Skip to main content
SpringerLink
Log in

Spina bifida

  • Chapter
Ziekten en handicaps

  • 2940 Accesses

Abstract

Lieke werd thuis geboren met een tijdens de zwangerschap niet-ontdekte spina bifida aperta. Zij werd met spoed naar een ziekenhuis vervoerd, waar ook een hartafwijking werd geconstateerd. Deze afwijking zou pas geopereerd kunnen worden als Lieke uitgegroeid zou zijn, en dan nog met slechts 10% kans van slagen. De beslissing tot wel of niet behandelen van de spina bifida moest direct genomen worden. Moeder lag met postpartumcomplicaties thuis. Vader besloot tot behandelen. Nog herinneren de ouders zich hoe moeilijk het te verwerken was dat moeder niet bij deze besluitvorming betrokken kon worden.

This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.

Access this chapter

Log in via an institution
Chapter
USD 29.95
Price excludes VAT (USA)
  • Available as PDF
  • Read on any device
  • Instant download
  • Own it forever
eBook
USD 44.99
Price excludes VAT (USA)
  • Available as PDF
  • Read on any device
  • Instant download
  • Own it forever

Tax calculation will be finalised at checkout

Purchases are for personal use only

Institutional subscriptions

Preview

Unable to display preview. Download preview PDF.

Unable to display preview. Download preview PDF.

Literatuur

Aangehaalde literatuur

  • Een actuele selectie uit de omvangrijke literatuur is onderstaand gerefereerd. Het inmiddels afgesloten project ASPINE (Adolescents with Spina Bifida in the Netherlands) vond ingang in de literatuur (zie Barf et al., Verhoef et al.).

    Google Scholar 

  • Barf, H.A, Post, M.W., Verhoef, M., Jennekens-Schinkel, A., Gooskens, R.H. & Prevo, A.J. (2008). Restrictions in social participation of young adults with spina bifida. Disability and Rehabilitation, 31, 921–927.

    Google Scholar 

  • Binks, J.A., Barden,W.S., Burke, T.A. & Young, N.L. (2007). What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina bifida. Archives of Physical and Medical Rehabilitation, 88, 1064–1073.

    Article  Google Scholar 

  • Brown, T.M., Ris, M.D., Beebe, D., Ammerman, R.T., Oppenheimer, S.G., Yeates, K.O. & Enrile, B.G. (2008). Factors of biological risk and reserve associated with executive behaviors in children and adolescents with spina bifida myelomeningocele. Child Neuropsychology, 14, 118–134.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Dennis, M., Landry, S.H., Barnes, M. & Fletcher, J.M. (2006). A model of neurocognitive function in spina bifida over the life span. Critical review. Journal of the International Neuropsychological Society, 12, 598–608.

    PubMed  Google Scholar 

  • Hannay, H.J., Dennis, M., Kraer, L., Blaser, S. & Fletcher, J.M. (2009). Partial agenesis of the corpus callosum in spina bifida myelomeningocele and potential compensatory mechanisms. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 31, 180–194.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Holmbeck, G.N., Greenley, R.N., Milstein Oakley, R., Greco, J. & Hagstrom, J. (2006). Family functioning in children and adolescents with spina bifida: an evidence-based review of research and interventions. Developmental and Behavioral Pediatrics, 27, 249–277.

    Article  Google Scholar 

  • ICF-CY. Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health, versie voor kinderen en jongeren (2008). WHO-FIC Collaborating Centre, Bilthoven: RIVM.

    Google Scholar 

  • JemtÃ¥, L., Fugl-Meyer, K.S. & Öberg, K. (2008). On intimacy, sexual activities and exposure to sexual abuse among children and adolescents with mobility impairment. Acta Pædiatrica, 97, 641–646.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Jennekens-Schinkel, A. & Jennekens, F.G.I. (2008). Spina Bifida. In Neuropsychologie van Neurologische Aandoeningen in de Kindertijd, Hoofdstuk 4 (pp. 171–214). Amsterdam: Boom.

