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Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei seltenen Erkrankungen im Zusammenhang mit oralen Symptomen, Diagnoseverzögerung und Geschlecht

  • Lauren Bohner
  • Sabrina Wiemann
  • Susanne Jung
  • Johannes Kleinheinz
  • Marcel HanischEmail author
Originalien und Übersichten
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Zusammenfassung

Hintergrund

In Deutschland sind rund 4 Mio. Menschen von verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen, von denen sich etwa 15 % im Zahn‑, Mund‑, Kiefer- und Gesichtsbereich manifestieren können.

Ziel der Arbeit

Mit dieser Querschnittsstudie soll die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Menschen mit seltenen Krankheiten ermittelt und der Zusammenhang mit den Faktoren orale Symptome, Diagnoseverzögerung und Geschlecht untersucht werden.

Material und Methoden

Ein Fragebogen mit offenen Fragen und 14 Fragen aus dem validierten Verfahren OHIP (Oral Health Impact Profile; G14) zur Erhebung der subjektiven mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität wurde 125 deutschen Mitgliedsverbänden des Dachverbands von Selbsthilfegruppen zugesandt. Der Zusammenhang zwischen OHIP-Werten und den 3 Faktoren wurde mittels Regressionsmodell mit einem Signifikanzniveau von p = 0,01 evaluiert.

Ergebnisse

Insgesamt nahmen 473 Personen mit 96 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen an der Studie teil. Der OHIP-Wert bei Teilnehmenden ohne orale Manifestationen lag 6,54 Punkte niedriger als bei jenen mit oralen Symptomen (p = 0,001). Bei oralen Symptomen stieg der OHIP-Wert mit jedem Jahr Diagnoseverzögerung um 0,080 Punkte (p = 0,014). Ein Zusammenhang mit dem Geschlecht wurde nicht gefunden.

Diskussion

Bei seltenen Erkrankungen zeigt sich unabhängig vom Vorliegen oraler Symptome eine schlechtere mundgesundheitsbezogene Lebensqualität als bei der deutschen Normbevölkerung. Wenn orale Symptome vorliegen, stehen diese im negativen Zusammenhang mit der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität. Durchschnittlich vergehen bis zur Diagnose der jeweiligen seltenen Erkrankung 8,37 Jahre. Je früher die Diagnose gestellt wird, desto besser ist die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität der Betroffenen.

Schlüsselwörter

Seltene Erkrankungen Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität OHRQoL OHIP-G14 Oral Health Impact Profile-14 Germany 

Oral health-related quality of life in rare diseases associated with oral symptoms, diagnostic delay, and sex

Abstract

Background

In Germany, around four million people are affected by a rare disease, from which 15% show orofacial manifestations.

Aim of the study

The aim of this cross-sectional study was to determine the oral health-related quality of life of people with rare diseases and to investigate the relationship between oral symptoms, diagnostic delay, and gender.

Materials and methods

A questionnaire with open-ended questions, including questions from the validated oral health impact profile (OHIP) G14 questionnaire, was developed to survey the subjective oral health-related quality of life. The questionnaire was sent to 125 German member associations of the umbrella organization of self-help groups. The correlation between OHIP values and the three factors was evaluated using a regression model with a significance level of p = 0.01.

Results

In total, 473 participants affected by 96 different rare diseases were included in this analysis. The OHIP value for participants without oral manifestations was 6.54 points lower than for those with oral symptoms (p = 0.001). For oral symptoms, the OHIP increased by 0.080 points (p = 0.014) with each year of diagnostic delay. A connection with sex was not found.

Conclusion

Regardless of the presence of oral symptoms, people with rare diseases in Germany show a poorer oral health-related quality of life than is known to the normal population. If oral symptoms are present, they show a negative correlation with oral health-related quality of life. On average, it takes 8.37 years for a disease to be correctly diagnosed. The earlier a rare disease is diagnosed, the better the oral health-related quality of life of those affected.

Keywords

Rare diseases Oral health-related quality of life OHRQoL OHIP-G14 Oral Health Impact Profile-14 Germany 

Notes

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

L. Bohner, S. Wiemann, S. Jung, J. Kleinheinz und M. Hanisch geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien. Ein Positivvotum für diese Studie ist durch die Ethikkommission der Ärztekammer Westfalen-Lippe und der Westfälischen Wilhelms-Universität, Münster, erfolgt (Ref. Nr. 2016-006-f-S).

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Copyright information

© Springer-Verlag GmbH Deutschland, ein Teil von Springer Nature 2019

Authors and Affiliations

  • Lauren Bohner
    • 1
  • Sabrina Wiemann
    • 1
  • Susanne Jung
    • 1
  • Johannes Kleinheinz
    • 1
  • Marcel Hanisch
    • 1
    Email author
  1. 1.Klinik für Mund‑, Kiefer- und GesichtschirurgieUniversitätsklinikum MünsterMünsterDeutschland

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