüber und Winfried Demary (Hildesheim), Guido Hoese (Stadthagen), Kirsten Karberg (Berlin), Stefan Kleinert, Florian Schuch und Jörg Wendler (Erlangen), Ina Kötter (Hamburg), Andreas Krause (Berlin), Wolfgang Ochs (Bayreuth), Jutta Richter und Matthias Schneider (Düsseldorf), Susanna Späthling-Mestekemper (München), Siegfried Wassenberg und Ralf Weier (Ratingen). Katja Thiele, Sascha Bischoff und Gregor Förster danken wir für ihre wertvolle Unterstützung beim Datenmanagement.

Förderung

Die Kerndokumentation wurde von 1993 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit und von 1999 bis 2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Wissenschaft innerhalb des Kompetenznetzes Rheuma gefördert (01GI0344/3). Seit 2007 wird sie unterstützt durch die Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren und die folgenden im Arbeitskreis korporativer Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie vertretenen Firmen: AbbVie, Actelion, BMS, GSK, Medac, MSD, Pfizer, Roche, Sanofi-Aventis, UCB über eine gemeinsame Zuwendung an die Rheumatologische Fortbildungs-Akademie. Die Studienleitung besitzt die volle akademische Freiheit.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

K. Albrecht, J. Callhoff und A. Zink geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.

Literatur

  1. 1.
    Zink A, Listing J, Klindworth C et al (2001) The national database of the German Collaborative Arthritis Centres: I. Structure, aims, and patients. Ann Rheum Dis 60:199–206CrossRefGoogle Scholar
  2. 2.
    Zink A, Listing J, Niewerth M et al (2001) The national database of the German Collaborative Arthritis Centres: II. Treatment of patients with rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis 60:207–213CrossRefGoogle Scholar
  3. 3.
    Zink A, Listing J, Ziemer S et al (2001) Practice variation in the treatment of rheumatoid arthritis among German rheumatologists. J Rheumatol 28:2201–2208PubMedGoogle Scholar
  4. 4.
    Zink A, Huscher D, Schneider M (2006) Die Kerndokumentation der Rheumazentren – Bilanz nach 12 Jahren. Z Rheumatol 65(144):146–151Google Scholar
  5. 5.
    Ziegler S, Huscher D, Karberg K et al (2010) Trends in treatment and outcomes of rheumatoid arthritis in Germany 1997–2007: Results from the National Database of the German Collaborative Arthritis Centres. Ann Rheum Dis 69:1803–1808CrossRefGoogle Scholar
  6. 6.
    Huscher D, Thiele K, Rudwaleit M et al (2015) Trends in treatment and outcomes of ankylosing spondylitis in outpatient rheumatological care in Germany between 2000 and 2012. RMD Open 1:e33CrossRefGoogle Scholar
  7. 7.
    Albrecht K, Huscher D, Richter J et al (2014) Changes in referral, treatment and outcomes in patients with systemic lupus erythematosus in Germany in the 1990s and the 2000s. Lupus Sci Med 1:e59CrossRefGoogle Scholar
  8. 8.
    Zink A, Thiele K, Huscher D et al (2006) Healthcare and burden of disease in psoriatic arthritis. A comparison with rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis. J Rheumatol 33:86–90PubMedGoogle Scholar
  9. 9.
    Mau W, Listing J, Huscher D et al (2005) Employment across chronic inflammatory rheumatic diseases and comparison with the general population. J Rheumatol 32:721–728PubMedGoogle Scholar
  10. 10.
    Mau W, Thiele K, Lamprecht J (2014) Trends der Erwerbstätigkeit von Rheumakranken. Ergebnisse aus Sozialversicherungsdaten und Kerndokumentation der Rheumazentren in Deutschland. Z Rheumatol 73:11–19CrossRefGoogle Scholar
  11. 11.
    Mau W, Beyer W, Ehlebracht-König I et al (2008) Krankheitslast. Erste Routineberichterstattung zu sozialmedizinischen Folgen entzündlich-rheumatischer Erkrankungen in Deutschland. Z Rheumatol 67:157–164CrossRefGoogle Scholar
  12. 12.
    Huscher D, Merkesdal S, Thiele K et al (2006) Cost of illness in rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis and systemic lupus erythematosus in Germany. Ann Rheum Dis 65:1175–1183CrossRefGoogle Scholar
  13. 13.