    Google Scholar 

  • Kibar, Z., Torban. E., McDearmid, J.R., Reynolds, A., Berghout, J., Mathieu, M., Kirilova, I., De Marco, P., Merello, E., Hayes, J.M.,Wallingford, J.B., Drapeau, P., Capra, V. & Gros, P. (2007). Mutations in VANGL.1 associated with neural tube-defects. New England Journal of Medicine, 356, 1432–1437.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  • Mohangoo, A.D., Anthony, S., Detmar, S.B. & Buitendijk, S.E. (2008). Aangeboren afwijkingen in Nederland 1996–2006. Gebaseerd op de landelijke verloskunde en neonatale registraties. TNO Kwaliteit van Leven (www.tno.nl).

  • Nationaal Kompas Volksgezondheid (2009). Bilthoven: RIVM.

    Google Scholar 

  • Ouyang, L., Grosse, S.D., Armour, B.S. &Waitzman, N.J. (2007). Health care expenditures of children and adults with spina bifida in a privately insured US population. Birth Defects Research (Part A), 79, 552–558.

    Article  CAS  Google Scholar 

  • Rose, B.M. & Holmbeck, G.N. (2007). Attention and executive functions in adolescents with spina bifida. Journal of Pediatric Psychology, 32, 983–994.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Vachha, B. & Adams, A. (2005). Influence of family environment on language outcomes in children with myelomeningocele. Child: Care, Health and Development, 31, 589–596.

    Article  CAS  Google Scholar 

  • Verhoef, M., Barf, H.A., Vroege, J.A., Post, M.W.M., Asbeck, F.W.A. van, Gooskens, R.H.J.M. & Prevo, A.J. (2005). Sex education, relationships and sexuality in young adults with spina bifida. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 86, 979–987.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Verhoef, M., Post, M.W., Barf, H.A., Asbeck, F.W. van, Gooskens, R.H. & Prevo, A.J. (2007). Perceived health in young adults with spina bifida. Developmental Medicine and Child Neurology, 49, 192–197.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

  • Vermaes, I.P.R., Gerris, J.R.M., Mullaart, R.A., Geerdink, N. & Janssens, J.M.A.M. (2008). PMTS and stress response sequences in parents of children with spina bifida. European Journal of Paediatric Neurology, 12, 446–454.

    Article  PubMed  Google Scholar 

  • Williams, E.N., Broughton, N.G. & Menelaus, M.B. (1999). Age-related walking in children with spina bifida. Developmental Medicine and Child Neurology, 41, 446–449.

    Article  CAS  PubMed  Google Scholar 

Aanbevolen literatuur voor de werker in de eerste lijn

  • Jennekens-Schinkel, A. & Jennekens, F.G.I. (2008). Spina Bifida. In Neuropsychologie van Neurologische Aandoeningen in de Kindertijd, Hoofdstuk 4 (pp. 171–214). Amsterdam: Boom.

    Google Scholar 

Adressen: Aanbevolen adressen voor ouders

  • BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht, Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht, telefoon (030) 245 90 90; www.bosk.nl. Ook hulpverleners kunnen beroep doen op de deskundigheid van de BOSK. DeWerkgroep Spina Bifida functioneert binnen de BOSK.

  • Zie voor meer adressen m.b.t. jeugdzorg: Sociale Kaart Jeugdzorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

    Google Scholar 

Internet

  • www.ifglobal.org : International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida (IF)

Download references

Authors
  1. A. Jennekens-Schinkel
    View author publications

    You can also search for this author in PubMed Google Scholar

Rights and permissions

Reprints and permissions

Copyright information

© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

About this chapter

Cite this chapter

Jennekens-Schinkel, A. (2010). Spina bifida. In: Ziekten en handicaps. Reeks Kinderen en Adolescenten. Problemen en risicosituaties. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. https://doi.org/10.1007/978-90-313-7834-0_8

Download citation

  • DOI: https://doi.org/10.1007/978-90-313-7834-0_8

  • Publisher Name: Bohn Stafleu van Loghum, Houten

  • Print ISBN: 978-90-313-7833-3

  • Online ISBN: 978-90-313-7834-0

  • eBook Packages: Dutch language eBook collection

Publish with us

Policies and ethics

Search

Navigation