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Akzeptanz, Bedarf, Konsultationsgründe und Beratungsoutcome von Epilepsieberatung in Hessen und Unterfranken

  • Jacqueline M. Kondziela
  • Juliane Schulz
  • Bernhard Brunst
  • Simone Fuchs
  • Stefan Gerlinger
  • Birgit Neif
  • Henrike Staab-Kupke
  • Silke Vasileiadis
  • Peter Brodisch
  • Susanne Knake
  • Tobias Kniess
  • Bernd Schade
  • Bernd A. Neubauer
  • Felix Rosenow
  • Susanne Schubert-Bast
  • Adam StrzelczykEmail author
  • Laurent M. Willems
Originalien
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Zusammenfassung

Hintergrund und Ziel

Die Diagnose einer Epilepsie geht häufig mit relevanten Einschränkungen für Patienten einher, wodurch eine Vielzahl verschiedener Probleme entstehen können, die einer gezielten und professionellen Beratung bedürfen. Seit 1996 existieren in einigen Bundesländern spezialisierte Epilepsieberatungsstellen (EBS), die in solchen Fällen als Anlaufstelle dienen sollen. Ziel dieser prospektiven, multizentrischen Kohortenstudie an sechs EBS in Hessen und Unterfranken war es, Akzeptanz, Nachfrage und häufige Konsultationsgründe von EBS zu erfassen und zu analysieren.

Resultate

Insgesamt wurden über 12 Monate (06/2014 bis 05/2015) 435 Klienten, hiervon 74,3 % Erwachsene (n = 323, mittleres Alter 40,3 ± 14,7 Jahre; Spannweite 18–76 Jahre, 51,7 % weiblich) und 25,7 % Kinder und Jugendliche (n = 112, mittleres Alter 9,4 ± 4,8 Jahre; Spannweite 1–17 Jahre, 52,7 % weiblich) eingeschlossen. Im Mittel wurden 2,5 (Median 2,0; SD ± 2,8, Spannweite 1–20) ambulante Vorstellungen an EBS pro Jahr angegeben, wobei eine allgemeine Beratung zum Umgang mit Epilepsie (Erwachsene 55,7 %, Kinder 51,8 %), Aufklärung und Information über die Erkrankung (43,7 % bzw. 41,1 %) und Hilfe bei der Beantragung von Hilfsleistungen (39,0 % bzw. 46,4 %) die häufigsten Vorstellungsgründe waren. Die Distanz zwischen Wohnort und EBS war in Bayern signifikant kürzer als in Hessen (p < 0,002). Die Zufriedenheit der Klienten war bei einem mittleren ZUF-8-Skalenwert von 29,0 (max. 32) hoch, 96,4 % der Klienten beurteilen die Qualität der Beratung als gut oder sehr gut und 96,6 % würden bei neuen Problemen erneut eine EBS aufsuchen. Bei konkreter Bedrohung des Arbeits‑, Ausbildungs- oder Schulplatzes konnte mithilfe der Beratung in 72,0 % der Fälle ein Arbeits‑, Ausbildungsplatzverlust bzw. ein Schulwechsel abgewendet werden.

Fazit

Epilepsieberatungsstellen stellen ein akzeptiertes, effektives und wertgeschätztes zusätzliches Hilfsangebot für Patienten mit Epilepsie und deren Angehörige bzw. Erziehungsberechtigte dar, welche das bestehende epilepsiespezifische ambulante und stationäre Versorgungsangebot ergänzt. Ein bundesweites Angebot an EBS wäre begrüßenswert.

Schlüsselwörter

Epileptischer Anfall Antikonvulsiva Lebensqualität Kinder Ganzheitliche Versorgung 

Acceptance, demand, reasons for consultation and outcome of counseling on epilepsy in Hesse and Lower Franconia

Abstract

Background and aim

The diagnosis of epilepsy is often accompanied by relevant restrictions for patients, which may result in disease-specific daily problems that need targeted and professional counseling. Specialized epilepsy counseling services (ECS) were introduced in some German states since 1996 to provide an additional and independent service for epilepsy-related problems. The objective of this prospective, multicenter cohort study at six ECS was to determine and analyze the acceptance, demand and frequent reasons for consultation in Hesse and Lower Franconia.