    Huscher D, Mittendorf T, von Hinüber U et al (2015) Evolution of cost structures in rheumatoid arthritis over the past decade. Ann Rheum Dis 74:738–745CrossRefGoogle Scholar
  14. 14.
    Huscher D, Sengler C, Gromnica-Ihle E et al (2013) Clinical presentation, burden of disease and treatment in young-onset and late-onset rheumatoid arthritis: A matched-pairs analysis taking age and disease duration into account. Clin Exp Rheumatol 31:256–262PubMedGoogle Scholar
  15. 15.
    Albrecht K (2014) Gender-spezifische Unterschiede der Komorbidität bei rheumatoider Arthritis. Z Rheumatol 73:607–614CrossRefGoogle Scholar
  16. 16.
    Albrecht K, Richter A, Callhoff J et al (2016) Body mass index distribution in rheumatoid arthritis: A collaborative analysis from three large German rheumatoid arthritis databases. Arthritis Res Ther 18:149CrossRefGoogle Scholar
  17. 17.
    Zink A, Fischer-Betz R, Thiele K et al (2004) Health care and burden of illness in systemic lupus erythematosus compared to rheumatoid arthritis: Results from the National Database of the German Collaborative Arthritis Centres. Lupus 13:529–536CrossRefGoogle Scholar
  18. 18.
    Thiele K, Huscher D, Bischoff S et al (2013) Performance of the 2011 ACR/EULAR preliminary remission criteria compared with DAS28 remission in unselected patients with rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis 72:1194–1199CrossRefGoogle Scholar
  19. 19.
    Albrecht K, Huscher D, Eidner T et al (2017) Versorgung der rheumatoiden Arthritis 2014. Aktuelle Daten aus der Kerndokumentation. Z Rheumatol 76:50–57CrossRefGoogle Scholar
  20. 20.
    Zink A, Huscher D, Schneider M (2010) Wie leitliniengerecht ist die rheumatologische Versorgung? Anspruch und Wirklichkeit. Z Rheumatol 69:318–326CrossRefGoogle Scholar
  21. 21.
    Albrecht K, Huscher D, Buttgereit F et al (2018) Long-term glucocorticoid treatment in patients with polymyalgia rheumatica, giant cell arteritis, or both diseases: Results from a national rheumatology database. Rheumatol Int 38:569–577CrossRefGoogle Scholar
  22. 22.
    Albrecht K, Huscher D (2017) Verordnen wir ausreichend Physikalische Medizin? Aktuelle Daten aus der Kerndokumentation der Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren. Akt Rheumatol 42:118–121CrossRefGoogle Scholar
  23. 23.
    Mau W, Beyer W, Ehlebracht-König I et al (2014) Leistungstrends der rehabilitativen rheumatologischen Versorgung in Deutschland. Z Rheumatol 73:139–148CrossRefGoogle Scholar
  24. 24.
    Thiele K, Buttgereit F, Huscher D et al (2005) Current use of glucocorticoids in patients with rheumatoid arthritis in Germany. Arthritis Rheum 53:740–747CrossRefGoogle Scholar
  25. 25.
    Thiele K, Buttgereit F, Huscher D et al (2005) Verordnung von Glucocorticoiden bei rheumatologisch betreuten Patienten mit rheumatoider Arthritis in Deutschland. Z Rheumatol 64:149–154CrossRefGoogle Scholar
  26. 26.
    Albrecht K, Richter A, Meissner Y et al (2017) Wie häufig sind prognostisch ungünstige Faktoren bei Patienten mit rheumatoider Arthritis? Eine Abschätzung anhand von 3 epidemiologischen Kohorten. Z Rheumatol 76:434–442CrossRefGoogle Scholar
  27. 27.
    Albrecht K, Zink A (2018) Versorgungssituation der rheumatoiden Arthritis in Deutschland. Akt Rheumatol 43:369–374CrossRefGoogle Scholar
  28. 28.
    Albrecht K, Luque Ramos A, Callhoff J et al (2018) Ambulante Versorgung und Krankheitslast der rheumatoiden Arthritis. Eine Analyse von Abrechnungsdaten und einer Versichertenbefragung. Z Rheumatol 77:102–112CrossRefGoogle Scholar
  29. 29.
    Luque Ramos A, Redeker I, Hoffmann F et al (2019) Comorbidities in patients with rheumatoid arthritis and their association with patient-reported outcomes: Results of claims data linked to questionnaire survey. J Rheumatol.  https://doi.org/10.3899/jrheum.180668 CrossRefPubMedGoogle Scholar

Copyright information

© Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019

Authors and Affiliations

  1. 1.Programmbereich EpidemiologieDeutsches Rheuma-Forschungszentrum BerlinBerlinDeutschland

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