Results

A total of 435 clients were enrolled during the 12-month observation period (June 2014–May 2015) of which 74.3% were adults (n = 323, mean age 40.3 ± 14.7 years, range 18–76 years, 51.7% female) and 25.7% children and adolescents (n = 112, mean age 9.4 ± 4.8 years, range 1–17 years, 52.7% female). The mean number of outpatient consultations per year was 2.5 (median 2.0, SD ± 2.8, range 1–20), whereby a general counseling on dealing with epilepsy (adults 55.7%, children and adolescents 51.8%), clarification and information about the disease (43.7% and 41.1%, respectively) and assistance in applying for support (39.0% and 46.4%, respectively) were the most frequent issues. The distance from the place of residence to the ECS was significantly shorter in Lower Franconia compared to Hesse (p < 0.002). Client satisfaction was high with a mean patient satisfaction questionnaire (ZUF-8) score of 29.0 (maximum score 32). Overall 96.4% of the clients rated the quality of counseling as good or very good and 96.6% would consider consulting the ECS again in case of new problems. In cases of threatened workplace, training position or situation at school, counseling helped to avoid negative consequences in 72.0% of cases.

Conclusion

The ECS are frequently used, appreciated and effective institutions for adults and children with epilepsy as well as for their caregivers. The ECS complements the existing comprehensive specialized outpatient and inpatient care for epilepsy in Germany; however, in view of their limited numbers and inhomogeneous allocation, the number and the availability of ECS should be expanded on the national level.

Keywords

Seizure Anticonvulsants Quality of life Children Comprehensive care 

Notes

Danksagung

Die Autoren gedenken Juliane Schulz und danken ihr für die wertvolle Mitarbeit an dieser Studie.

Förderung

Diese Studie wurde finanziell durch die Rhön-Klinikum AG unterstützt (Rhön-Förderung von Behandlungsexzellenz und Netzwerkmedizin; FL-67).

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

S. Knake erhielt Honorare für Vorträge von Desitin und UCB sowie Zuwendung für Fortbildungen von AD Tech, Desitin Arzneimittel, Eisai, GW, Medtronic, Novartis, Siemens und UCB. T. Kniess erhielt Referentenhonorare von Eisai und UCB Pharma. F. Rosenow erhielt Beratungs- und Referentenhonorare von Eisai, UCB-Pharma, Desitin Arzneimittel, Novartis, Medtronic, cerbomed, Sandoz, GW-Pharma, BayerVital, vfa und Shire sowie Forschungsförderung durch die Europäische Union, Deutsche Forschungsgemeinschaft, die Hessischen Ministerien für Wissenschaft und Kunst sowie für Soziales und Integration und den Detlev-Wrobel-Fonds für Epilepsieforschung. S. Schubert-Bast erhielt Honorare von Desitin Arzneimittel, Eisai, LivaNova UCB und Zogenix. A. Strzelczyk erhielt Beratungs‑, Referentenhonorare und/oder Unterstützung für Forschungsvorhaben von Desitin Arzneimittel, Eisai, GW pharma, LivaNova, Medtronic, Sage Therapeutics, UCB Pharma und Zogenix. J.M. Kondziela, B. Brunst, S. Fuchs, S. Gerlinger, B. Neif, H. Staab-Kupke, S. Vasileiadis, P. Brodisch, B. Schade, B.A. Neubauer und L.M. Willems geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Alle beschriebenen Untersuchungen am Menschen wurden mit Zustimmung der zuständigen Ethik-Kommission, im Einklang mit nationalem Recht sowie gemäß der Deklaration von Helsinki von 1975 (in der aktuellen, überarbeiteten Fassung) durchgeführt. Von allen beteiligten Patienten liegt eine Einverständniserklärung vor.

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Copyright information

© Springer Medizin Verlag GmbH, ein Teil von Springer Nature 2019

Authors and Affiliations

  • Jacqueline M. Kondziela
    • 1
  • Juliane Schulz
    • 1
  • Bernhard Brunst
    • 2
  • Simone Fuchs
    • 3
  • Stefan Gerlinger
    • 4
  • Birgit Neif
    • 5
  • Henrike Staab-Kupke
    • 3
  • Silke Vasileiadis
    • 1
  • Peter Brodisch
    • 6
  • Susanne Knake
    • 1
  • Tobias Kniess
    • 7
  • Bernd Schade
    • 5
  • Bernd A. Neubauer
    • 4
  • Felix Rosenow
    • 8
  • Susanne Schubert-Bast
    • 8
    • 9
  • Adam Strzelczyk
    • 1
    • 8
    Email author
  • Laurent M. Willems
    • 8
  1. 1.Epilepsiezentrum Hessen und Klinik für NeurologiePhilipps-Universität MarburgMarburgDeutschland
  2. 2.Epilepsieberatung Diakonisches Werk HochtaunusFrankfurt am MainDeutschland
  3. 3.Epilepsieberatung UnterfrankenStiftung JuliusspitalWürzburgDeutschland
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  8. 8.Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main, Zentrum der Neurologie und NeurochirurgieGoethe-Universität FrankfurtFrankfurt am MainDeutschland
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